• Qu’est-ce qu’une DFT ou démence fronto-temporale ?

    Le 6 avril  / 104 Commentaires Publié dans DFT - Démence fronto-temporale Mots-clés :   ,   ,  

    Qu’est-ce que la DFT ?

    Souvent méconnues, les DFTs sont pourtant les plus fréquentes des maladies dégénératives avec un ratio de l’ordre de 1/6, soit une DFT pour six Maladies d’Alzheimer. On en compte 6000 environ en France.

    Définition et Diagnostic

    Syndrome clinique associé à une dégénérescence
    des lobes frontaux et temporaux, ainsi que du striatum.
    Répartition des cas de DFT :

    25% des cas : maladie de Pick se traduisant notamment par des neurones gonflés et protéines intraneuronales.
    60% des cas : spongiose ou cavités existantes entre corps cellulaires et tissu nerveux.
    15% des cas : atteinte cérébrale des motoneurones de type microvasculaire.

    Troubles du comportement tels que :
    – négligence physique (soins, hygiène)
    – rigidité mentale
    – distractibilité
    – boulimie, hyperoralité et modifications du régime alimentaire
    – conduites stéréotypées
    – comportement de dépendance environnementale

    associés à des troubles du langage tels que :
    – troubles de l’émission (rareté, pauvreté ou prolixité irrépressible)
    – stéréotypées verbales
    – écholalie (répétition du propos de l’interlocuteur)
    – persévérations
    – mutisme

    et à des troubles physiques tels que :
    – réflexes archaïques en résurgence (préhension, succion, moue)
    – trouble du comportement sphinctérien ; le malade urine ou plus rarement défèque n’importe où, devant n’importe qui, sans en être gêné.
    – atteinte du motoneurone
    – hypotension artérielle
    – akinésie, rigidité, tremblement

    Le début des DFTs est insidieux et progressif, marqué par des troubles du comportement et du langage qui restent longtemps isolés précédant de plusieurs années le déclin intellectuel, à l’inverse de la maladie d’Alzheimer.

    Comment diagnostiquer une DFT :

    – BILAN NEUROPSYCHOLOGIQUE*, * Batterie Rapide d’Evaluation Frontale, soit six tests mis au point par l’équipe du professeur Dubois, la Salpêtrière (Paris) www.cref-demrares.fr
    – EXAMEN NEUROLOGIQUE,
    – NEURO IMAGERIE, structurale et fonctionnelle
    Ce sont autant d’examens indispensables pour permettre au malade et à son entourage de prendre les mesures nécessaires afin de cantonner les troubles du comportement liés à la DFT (apathie, inertie, repli sur soi ; signes de désinhibition ; stéréotypies…), sans pour autant les attribuer à un état dépressif dont le traitement serait particulièrement inapproprié et présenterait un RISQUE pour le malade atteint d’une DFT (aggravation des troubles cognitifs et de l’hypotension, notamment).

    A ne pas confondre non plus avec la maladie d’Alzheimer dont le traitement serait totalement inefficace, et souvent mal toléré.

    Témoignage :

    Le témoignage de Kristina, pour mieux comprendre et appréhender la DFT, en tant qu’aidant :

    Mon père, aujourd’hui âgé de 80 ans, fut un brillant cerveau et dirigeant d’entreprise, grand sportif également, jusqu’à ce qu’il se fit appareiller pour une surdité survenue à l’âge de 70 ans environ, facteur d’isolement progressif jusqu’à présenter les symptômes d’une dépression nerveuse, soignée au moyen d’antidépresseurs, sans plus d’effet.
    Ce n’est que 3 ans plus tard après les premiers symptômes (perte de contrôle, apathie, défaut d’initiative, rangements obsessionnels…) qu’une première IRM permit de détecter des lésions cérébrales au niveau des neurotransmetteurs, et qu’un diagnostic Alzheimer fut posé, avec son traitement associé.
    Connaissant la perte progressive de ses schémas Cognitifs, inversement proportionnelle à une motricité particulièrement développée (15 km par jour de marche à pied !), mon père a gardé toute sa mémoire et se repère très bien dans l’espace spatio-temporel, ce qui a motivé une deuxième IRM, 6 mois plus tard, concluant à une possible DFT et l’abandon immédiat du traitement prescrit pour Alzheimer, diagnostiqué à tort.

    Conseils

    Consulter le plus rapidement possible un médecin spécialiste, doté des outils nécessaires pour faire le bon diagnostic, bien que les neurosciences n’aient pas encore d’avancées suffisantes en matière de traitement curatif pour ces maladies dégénératives du cerveau.

    Anticiper l’évolution de la maladie, laquelle est d’une durée moyenne de 8 ans, et prévoir en conséquence une organisation sécurisée autour du malade, dont la perte d’autonomie ira croissante (aide à la toilette et à l’habillement ; encadrement strict de ses activités par des personnes relais, autres que l’aidant principal dans la mesure du possible, ce qui suppose l’aménagement d’un espace protégé, empêchant toute fugue intempestive ou déambulation dans l’espace public.

    Ne pas contrarier le malade, au risque de le mettre en difficulté et d’aggraver sa maladie, et maintenir envers et contre tout un climat de bienveillance, auquel le malade sera extrêmement réceptif.

    Prendre les moyens nécessaires et multiplier les relais afin d’éviter l’épuisement des proches. (centres d’accueil de jour ; vie sociale à intensifier ; créer un climat positif autour du malade tel que l’Art (musique, peinture etc…)

    S’informer :

    Lisez la fiche réalisée par une équipe de professionnels (Orphanet); elle viendra compléter utilement la fiche d’Aidant attitude.

    Association France-DFT créée par Dominique de Blanchard permettant aux proches des malades de DFTs de bénéficier d’une écoute et de conseils appropriés.

    Maladies rares Info service 0 810 63 19 20

    104 commentaires sur “Qu’est-ce qu’une DFT ou démence fronto-temporale ?”

    1. real jessica dit :

      mon pére est atteint de cette maladie et j’avoue que tout ce que je viens de lire c’est tout notre quotidien a ma mére et moi… il a 56 ans et il est malade depuis quelques années mais notre médecin traitant nous disait que c’était une dépression quand nous insistions sur le fait que c’était beaucoup plus que ça… Aprés plus d’an de “coup de gueule” nous avons trouvé un neurologue qui nous a écouter.. et le diagnostique est tombé… DFT.
      si quelqu’un est dans notre cas n’ hésitez pas a prendre contact avec nous… toute aide moral sera la bienvenue et si on peut s’aider et se conseiller ce sera beaucoup face a cette foutue maladie…

      • DE CARNÉ dit :

        Bonjour,
        Mon mari a 59 ans et en juillet dernier on a eu le diagnostic d’une DFT fait par son neurologue. Pourrais je vous contacter pour parler de cette maladie qui je dois dire me terrifie. Vous pouvez me contacter sur mon portable au 06.75.50.55.30. de préférence le soir à partir de 19h30 car je suis au bureau toute la journée et ne suis pas disponible. Dans l’attente de votre réponse.
        Cordialement
        Florence de Carné

      • sophie dit :

        Bonjour, mon père a 58 ans et on lui avait diagnostiqué une dépression suite à la perte de son emploi après avoir été suivi régulièrement par le médecin traitant on nous à d’abord dit qu’il devait souffrir d’une maladie d’Alzheimer mais les résultats étaient “bizarres” comme on nous a répondu et nous avons abordé le sujet de la DFT et tout correspondait mais cela fait 4 ans que ça dure et nous n’avons toujours pas de résultats fixes il doit passer une scintigraphie cérébrale mais c’est très long cela fait 4 ans que ça dure et c’est très difficile ma mère a été dans l’obligation d’arrêter de travailler pour s’occuper de lui car il est incapable de rester seul à longueur de journée même pour les tâches quotidienne de la vie.Si vous avez quelques conseils à nous donner en attendant le diagnostic ce serait très gentil. Merci d’avance

