Première journée nationale des aidants du 6 octobre 2010. Colloque organisé par la secrétaire d'état chargée des aînés, à Paris.

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Première journée nationale des aidants

6 octobre 2010 – Colloque organisé par la secrétaire d’état chargée des aînés, à Paris.

Formation, prévention, dépistage des signes de souffrance ou de fatigue, sensibilisation des professionnels à l’accompagnement doivent être des axes à développer pour améliorer les relations entre aidants et professionnels. Il ne faut cependant pas tomber dans une sur-coordination (certains services étant déjà coordonnés dans leur domaine).

L’identité de l’aidant, son intégration dans le monde professionnel sont essentielles. Les solutions existantes peuvent être améliorées, et d’autres élargies pour une plus grande flexibilité.

Il faut offrir des cadres de répits, harmoniser les mesures sectorielles et favoriser la transversalisation.

Madame la Ministre Nora Berra  a donné rendez-vous à tous les acteurs réunis, pour définir en novembre de grands chantiers liés au thèmes abordés lors des tables rondes du 6 octobre.

Vous trouverez ci-dessous les minutes essentielles des trois tables rondes :

Première table ronde :

Les relations entre aidants et professionnels

N’y aurait-il pas une interface à penser entre professionnels de la santé et aidants ?
La première fonction de l’aidant n’est-elle pas d’être proche?

L’aidant est un lien avec les professionnels.

Il doit mettre en place une organisation quotidienne.
Sa  présence permet les soins, et aussi d’assurer une logistique : médicaments, courses, financement des professionnels.
L’aidant essaye de faire travailler les professionnels dans un même sens. Une relation humaine doit être créée avec les professionnels.
L’aidant doit faire face à de multiples difficultés : trouver des informations, trouver une équipe de professionnels qui fonctionne au quotidien.
Les professionnels entrent chaque jour bien souvent dans les vies de l’aidant et de l’aidé.

Sans aidant pas de maintien à domicile possible.

Il faut définir un plan d’aides, un financement, et des heures d’interventions.
Les professionnels sont vus comme des intrus parfois.

Une alliance thérapeutique entre professionnels doit se construire.
Les différentes étapes de l’aide peuvent ne pas être faciles à gérer pour l’aidant : sortie d’hôpital.

Face à la charge affective aidant aidé, le degré d’acceptation d’une auxiliaire de vie peut être très variable.
Il faut respecter les singularités et établir un lien de confiance.
Le professionnel doit avoir une observation minutieuse et empathique du patient.
Toutes les compétences sont nécessaires. Le rôle et la fonction de chacun doivent être reconnus. Le besoins de l’un et les désirs de l’autre doivent être pris en compte.

Il faut prendre soin de soi : beaucoup d’aidants décèdent avant la personne aidée.
Le diagnostique d’une fin de vie est traumatisant pour le cercle familial.
Il faut repérer la logique de l’aide et les points de vulnérabilité dans une famille.
Qui est le référent désigné par la personne aidée ? Il y a des conflits éthiques face à la protection d’une personne vulnérable. Face au savoir profane de l’aidant, le savoir du professionnel a tendance à s’imposer.

L’aidant peut communiquer un mode d’emploi par rapport au proche aidé
Il faut aider l’aidant à clarifier ses conflits internes en partageant, et en écoutant sans juger.
L’acceptation d’une aide à domicile peut ne pas être évidente.
Une dynamique positive doit s’instaurer autour d’un référent connu.
Un partage net des taches doit s’instaurer.

Il faut former les acteurs de proximité au repérage de la souffrance des proches.
La formation et l’éducation sont des leviers très importants.
Les prises en charge psychologiques doivent être développées.
L’accompagnement et le suivi de l’aidant doivent être développés. Deux patients doivent être pris en compte : l’aidant et l’aidé.
Les soignants sont formés pour travailler seuls, ils connaissent encore mal les champs et périmètres du système de santé.

Il faudrait casser le système du paiement à l’acte pour que les professionnels puissent se coordonner. La formation est souvent trop compartimentée. Ne pourrait-on pas instaurer une validation des acquis pour les aidants ?

Beaucoup d’aides à domicile ne sont pas qualifiées: il faut définir des référentiels de compétences et des formations diplômantes.
Une réalité : le personnel dans les établissements spécialisés est souvent épuisé et manque de temps, ce qui influe sur la qualité de prise en charge des malades.

Deuxième table ronde :

Aidants et monde du travail

46% des aidants sont confrontés au problème de concilier vie professionnelle et vie d’aidant.
Il est difficile de mener et d’articuler toutes les tâches. L’aidant soumis à un rôle de coordinateur, doit faire face à la tension et la pression parfois importante du monde du travail.

L’activité professionnelle peut être vécue par l’aidant comme une ressource identitaire. Le travail peut même constituer une protection contre l’investissement trop important de l’aidant.