      • hebert dit :

        où en êtes vous ?
        Ma belle soeur (la petite soeur de mon mari âgée de 41 ans et marraine de ma fille est atteinte de DFT (la 2ème dans la famille)

      • Ghyslaine Leroy dit :

        Bonjour’
        Je vous comprend ‘ moi mon mari depuis 7 ans en depression du moins ce que dit le specialiste alors nous sommes allez consulter une neurologue qui lui a fait passer tous les examens Irm scanner prise de sang tep scan ils voyent juste quelque trace alors la il lui on fait une ponction lombaire on attend les resultats ‘ en attendant il dort toute la journee et la nuit a cause je suppose des medicaments mais personne de m ecoute je me bat devant un mur c est dur epuisant et cela me fais mal devoir mon mari comme ça il a aujoud hui 62 ans il trmble panique ne sort plus je dois lui préparer c est vêtement. Je vous remercie de lire mon message et si vous pouvez me donner plus emple de renseignents cela pourrai m aider . C ordialement

      • delevaux dit :

        mon frère est atteint d’une démence frontale les médecins meme psyc pensaient que c’etait une dépression alors que c’est une démence frontale

        notre famille traverse des moments plus que difficiles avec cette maladie

        les hopitaux psyc disent que c’est neurologique les maisons de retraites disent que c’est psy l’enfer chaque jour

        gardons courage

      • breerette @ dit :

        Bonjour. Mon père est malade depuis 3 ans. Il est soigné pour dépression et on dit de lui qu’ il ne fait aucun effort. Le quotidien est devenu ingérable pour ma mère. Il me semble que c est beaucoup plus qu’ une dépression. J ai besoin de conseils et fé numéro utiles. Merci d avance a vous.
        Anne

      • Natalie boufenzer dit :

        Bonjour
        Je m appelle Natalie ma maman est egalement touchée par cette maladie DFT, elle a 70 ans et au quotidien c est mon papa 71 ans qui s occupe d elle ma soeur et moi l aidont comme nous pouvons (entre la vie privée et le travail) pas simple du tout je l ai inscrite auprès de l accueil de jour afin de permettre à mon papa de souffler un peu. Mais ma soeur et moi sommes en conflit permanent avec notre père qui refuse de l y mettre sous pretexe que ça ne sert à rien , que ne la guerira pas. Il refuse toujours la maladie. C très dur de voir notre maman comme ça , elle ne parle plus, elle déambule dans la maison . On ne sait si elle comprend quand lui parle. Et les dispute avec notre papa pour lui faire entendre raison, c très dur et épuisant. L assistante sociale a essayé egalement de lui comprendre que l accueil de jour est très bien pour elle mais pour lui aussi mais en vain. Merci de repondre svp

    2. kristina dit :

      Bonjour Jessica,

      56 ans, c’est encore jeune…
      Bravo pour votre “coup de gueule” et votre perspicacité à vouloir trouver la bonne personne qui posera enfin le bon diagnostic.
      Il n’y a malheureusement pas encore de traitement adapté à la maladie et les rares médicaments préconisés par les gériâtres ne visent qu’à diminuer les symptômes existants.

      Je ne sais pas dans quel environnement vous vivez, mais je conseille de créer autour de vous un environnement très sécurisé pour votre père et d’utiliser au maximum les registres dans lesquels il est le plus réceptif (musique, sport, jeux de société , pêche etc..) car l’activité sensorielle est décuplée chez les malades, à l’inverse des facultés cognitives qui s’amenuisent petit à petit.
      La marche à pied est également source de diminution de stress et permet de retarder les effets de la maladie.
      il faut savoir que peu de structures acceptent de prendre en charge les malades d’une DFT, car leur comportement de déshinibition sociale progressif devient difficilement contrôlable en collectivité, lrosqu’il se trouvent en interaction avec d’autres malades. mieux vaut donc privilégier les petites structures (centres d’accueil de jour s’il y en a) ou l’hébergement en famille d’accueil, où les contraintes de la vie quotidienne pourront être pris en charge par d’autres que les proches aidants.

      Je vous engage à vous rapprocher de l’association créée par Dominique de Blanchart début 2010, dont les coordonnées sont les suivantes : ddeblanchard@marchak.fr, association France-DFT, 41 rue de Richelieu Paris 75 001.

      Bon courage Jessica, pour votre maman également.
      kristina

    3. garcia dit :

      bonsoir jessica moi aussi j’ai mon mari 58 ans atteint de dft j’ai entendu comme ous depression pendant 15 ans sous prozac moi aussi je me suis battue pour une irm je ne reconnaissait plus mon mari on est maries depuis 40 ans lui si amoureux si gentil est devenu un monstre et je savais que ca ne pouvait etre lui je sentais qu’il y avait quelque chose de cache (une maladie) j’ignorais laquelle mais surement pas depression a force de perseverance je suis tomber sur l’horreur demence fronto temporale depuis 4 ans (erreur de diagnostic) au depart aujourd’hui il comprend pas mal de choses marche tout doucement(bientot grabataire) mais tant pis meme si je suis tres epuisee je ne le placerais jamais pour plusieurs raison (parce que ce n’est pas un objet c’est mon mari l’homme que j’ai epousee que j’aime toujours le pere de mes enfants et surtout parce qu’il ne veut pas il garde leur memoire assez longtemps et sans oublier que les maison medicalisees qu’on me propose sont hyper chere plus de 2000e et je n’ai pas les moyens tout ca pour vous dire que ce n’est pas simple tres dur meme je ne veux pas vous faire peur mais ils sont conscients de se qui leur arrive et ils ont peur d’etre abandonner je ne peux que vous dire de lui donner beaucoup d’amour et surtout beaucoup de courage pour vous et votre maman essayer de passer ce cap a 2 c’est mieux si vous avez besoin d’autre renseignement je peux vous parler de mon vecu avec plaisir encore une fois courage a toutes les 2 jacky

      • Malou dit :

        Bonjour Garcia,

        Je ne crois pas que votre mari ait oublié l’amour qu’il vous porte ni vous celui que vous lui portez.
        Il s’agit sans doute pour les autres (qui ne comprennent pas cette maladie) d’un “monstre”, je l’espère pas pour vous. Car avec beaucoup d’amour, nous nous adaptons peu à peu, développons notre savoir être et même notre amour et évitons de le contrarier. Parce que toute plainte de sa part est le signe que ce n’est pas le bon moment, le bon geste, qu’il souffre…. etc … et que notre aide bienveillante n’est pas adaptée à ce moment-là à ses besoins. Donc, tranquillement, adaptons-nous.

        Je dirais en bref “n’ayez pas peur de lui, soyez douce, compréhensive” et il en fera de même, vous rendant au centuple votre bien traitance aimante.

        A un moment, il sera trop “éteint”, votre aide ne suffira plus et vous serez alors totalement HS. Voilà le moment difficile de trouver un placement. Comme souvent, l’âge de la retraite n’est pas atteint, l’usld peut être une solution adaptée. Renseignez-vous sur les aides de votre département; elles existent.

        Courage et bienveillance à vous !
        Malou

    4. durand dit :

      enfin quelqu’un qui se bat pour garder son mari le plus lontemps possible dans son univers, et pourquoi pas jusqu’au bout…. nous, nous en sommes au début de la maladie, mais déjà je sors les griffes pour qu’on laisse mon mari vivre avec Sa liberté, je l’aide , je l’aide beaucoup, trop parfois, nous sommes tous dans une bulle de souffrance, chacun dans la sienne, mes enfants, mon mari et moi même. J’ai épuisé mes amies avec mes histoires, j’apprends à me taire, celui qui ne connait pas cette maladie ne peut se rendre compte, et puis les “y’a qu’à, il faut”, je ne peux plus les entendre…
      Courage à tous

      • Lucienne Lehouillier dit :

        Bonjour Durand,

        Enfin j’ai trouvé une personne qui comme moi n’en peut plus des Y a qu’à et des il faut. Je ne suis plus seule. Merci
        Lupou

      • Malou dit :

        Les autres ne vivant pas cette maladie ne la comprennent pas, même en faisant des efforts.
        Nous avons perdu la plupart de nos amis communs, vous n’en garderz sûrement en commun que très très peu.
        Cela ne m’empêche pas de sortir, rire, m’amuser, rencontrer des amis …. car la DFT m’épuise (j’ai besoin de souffler de temps à autre) et ne fait pas perdre au malade le sens du danger (donc il m’attend et souvent dort). Bien entendu, je le préviens à chaque fois, je ne m’absente qu’un temps limité, je l’appelle entre temps pour le rassurer et me rassurer aussi.
        Mais je sors malgré ces récriminations (nouvelles) : “tu ne passes pas tout ton temps libre avec moi”. Je lui dis “je sais, je ne peux pas, et sortir un peu est mon oxygène, j’en ai besoin”. Il comprend … même s’il fait un brin “la tête”.

        Et je reviens bien plus légère ensuite. Contrainte que je me suis donnée pour “survivre en milieu un brin hostile”.

        Bien à vous !
        Malou

    5. Pierre dit :

      La bulle de souffrance, je l’ai connu moi aussi. Ne vous murez surtout pas dans un mur de silence. Je ne crois pas que ce soit la solution. Trouver une aide psychologique, pour exprimer votre souffrance à un professionnel qui saura vous écouter. C’est une mesure indispensable pour tenir et vous préserver face à cette épreuve dévastatrice. Vous avez raison, ceux qui ne connaissent pas ce type de maladie et toutes les souffrance qu’elle génère, ne peuvent vraiment se rendre compte.

    6. jessica real dit :

      bonjour, merci pour vos messages… je voudrais bien prendre contact avec vous jacky, je pense que le stade de la maladie de votre mari et bcp plus avancé que celle de mon pére… et je sais aussi que ça n ira jamais mieux… mais un peu de soutien avec des personnes qui connaissent la maladie n’est pas de refus car j’ai vraiment l’impression personne peux nous comprendre car il faut le vivre pr savoir… et j’avoue que je souffre de la soufrance de ma mamanet je sais pas comment faire ni quoi faire pr elle je suis la mais pour moi c’est pas assez encore … voila mon adresse e-mail jess.r.2707@hotmail.fr bon courage a vous aussi et a vos proches

    7. garcia dit :

      bonsoir jessica desolee de ne pas avoir repondue plus tot car j’ai d’autres soucis notre fils de 27 ans qui se releve a peine de ces annees de galere pour lui aussi j’ai essayee de vs repondre sur votre adresse e-mail ca n’a pas fonctionnee je ne suis pas trop forte je vais demandee a mon fils de m’aider mais pour le moment je reponds ici pour vous dire merci de me faire confiance malheureusement je ne peux que vous aidee avec mon vecu et se qui va suivre dites moi pour votre pere comment est -il en ce moment est ce qu’il est dependant est ce qu’il y a de l’agressivite expliquez moi vous allez passees vous etvotre maman par plusieurs etapes mais tenez vous la main et essayer de lui donner votre amour il le ressent et se sent mieux expliquez moi et je me ferais un plaisir de vous dire mon avancee sur cette maladie horrible courage a toutes les 2 jacky

    8. sauret dit :

      voila juste pour dire que mon mari a comence a etre malade a 53 an on a confirmer la d f t en 2009 en plus moi je suis ateinte du cancer donc operaton et traitement tout en m occuper de mon maris la ça fait un mois quil est dans un hopital ou il fond des recherche

    9. sauret dit :

      je voulez aussi dire que personne comprend cete maladie est que la famille ne vous apelle plus car on les soule avec nostre soufrance moi j ai troix enfants et deux petit mes meme il n arrive plus a me rendre heureuse

      • BEKKAOUI dit :

        VOILA PRESQUE 2 ANS ON A MIT UN NOM AU TROUBLE DE LANGAGE DE MON MARI AGE A L EPOQUE DE 58 ANS APHASIE PROGRESSIVE PRIMAIRE ET DEPUIS CE JOUR LA NOTRE VIE N A PLUS ÉTAIT LA MÊME J AI TROIS ENFANTS EN BAS AGE MOI ÂGÉE AUJOURD’HUI DE 40 ANS J AI PLUS GOUT A LA VIE JE ME FORCE A SOURIRE POUR NE VEUX PAS PENNER MES ENFANTS MAIS JE ME POSE DES QUESTIONS COMMENT EXPLIQUER A DES ENFANTS LA MALADIE DE LEUR PERE

    10. garcia dit :

      courage sauret et a vs tous aussi tenez contre cette maladie et vous sauret je suis desolee pour ce qui vs arrive en plus comme vs dites ns sommes seules c’est vrai que personne connait cette maladie mais ns on l’a connait si je peux vs aidez et prenez soin de vous surtout ne vous oubliez pas dans cette terrible epreuve continuez tous a ecrire et je vous repondrais de mon mieux car moi aussi je suis seule et vos temoignages me montre qu’on est plusieurs a vivre cette horreur de maladie courage a tous jacky

      • jacqueline dit :

        Moi aussi je suis seule face a cette terrible maladie mon mari a 68 an apres 3 ans de deression voila cette sale maladie declaree je sais c est tres tres dur j ai peur de mon avenir ma vie est fouttu je n en peu plus

    11. jessica dit :

      j’ai ecrit sur ce forum il a quelque mois (un peu plu haut) et la maladie de mon pere evolue progrssivement, la dft pri mon pere mais au jour d’aujourd hui elle ne prendra pas ma vie , je ne cache pas que j’ai eu des idée noir apré le diagnostique mais je remonte petit a petit car voir mon pere decliner comme ça c’est horrible mais je l’aide je parle avec lui on le fait bouger comme on peux ( menage, post it partout dans la maison pr lui rappeler les gestes du quotidien, jeux avec ses petits enfants etc… ) on a etait aidé par une assistante sociale pr tous les papiers…. du coup on a fait une demande d’aide a la pers a la MDPH qu on a obtenue, il est reconnu handicapé a 80% … mais rien n enleve la souffrance et je conseille a tous le monde dans le même cas de se faire aider par un professionnel …bon courage a tous

    12. do dit :

      je me bats depuis un an et demi, je passe par toutes les phases de colère, de désespoir, désespoir de ne pouvoir aider mon mari âgé de 64 ans, désespoir de le voir partir un peu plus chaque jour. Tous ces troubles du comportements sont effroyables et difficilement supportables, quand il ne s’agit pas de violences à mon égard. Je ne le reconnais plus et que faire ? nous en sommes tous au même point.
      Cependant depuis un an je me suis raccrochée à l’association France alzheimer (et maladies apparentées) où j’ai bénéficié d’un soutien inestimable.
      Réunion de famille, stage des bénévoles, formation des aidants, m’ont appris à mieux connaître la maladie, à mieux comprendre, et donc mieux supporter mon cher mari. Certes, je n’y réussi pas tous les jours, lors de ces moments de violence il m’arrive d’avoir peur, mais je reviens toujours près de lui, je lui parle doucement, lentement, avec des mots simples,etc… jusqu’à quand pourrai je tenir, et hors de question pour moi d’envisager, un quelconque placement dans l’avenir, je ne nie pas que cela pourra arriver mais je le garderai le plus longtemps possible
      Apprendre à se protéger, c’est aussi le protéger, si je suis bien il est bien, et inversement, c’est l’effet miroir, mais que d’efforts il me faut déployer.
      n’hésitez pas à vous rapprochez des associations, où l’on rencontre soignants, psychologue, et amitié surtout.
      bon courage à tous

      • Malou dit :

        Bonjour Do,

        J’aime beaucoup votre témoignage, il me fait songer à ce que je vis maintenant, car mon chéri a depuis peu atteint un stade très avancé, où il ne souvient presque plus de rien, passe par des phases d’apathie puis d’agressivité forte (j’ai dû pour le calmer lui dire ‘stop’ puis ‘je vais si tu continues devoir faire le 17’, puis appeler la gendarmerie locale, dont il a une peur bleue, ce que je n’aurais pas fait avant, mais j’étais en danger réel …).