L’aidant a besoin de temps.
La flexibilité peut être un bon instrument pour répondre à ce besoin. Prestations financières, congés, flexibilité des horaires de travail, congés longs pour fin de vie, congés avec rémunération à 80% du salaire, temps partiels sont des pistes qui mériteraient d’être explorées.
Les aidants sont attachés à leur travail.

Si l’aidant abandonne son travail, quelle compensation pour sa retraite ?

Exemple de EDF région Sud-Ouest (1000 personnes) :
Prendre en charge la précarité s’est révélé être un facteur de performance accrue.
Un absentéisme récurrent pour les collaborateurs aidants a été constaté. Pour y remédier un référentiel d’idées a été établi avec les collaborateurs. Beaucoup de personnes sont passées à temps partiel avec une mobilité moindre et une richesse de parcours moins intéressante. L’absentéisme récurrent était nuisible.
Une diffusion d’informations a été réalisée sur Intranet pour un partage d’idées et d’expériences entre aidants. Une conciergerie a été mise en place. Une assistance psychologique avec un numéro de téléphone dédié a été créé, afin d’exprimer la souffrance au travail. Une assurance collective annuelle a été contractée au niveau de l’entreprise, tout le collectif de travail y souscrit.
Il a fallu modifier le regard du management de proximité. En collaboration avec le médecin du travail, des modules de e-coaching pour les aidants ont été créés (thème abordé : comment gérer mon stress dans les situations difficiles ?).
Le résultat des actions mises en place par EDF s’est traduit par une fierté de l’encadrement et une diminution de l’absentéisme de courte durée. Les salariés se sont sentis soutenus et accompagnés.

Ecoute et accompagnement ont débouché au final sur des actions rentables.

Les grosses entreprises peuvent être des locomotives en matière de sensibilisation de l’encadrement, de mise en place d’une flexibilité et de services pour les salariés.
Le crédit d’impôt pour les entreprises qui soutiennent la petite enfance pourrait s’appliquer au soutien des salariés aidants.

La solidarité publique doit venir en appui.
Un bilan de compétences pourrait être systématiquement proposé après un congé de très longue durée.

La prévention passe par la formation des DRH et des managers.

Troisième table ronde

Vie quotidienne des aidants

Des déviances sont possibles: il ne faut pas confondre aidant et aimant.
Il faut comprendre les limites du rôle d’aidant. Il n’y a pas de modèle type.  Il faut bien déterminer les rôles.

Le cumul de vulnérabilité peut être acceptable avec des aides , des soins, et des intervenants autour de l’aidant.
Quels types de responsabilités et compétences sont confiées aux aidants ?
Comment peut-on être aidant d’une personne vulnérable non proche ?

Le mal être de la personne aidée peut-être difficile à supporter. Le parcours initiatique d’aidant est difficile en raison de l’excès de charges hors normes, en nature et en durée.
La souffrance initiale doit être parlée, élucidée, discutée, pour être dépassée et surmontée.
L’avenir est redouté avec un risque fusionnel mortifère. La culpabilité de ne jamais en faire assez est souvent présente.
Être aidant peut entraîner une cassure dans un projet familial.
Les aspects psycho-affectifs sont difficiles à évaluer. La charge matérielle, elle, est très facilement quantifiable: des questionnaires d’indicateur de charge permettent de le faire.
L’aidant a besoin de formation et de partager des compétences respectives avec le professionnels.

Les côtés positifs pour l’aidant :
une richesse humaine, l’aidant peut découvrir en lui des qualités d’écoute, de patience, etc…
La rencontre de personnes externes dévouées, peut être très enrichissante. Le rôle d’aidant référent peut-être valorisant au sein d’une famille nombreuse par exemple.

Le proche aidé doit recevoir un suivi médical adapté à domicile, à l’hôpital, ou en établissement spécialisé.  L’aidant de doit pas s’enfermer socialement et ne pas générer de mal traitance. L’aidant peut ressentir un sentiment d’injustice par rapport à la pression très forte qui peut s’exercer sur lui.

Quelle distance doit, ou peut être respectée entre deux proches, un aidant et un aidé ? Le rôle de coordination est indispensable. Il faut encourager la complémentarité entre professionnel et aidant.
Dans le temps une certaine usure de la relation d’aide peut s’instaurer. L’aidé doit constamment se reconstruire par rapport à la manipulation de son corps et aux intrusions à son domicile. La rotation permanente des aidants professionnels peut provoquer une certain stress pour l’aidé. Les zones de replis pour la personne aidée s’amenuisent au fil du temps.

L’aidant ne doit pas confondre les rôles : épouse, soignant, confident, etc… Une relation d’amour et de dépendance s’instaure entre l’aidant l’aidé. Les aidants doivent être hyper polyvalents.
Il faut éviter que l’aidant ne devienne un héros.

Le problème de la liberté par rapport à un enfermement se pose pour l’aidé. Il faut s’autoriser pour le couple aidant aidé d’aller au-delà du quotidien tout en vivant une situation très souvent insoutenable

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