        Je crois que nous pouvons être très proches de notre chéri atteint de DFT et l’aider longtemps avec une bienveillance, une utilité et un amour sincères. Mais qu’à un moment (très très dur pour les deux), il faut savoir “lâcher prise”. … Lorsque nous ne sommes plus qu’une ombre vague dans le paysage de l’autre. Aussi lorsque vous indiquez “hors de question pour moi d’envisager, un quelconque placement dans l’avenir”, je pensais comme vous et me suis souvent révoltée contre cette seule idée… Aujourd’hui il est en USLD. Je le soutiens encore comme je peux, et cette séparation étant très douloureuse à vivre, je me fais aider …

        Je constate bien sûr de la “non bien traitance” à son égard de la part de certaines, j’essaie de les calmer comme je peux (parfois mission impossible) … mais son placement était devenu malheureusement la seule option, en dehors de celle de mon épuisement définitif…

        Bien à vous.
        Malou

    13. mimi56 dit :

      Bonjour,

      Je recherche de l’aide !!!

      Mon mari a 48 ans et a développé depuis 3 ans environ des troubles de comportement qui se sont installés progressivement et qui aboutissent à ne plus comprendre les réactions de mon mari et à me retrouver face à un étranger. J’ai du mal à décrire le quotidien … Je n’en peux plus et les enfants (19 et 16 ans ) non plus. C’est une personne qui est devenu taciturne, et ne rigole jamais, et parle très très peu. Lorsqu’il prend la parole, c’est pour monologuer sur sa vie, ses loisirs et ses problèmes. Ses enfants et moi même ne semblent pas l’intéresser. Je m’occupe de tout le quotidien et parfois je suis épuisée moralement et physiquement … Il travaille, il est prof, et ne s’occupe même pas des résultats scolaires de ses enfants, des portes ouvertes, des orientations … Il a des oublis ; récemment il a oublié de ramener son fils du lycée… Il lui faut énormément de temps pour faire quelque chose, au point ou il n’a que 10 h de cours et il lui faut la semaine pour la préparation et les corrections ??? Il note tout, il fait des listes et des listes, on en trouve partout … Le week end ou les vacances, il les passe en se centrant sur ses activités, son vélo et sa danse, et ne se préoccupe pas de nous … Il ne tient pas en place… Et j’en passe, car je ne peux pas tout décrire …. Lorsque je lui en ai parlé, lui va bien, c’est nous qui avons un problème ??? Je n’en peux plus, aidez moi, aidez nous……………..
      Merci de votre écoute.

      • vacheron dit :

        bonjour,

        je viens sur ce site car j’ai de gros doutes au sujet de mon gendre, en effet, depuis 3 ou 4 ans il a changé totalement , lui qui a construit entièrement sa maison de ses mains (il est menuisier), ne fait plus rien , il voudrait , mais rien que de voir le travail à faire il est anéanti, tout lui semble énorme, le docteur a diagnostiqué une dépression , faisant de fortes apnées durant la nuit, ce qui perturbait son sommeil, le docteur l’a appareillé afin qu’il puisse mieux dormir (car d’après lui le fait de ne pas dormir comme il faut, le fatiguait et l’avait conduit à la dépression , mais je me rends bien compte qu’il y a autre chose vu son comportement

        il a 48 ans , pouvez vous me dire comment cette maladie apparait , quel en sont les symptômes

        merci de me répondre

      • Malou dit :

        Bonjour Mimi56,

        Vous souffrez, vos enfants aussi et ne comprenez pas les changements de votre mari. Je ne peux que vous conseiller de vous faire aider et d’en parler avec un ou une psy qui vous convienne.
        Dans les symptômes que vous décrivez, je ne vois (mais je me trompe peut être) aucun signe de DFT.

        Bien à vous.
        Malou

    14. aurelie dit :

      Bonjour, je m’appelle Aurélie et j’ai 23 ans. Mon père est atteint de DFT bah nous somme encore en attente que sa maladie soit confirmée mais il n’y a pas de doute. Cela fait 6 mois qu’il a commencé a voir des symptômes. Nous aussi nous nous sommes battu contre le médecin traitant qui disait que c’étais une dépression. alors qu’il maigrissait de jour en jour. Ensuite il a passer des examens. et il devais repasser un irm plus prescis qu’en octobre mais les symptômes s’empire de plus en plus. du coup il a été hospitalisé une semaine en juillet en hôpital psy et il lui on fait le fameux examen d’octobre. On a toujours pas les résultats. et au jour d’aujourd’hui on a du l’amener aux urgences car il nous fait des crises énormes notamment sur ces cigarettes(c’étais un grand fumeur) et nous somme plus capable de le calmer. Sinon ces symptomes c’est ne plus fermer les portes, eau, il ne sait plus s’asseoir sur un fauteuil normalement il est affaler dessus. Toutes ces habitudes tant qu’il ne les a pas faites (plusieurs heures avant) il va les réclamer non stop. En 1h30 il nous a répéter 47 mot le mot banane car il prend une banane a 4h. Actuellement, nous recherchons une solution pour le faire placer car moralement et physiquement nous ne tenons plus. La dégradation est trop rapide. en 6 mois il a perdu 30 kg, deviens agressif, il n’est plus autonome.

      Si quelqu’un a des conseils a me donner, je les veux bien. Merci

      • Malou dit :

        Bonjour Aurélie,

        Je crois (mais je me trompe peut être) qu’un peu de douceur peut régler bien des soucis, par exemple répondre à ses demandes même si elles vous semblent farfelues.

        Et lui donner la fameuse banane qu’il demande.

        Cdt
        Malou

        PS: mon ami est atteint de DFT depuis 5 ans et je pratique donc cette maladie bizarre, mais pas plus que nous dits “normaux” !

    15. do dit :

      comment peut-on accepter de tels changements chez un parent très proche, il n’y a pas de réponse, pas de traitement, des médecins qui hésitent à porter un diagnostic certain ; ces maladies DFT, maladie de Pick, Alzheimer, maladies apparentées….nous propulsent dans un monde inattendu, des comportements difficilement supportables, une souffrance inavouée du malade, une souffrance de toute la famille. Je pourrai parler pendant des heures étant moi même confrontée à ce problème. Tous les malades ne présentent pas les mêmes manifestations et tous les aidants ne réagissent pas de façon identique. Personnellement j’ai contacté les associations dés le début de la maladie, et le psychologue pour moi ; c’est encore plus compliqué pour les malades jeunes, mais, dans mon cas j’ai rencontré beaucoup d’écoute et de l’aide, c’est très important pour ne pas sombrer complètement, apprendre à parler aux malades, apprendre à faire le deuil d’une vie qui aurait pu être tout autre, c’est dur, très dur, il n’y a pas de miracle, mais on peut essayer de garder la tête haute (au moins quelques heures dans la journée !!)
      Une grande pensée pour tous les aidants, je ne souhaite pas bon courage puisque de tout façon nous n’avons pas le choix, nous sommes au bord d’un gouffre, de l’autre côté il y a encore une vie à remplir…

    16. delphine dit :

      Bonsoir à tous,
      depuis cet après midi je lis les différents témoigneges sur les forums et ça fait peur! Mon grand père a été diagnostiquer il y a quelques années porteur de la maladies du corps de Lewy. Coup dur pour toute la famille mais plus pour ma grand mère encore. Mon grand père se bat contre cette maladie avec son traitement et notre soutien. Toute la famille est très présente et le stimule pour le garder le plus longtemps possible dans son environnement. Mes amis me disent que je ne vis pas ma vie, que je suis trop présente à ses côtés. Enfin le souci est que ma grand mère depuis quelques temps a changé de comportement, agressivité , desintéressement total de la famille, négligence de l’hygiène… et tant d’autres syndrômes. On a essayé de la secouer se disant qu’elle n’accepté pas la maladie de mon grand père et se laissait aller complètement. Tout comme vous tous le mèdecin traitant à détecter une depression et l’a traitée mais sans résultats apperrent. Pour nous le mal était bien plus profond et cela fait plus d’ un an que nous demandons des examens supplémentaires. Le verdict est tombé ce matin : DFT. C’est dur à attendre et à encaisser. Depuis tout ce temps on se disait qu’elle se foutait de nous qu’elle ne fesait rien pour améliorer le quotidien de mon grand père. Là on se sent coupable et tellement impuissant. La neurologue pense qu’il faut qu’elle reste dans son environnment mais pour combien de temps en plus avec la maladie de mon grand père. Je ne sais pas comment nous allons faire face à ça. Mes oncles tantes et mes parents commencent à être à bout et moi aussi. On subit ces deux maladies et savont que le placement sera inévitable pour chacun d’entre eux.
      Bon courage à tous et qu’est ce que ça fait du bien de vider son sac.

      • Bizzotto dit :

        Ma soeur de 67 ans va venir passer plus d’ un mois à la maison après un séjour en établissement psychiatrique, hôpital en médecine polyvalente , soins de suite puis placée dans un EHPAD , pour finalement revenir en psychiatrie !je veux la sortir de cet enfer où elle a perdu tout ses repaires . Bien que la maladie commence à faire ses ravages elle a encore des moments de lucidité et de cohérence . Je ne sais pas si je dois le cas échéant lui parler de sa maladie , lui dire qu’elle ne sera plus jamais autonome etc ? De son côté elle ne pose aucune question sur son avenir et sur son devenir …

    17. elodyy dit :

      bonjour,
      il est surement un peu tard pour venir vers vous mais je tenais à faire part de mon témoignage si toutefois cela peut aider

      2 personnes de ma famille ont été touchées par la maladie

      maladie qui a foutu toute ma vie en l’air…mais il faut savoir se battre
      ma mère était soit disant “dépressive” depuis qu’on lui avait retiré ma garde après le divorce de mes parents mais plus les années passées moins je reconnaissais ma mère
      agressive puis aimante
      compulsive de l’achat
      discours totalement incongru
      excentricité
      et j’en passe …
      un jour dans ma 15 eme année mon père à reçu un coup de fil venant de ma famille maternelle (mon père avait eu ma garde suite au divorce)
      ma mère s’était suicidée…
      elle vivait seule et avec celle maladie on ne peut pas s’en sortir si on n’est pas accompagné.
      elle avait 42ans et elle me manques terriblement.
      aujourd’hui 10ans plus tard… nous venons de déceler une dft à ma grand mère ce qui nous a sauté au yeux c’est qu’en faite ma mère n’était pas dépressive mais avait bien cette même maladie…
      il ne faut vraiment pas prendre à la légère cette démence… parce qu’effectivement tout au long de ma jeunesse j’ai vécu avec la folie de ma mère.
      il n’y a pas assez de communication sur la dft
      aujourd’hui vous connaissez la maladie alors battez vous pour vos proches…
      bon courage à vous tous….

      • Lequime Dominique dit :

        Votre témoignage m interpelle car je vis la même situation que votre mère. Je vis seule et ma famille est dans le déni de ma maladie. Je suis séparée de corps mais non divorcée car j ai été déboutée de ma requête en divorce. La garde de ma fille de treize ans a été confiée à mon ex toujours mari . Devant cette enfant mon mari est capable de dire que je n ai rien et que je suis simplement dépressive alors que si j ai demande le divorce c était pour sa maltraita ce psychologique ou son manque total de respect à mon égard. Mes enfants aînés ne me soutiennent pas car la maladie je pense leur fait honte. Heureusement je suis soutenue par un ami anglais qui est absolument exceptionnel pour moi. Il est tous les jours à mes côtés et me stimule quand je suis très fatiguée ou que je’ déconnecte. Je souffre beaucoup de ce non dit autour de cette maladie . Les médecins en ne posant pas le diagnostic plonge les malades dans un total isolement et nous devenons des êtres dépressifs. Cela. E correspond pas à la réalité. Sans mon ami très cher, ou serai je aujourd’hui hui?,?

    18. elodyy dit :

      bonjour,
      il est surement un peu tard pour venir vers vous mais je tenais à faire part de mon témoignage si toutefois cela peut aider

      2 personnes de ma famille ont été touchées par la maladie

      maladie qui a foutu toute ma vie en l’air…mais il faut savoir se battre
      ma mère était soit disant “dépressive” depuis qu’on lui avait retiré ma garde après le divorce de mes parents mais plus les années passées moins je reconnaissais ma mère
      agressive puis aimante
      compulsive de l’achat
      discours totalement incongru
      excentricité
      et j’en passe …
      un jour dans ma 15 eme année mon père à reçu un coup de fil venant de ma famille maternelle (mon père avait eu ma garde suite au divorce)
      ma mère s’était suicidée…
      elle vivait seule et avec celle maladie on ne peut pas s’en sortir si on n’est pas accompagné.
      elle avait 42ans et elle me manques terriblement.
      aujourd’hui 10ans plus tard… nous venons de déceler une dft à ma grand mère ce qui nous a sauté au yeux c’est qu’en faite ma mère n’était pas dépressive mais avait bien cette même maladie…
      il ne faut vraiment pas prendre à la légère cette démence… parce qu’effectivement tout au long de ma jeunesse j’ai vécu avec la folie de ma mère.
      il n’y a pas assez de communication sur la dft
      aujourd’hui vous connaissez la maladie alors battez vous pour vos proches…
      bon courage à vous tous….

    19. FANFAN dit :

      Bjr, ma mère, 64 ans, est atteinte de la DFT , maladie que les médecins ont eu du mal à vouloir diagnostiquer. Ns avons dû insister pr l’irm. Enfin, cela fait plus de 3 ans que le diagnostique est tombé et mon père a voulu s’occuper d’elle 24 h/24 et je peux dire que cela était vraiment difficile. Il ne voulait pas la placer dans un établissement pas même pour un accueil de jour , ni même avoir l’aide de l’ADMR. Seulement lui qui était en pleine forme, s’est ruiné la santé et est tombé lui même malade : cancer des voix billiaires qui l’a emporté en 4 mois à 68 ans. Nous avons dû placer ma mère dans un EPADH et mon seul regret est de ne pas l’avoir fait plus tôt. Les aidants se ruinent la santé. Le physique et le moral en prennent un “coup”. Un conseil : N’hésitez pas à placer les personnez atteintes de DFT en accueil de Jour pour au moins “souffler” de tant en tant. Ma mère , je ne l’a reconnais plus, nous ne pouvons plus avoir de conversation , elle agit comme un enfant , ne pense qu’à elle (même si ce n’est pas de sa faute) et c’est à nous de s’occuper d’elle. Les rôles s’inversent et c’est très dur à accepter. j’espère seulement que ça ne durera pas trop longtemps. J’ai déjà versé trop de larmes et j’en verse encore….Bon courage à tous

      • Sophie paszek dit :

        Bonjour
        Je viens de lire votre commentaire; je suis fille unique et ma mère a été diagnostiquée dft il y a 3 ans ; aujourd’hui elle parle presque plus marche difficilement et mange mixé; je l’ai maintenu ds son appart jusqu’à la semaine dernière ; la elle est en epad ou elle allait déjà en accueil de jour; je la sens pourtant très malheureuse; jeté site à la ramener chez elle en mettant plus d’aide; c’est très dur; je m’épuiser aussi; mes parents sont divorcés et suis seule à gérer… Vous conseillez le placement. Comment votre mère a telle évoluée en epad? Merci de votre réponse ; je suis perdue. Cordialement

      • RIVIERE dit :

        bjr je suis reunionnaise et on est tres peu renseigner sur cette maladie on a su par hasard que notre mere est atteinte de cette maladie a 70 ANS on sait que son comportement a changé depuis au moins 4 ans,je voudrai savoir a quoi m attendre et dans combien de temps! on a craqué plusieurs fois et la famille s est dechirée! merci de me repondre a bientot

      • HENRY Albert dit :

        En réponse à RIVIERE de la part de GRAMOUN..
        Mon épouse est atteinte d’une DFT depuis plusieurs années déjà.Je fais face à la situation, dans la mesure de mes moyens, celle d’une vie qui a basculé. Nous résidons à la Réunion. Je laisse mon numéro de téléphone si vous pensez qu’un échange verbal puisse être une aide (0262913849)
        En dehors de votre neurologue, je vous indique le docteur Beauvais, du service gériatrie de St Pierre qui peut vous aider dans le suivi de la maladie, le centre sécurisé de St Joseph étant sous sa responsabilité.Bon courage à Tous.

    20. simonetta dit :

      bonjour à tous et à toutes….
      désespérée aujourd’hui et éreintée – je découvre ce site et je vois que je ne suis pas seule à me battre journellement pour mon mari qui est atteint lui aussi de DFT mais qui a eu également une gastrostomie le 3 octobre dernier – il ne pourra plus jamais manger – ni boire – je fais tout toute seule mon mari refusant les personnes à la maison – je pense que je pourrais assumer tout ce travail si il était moins agreessif – même si je comprends que ce n’est pas sa faute – par moments je suis désespérée et ne sais où tout cela va mener car il faut avouer que même si il y a de très bons médecins ces derniers ne sont pas bavards sur l’évolution de cette maladie…. bon courage à tous

      • camille fleurs dit :

        Bonjour, je viens de decouvrir vos commentaires ; je suis a bout du rouleau, mon mari a une demence fronto temporal ; je me suis battue un an pour faire reconnaitre le probleme car plusieurs toubibs divorce c est un probleme de couple 44 ans de mariage j ai beaucoup de mal a gerer le comportement de mon mari es ce logique?? si vous avez vecu cet enfer dites moi comment tenir je sais que malheureusement je suis pas la seule mais comment gerer ???Bon courage a tous

    21. josselyne dit :

      Bonjour à toutes et à tous,
      Je voudrais apporter mon témoignage, mon mari a été diagnostiqué à 59 ans DFT, aujourd’hui il a 61ans,
      cet été mes enfants et moi avons vécus l’enfer, hopital psychiatrique (alors que c’est une maladie neurologique!) car son état s’était dégradé, à nouveau urgences,1 MOIS en neurologie, gastrotomie, car il ne pouvait plus déglutir, peur de fausse route, placement en EPAHD,MIRACLE au bout de 2 mois il est revenu à la maison, il mange à nouveau par la bouche et pour couronner le tout il a repris 8 kg et nous enlevons la sonde gastrique.J’espère pouvoir lui offrir encore de bons jours dans sa maison. Je précise que nous avons diagnostiqué que malheureusement que cette sal….
      de maladie est héréditaire dans notre famille. Bon courage à tous car la vie est dure au quotidien.

    22. Leclerc dit :

      Bonjour,

      Mon père est atteint de cette maladie. Ma mère galère pour avoir un soutien et souhaiterait se mettre en contact avec des personnes concernées par cette maladie pour partager son quotidien.
      Je me permet de mettre le lien du blog qu’elle vient juste de créé si quelqu’un peut avoir l’amabilité d’aller le visiter et se mettre en contact avec elle si possible.
      Et bon courage à tous….
      http://maladiedft.blog.fr/

    23. jacky dit :

      bonsoir a tous,
      je suis garcia, celle qui est tout en haut, si je peux vs aider dans mon vecu, c’est avec plaisir!!
      leclerc, j’ai repondu a votre maman , j’espere qu’elle vas s’en sortir et vs tous aussi, n’heesitez pas a me demander le suivi, car on ne connait pas cette maladie, mais dites vs que chaque malade reagit differemment.
      courage a tous

    24. neurone dit :

      Mon père est atteint d’une DFT depuis de longues années. Je rappelle l’association crée par Dominique De Blanchard Association France-DFT.
      http://www.dft-france.fr
      Des groupes de soutient existent et des pages Facebook dédiées également .
      Des bénévoles sauront vous écouter et vous informer.
      Bon courage

    25. Bonjour,
      Je voulais savoir la relation entre maladie d’Alzheimer et DFT? je ne sais pas différencier les symptomes des 2. Merci

      • Jeannine dit :

        Bonjour,
        Les DFT se différencient de la maladie d’Alzheimer:

        – dans la maladie d’Alzheimer, la perte de la mémoire ancienne et la difficulté à retenir une information nouvelle sont prédominantes, et les difficultés à se situer dans l’espace importantes;

        – alors que dans les DFT, ce sont les comportements sociaux ainsi que le langage qui sont affectés en premier. La mémoire est peu affectée dans les premiers temps de la maladie.
        source : https://www.facebook.com/FranceDFT

    26. LAURENCE dit :

      Le diagnostic vient de tomber ! Mon mari 61 ans en octobre souffre d’une DFT.

      Je ne sais même pas par quel bout prendre les choses. Le neurologue me dit qu’il n’existe pas de traitement médicamenteux et pas de structure d’accueil.

      Mon médecin traitant vient de me réconforter un peu en me disant que l’on peut trouver un accueil de jour pour me soulager un peu.

      Ayant dix ans de moins que mon mari, je travaille et en même temps il faut gérer la maladie et tout ce qui en découle.

      Je pleure en écrivant ce message et me demande si je vais trouver la force de faire face à tout cela .

    27. Linda dit :

      Bonjour, ma maman, vient d’ere diagnostiqué DFT depuis 15jours, elle a 59ans. Depuis de nombreux mois nous avions remarqué ce changement, nous pensions à une dépression, mais non le verdict est tombé. Je cherche des personnes avec qui échanger ce mal-être qui nous envahi avec ma famille, pour pouvoir échanger, trouver du soutien dans les mauvais moments, mais aussi dans les bons pour sourire un peu quand même
      voici mon adresse : lulima13@hotmail.fr
      j’espère avoir des réponses.
      a bientôt.
      Linda

    28. Jamila meryem dit :

      Bonjour, mon mari présente de nets signes de DFT, et il est en plein déni. Il refuse de voir un neureulogue..Cela dure depuis 1 an, mais les symptômes ont sans doute commencé avant….

      Je me sens très perdue, car moi même malade de fibromyalgie + syndrôme de fatique chronique..’ai 68 ans et mon mari 71.

    29. glinatsis dit :

      bonsoir
      mon papa avait 71 ans lorqu’on lui a diagnostiqué cette maladie de …… pour info c’etait le 4 aout 2012.. il a rejoins les étoiles le 6 aout de cette année.. je cherche donc des temoignages de personnes pour qui ca a été aussi rapide car je ne comprend pas… tout les temoignages que je peux lire c 6 ans 8 ans pour ma part la degringolade avec le ralentissement du language et de la marche a demarre en janvier de cette année puis la descente aux enfer… en avril les protection en mai le fauteuil en juin le lit medical et aout paralysie des organes internes.. au final il parti avec une embolie pulmonaire hemorragie interne occlusion intestinale les reins ont lachés aussi le tout su 4 jours… trop rapide et aucune explication de ces foutu medecin… merci

    30. jacky dit :

      bonsoir,

      ttes mes condoléances glinatsis!!
      courage pour la suite, oui en effet ca a été vraiment tres rapide, mon mari a ete diagnostiqué en mars 2010, et a ce jour grabataire, incontinent, aphasique et beaucoup de fausses routes, probleme de déglutition, mais il est tj chez moi, dans un lit m”édicalisé, je le garde jusqu’a la fin, il a cette maladie depuis plus de 7 ans, mais l’évolution c”est faite sur plusieurs années!!
      peut-etre que l’age, a de l’importance, mon mari n’a que 60 ans.
      ttes mes pensées vont vers vs et votre famille!!

      • Jeannine dit :

        Bonjour,
        Je m’appelle Janine, j’ai 58 ans et je lis chacun de vos témoignages avec attention. Je constate qu’il y a beaucoup de questions et peu de réponses, justement parce que le corps médical n’a pas de réponse et qu’il, malheureusement, reste impuissant face à la DFT.
        Je constate, pour le vivre chaque jour comme chacun de vous, qu’il n’existe rien pour nos malades. Rien d’autre que le don de soi, notre écoute et notre force si, nous aidants, en possédons encore.
        Je ne suis pas négative mais simplement réaliste et fataliste.
        Mon mari âgé de 67 ans est atteint de PSP + DFT diagnostiqué fin 2010. Avec le recul, je pense que la maladie a débuté en 2005. Il faisait des apnées du sommeil qui, à l’époque, le laissaient épuisé et somnolent la journée. Il n’a pas voulu porter l’appareillage prescrit alors pour l’aider à respirer correctement la nuit. Son caractère changeait, lui si doux et calme devenait plus impatient et nerveux. Il avait aussi un TOC (lavage des mains et de la bouche continuel) mais nous mettions cela sur le compte du mauvais sommeil.
        Le problème persistait donc et mon mari a présenté brutalement un état dépressif en 2010. Je l’ai trouvé apathique du jour au lendemain. Une seconde polysomnographie (analyse du sommeil) a été effectuée. Elle a révélé des apnées encore mais aussi des mouvements de jambes durant le sommeil qui ont orienté le diagnostic vers un problème neurologique. En septembre 2010, l’IRM montrait un déficit de la matière noire et donc une absence de dopamine. Pensant à Parkinson, le neurologue lui prescrit L-DOPA qui fut sans effet.
        Cette année-là fut le début brutal de la dépendance pour mon mari. Il marchait à petits pas, était de plus en plus lent, son bras gauche ne balançait plus à la marche et, par la suite, il ne fut plus capable de conduire (dangereux), d’écrire (micrographie), de lire (PSP), parlant peu et de moins en moins. Hypersensible, il pleurait facilement, devenait exclusif et refusait de voir ses enfants ou de me voir m’occuper d’autre chose ou de quelqu’un d’autre que lui.
        Peu à peu des symptômes plus clairs sont apparus. Chutes, changement de l’humeur, intransigeance, caprices d’enfant, habillage (à l’envers) et déshabillage plusieurs fois par jour, les robinets restaient ouverts, lumières allumées, fausses routes alimentaires, constipation, cris, agrippant tout comme un bébé et sans relâcher les objets, les barres d’appui, mes mains…. Il me faut parfois un bon quart d’heure pour lui faire lâcher la barre d’appui dans les escaliers à laquelle il s’accroche avec force. Quand il s’accroche à ma taille, je suis coincée. Si je force trop pour le détacher…, il hurle. Il a aussi des difficultés pour s’asseoir. Comme il reste raide sur ses jambes et résiste à mes tentatives de l’asseoir pour l’évacuation des urines ou des selles, c’est souvent à côté.
        Aujourd’hui, il est alité 20h par jour (lit médicalisé). Il n’a aucun traitement à part celui de la constipation. Les sorties se font en fauteuil roulant avec toutes les difficultés que cela représente pour lui faire descendre les marches.
        Le kinésithérapeute ne parvient plus à le faire travailler, mon mari est trop raide, trop lent et de plus en plus inactif. A présent, mutisme, difficultés à tousser, déglutir, évacuer les selles et incontinence urinaire.
        Je suis auprès de lui 24/24h. J’ai une aide ménagère 2h/semaine et il est classé en GIR2. Je n’ai pas de solution. Je l’ai placé 3 jours en EPHAD au mois de juillet pour pouvoir me rendre aux obsèques de ma mère mais j’ai bien senti les réticences du personnel qui voulait bien s’assurer de sa santé mentale et qu’il ne leur causerait pas de souci particulier, notamment au niveau de la toilette et du comportement.
        Mon mari aujourd’hui n’est plus l’homme que j’ai connu mais pour rien au monde je ne le laisserai tomber. Puisqu’il n’existe pas de structure adaptée pour lui, son souhait comme le mien est de rester ensemble à la maison avec toute l’aide extérieure possible. J’ai fait une demande pour une aide à la toilette. Cela permettra à mon mari de voir une autre personne et donc de stimuler son cerveau par l’adaptation.
        Voilà pour mon témoignage. Je suis consciente que cela ne règle le problème pour personne mais je pense qu’il peut servir à éclairer ceux qui entrent dans la maladie afin qu’ils s’y préparent. J’ai découvert la maladie peu à peu. A chaque stade de son évolution, il faut s’adapter ce qui entraîne pour l’aidant, angoisses, incompréhensions, impatiences, colères, culpabilité mais aussi apprentissage de la compassion et de la patience, développement de l’amour puis joies et victoires quand on surmonte enfin l’obstacle.
        Bon courage à vous qui n’avez pas le choix.
        Janine

    31. Jeannine dit :

      Il faut que je précise un symptôme important omis dans mon précédent message. Depuis quelques semaines, outre les cris lorsque mon mari se rebelle car il ne coopère pas toujours aux soins ou lors des déplacements, il y a eu des morsures et des pincements à mon égard. Je ne lui en veux pas, je sais que l’agressivité fait partie de la maladie. Dans ces cas là, je le laisse seul 2 minutes pour marquer ma désapprobation. La crise passée, je lui explique qu’il m’a fait mal et qu’il doit m’aider à l’aider plutôt que lutter contre moi. Il comprend et s’excuse puis coopère mieux mais il recommence un autre jour.
      S’occuper d’un malade de DFT nécessite à mon avis une certaine force mentale et physique qu’on n’a pas tous les jours, d’où la nécessité d’une aide supplémentaire pour la toilette pour souffler un peu.

      • jacky dit :

        bonjour ,
        jeanine je ne comprends pas, votre mari est alité 20 h et vs pouvez le deplacer ? moi il est totalement grabataire et plus moyen de le dplacer depuis 1 an ? et il somnole tte le journee meme en mangeant meme quand l’infirmiere le lave , je sais que tous les malades ne réagissent pas de la meme maniere au stade final!!moi je pense que mon mari, a “baisse” les bras, il ne veut plus, d’ailleurs il l’a dit il y a 1 an, pas d’acharnement a la neurologue, il etait contre le fait de “laisser mourir”, j’espere pour mon mari que ca ira vite comme il le souhaiten meme si moi je veux le “garder”!!

    32. Jeannine dit :

      Bonjour Jacky,
      Oui, il y a peu, je pouvais encore le déplacer à l’extérieur en fauteuil roulant. Il nous fallait un bon quart d’heure pour atteindre le bas de l’immeuble (à cause des escaliers pour rejoindre l’ascenseur). Je dis il fallait car depuis quelques jours ce n’est plus possible. Il ne tient pas fermement sur ses jambes et je pense que le fait d’être longtemps couché n’a pas arrangé les choses. C’est pourquoi je le place quelques heures chaque jour dans son fauteuil roulant, pour le déplacer dans l’appartement, lui évite les escarres et pour ne pas le laisser toujours dans le lit où il se dégrade davantage (son regard devient fixe et hagard alors que dans le fauteuil avec moi, il s’anime un peu). Il ne fait plus que 59kgs donc je parviens encore à le déplacer seule. Mais j’avoue que les transferts du lit au fauteuil sont très durs car il s’accroche aux barres de sécurité du lit. Je sens que mon dos en a pris un coup. Je suis maintenant plus fatiguée.
      Lui aussi somnole toute la journée et je viens souvent lui parler même s’il ne me répond plus. Comme vous, nous avions discuté avec mon mari de l’après, lorsque son état sera plus avancé. Mon mari veut que je fasse tout pour le garder avec moi et qu’on fasse tout ce qui est possible pour le garder en vie (cela comprend la sonde gastrique). Je respecterai donc son choix même si je souhaite pour lui une fin de vie plus paisible.
      Depuis 3 jours, les choses ont évolué. Maintenant il n’arrive plus à cracher ce qu’il a dans la bouche. Notamment l’eau lorsque je lui lave les dents. Il garde la bouche fermée avec une telle force ! que ne parviens pas à lui ouvrir et il s’étouffe. Je suis allée commander un aspirateur trachéal à la pharmacie car je m’aperçois qu’il fait la même chose avec sa salive. La nuit dernière j’ai cru qu’il n’arriverait pas à reprendre sa respiration.
      Cette saleté de maladie a des effets sur tout le corps. Mon mari a des gestes répétitifs très rapides mais pas toujours les mêmes (mouvements des mains, des pieds) qui donnent l’impression qu’il tremble. Il est aussi extrêmement raide et il exerce toujours un effort inverse au mien quand je dois le manipuler ce qui augmente la difficulté (il a une force incroyable).
      Jacky, votre mari est alité depuis 1 an, comment se passe une journée avec lui pour vous ?
      Je vous souhaite beaucoup de force et de courage pour la suite car, apparemment nos situations se ressemblent.
      Quant au laisser mourir, c’est un autre débat. Ma mère en a, si on peut dire, bénéficié. De mon point de vue et selon la façon dont elle a été traitée, c’est pire que l’euthanasie.

      • jacky dit :

        bonsoir jeannine,
        oui tout ce que vs me dites ressemble a notre quotidien a mon mari et moi, il a les memes troubles que le votre, ferme la bouche quand je le nourris, le fait boir, il a enormement de force, il m’attrape le poignet pour me faire comprendre qu’il veut pas, il fait mal, et quand je lui dit il souffle et lache mon poignet, car chez mon mari, il y a envers moi un amour possessif, il a tj ete comme ca, il y avait que moi qui comptait a ses “yeux”, bien sur ses enfants aussi, mais tres protecteur, donc, quand j’insiste il le fait mais je sais qu’au fond de lui ca srerait un “non”catégorique s’il le pouvait!!
        moi aussi son regard est hagard, il regarde le plafoond, alors que je lui ai installe la television en face du lit, mais il n’arrive plus a la regardais, moi aussi mon dos a souffert, car avant l’etat grabataire, je l’ai lavé pendant 2 ans et habille et sorti tous les jours, et parfois meme l’aide au repas vers la fin des 2 ans,moi aussi il a des gestes repetitifs et est tres raide, d’ailleurs je dois aidée l’infirmiere pour la toilette au lit, car trop raide, il pese comme votre mari 58 kg pour 1m73. quand a mes journées, je m’occupe sur internet, je cherche tj a comprendre cette maladie, je sors 1 jour sur 2, 2 heures le temps des courses, c’est mon fils qui le garde, et j’ai beaucoup de coup de fils de ma famille qui habite a 50 kg de chez moi et qui est proche de ns, j’ai 9 freres et soeurs et ma mére, qui s’inquietent !!
        oui je sais que le laisser mourir, est autre chose, je suis pas pour!!aussi, mais c’est lui qui l’a dit a sa neurologue, il a demandé pas d’acharement thérapeutique, quand elle lui a demandé, mais de toute facon , je retrouve bien l’a mon mari, c’etait un homme qui avait peur de rien, surtout pas de la mort, tres courageux, d’ailleurs, il m’etonnait quand on parlait de maladie!!ou de la mort!!il disait chacun a son destin::il s’y préparer!!il m’a tj dit qu’il partirais avant 60 ans!!car son pere est decedé du cancer du fumeur a 55 ans, et mon mari etait un gros fumeur!!
        il a car meme perdu ce pari il a deja eu 60 ans en mars!!donc il tiens!!
        je suis désolée pour votre maman, ca a du etre terrible!!
        oui nos situations sont vraiment identiques!!
        beaucoup de courage a vs aussi jeannine et plein d’ondes positives pour la suite.

    33. Jeannine dit :

      Merci Jacky de vous confier ainsi. Je sais que cela fait du bien, à vous comme à moi, de pouvoir partager les ressentis de ces moments difficiles.
      Mon mari est aussi très possessif, il l’a toujours été. Il supportait difficilement que je m’occupe de ma maman âgée et dépendante ou même que j’accorde du temps aux autres, y compris nos enfants depuis qu’il est tombé malade. Coïncidence, j’ai aussi 9 frères et soeurs ! Ils vivent tous beaucoup trop loin et certains à l’étranger.
      Vous voyez, il est 3h00 du matin et je suis debout. Mon mari m’a réveillée par ses gémissements de douleur à cause de ses raideurs. Je constate qu’il ne bouge plus de lui-même pour se retourner dans le lit. J’ai changé sa couche et ses draps et je l’ai massé un peu, maintenant il dort. Mon cycle de sommeil interrompu, je sais que je ne me rendormirai pas avant deux bonnes heures c’est pourquoi je passe ici répondre à votre message. Ensuite j’irai surfer un peu sur internet pour trouver des témoignages comme les nôtres ou des articles sur les recherches en cours. Mais, depuis 3 ans que je fais des recherches, je n’ai rien vu de nouveau à part les témoignages tous aussi émouvants et impuissants que les nôtres. On parle groupes de parole (encore faut-il pouvoir s’absenter deux heures); soutien aux aidants via des associations (toutes aussi désarmées); conseils pour faire valoir nos droits (j’en ai fait le tour et les ai mis en place) et puis…. rien d’autre.
      D’autres aidants lisent nos messages et je pense que c’est pour eux un moyen de partager les ressentis et de savoir qu’ils ne sont pas seuls à vivre ce désastre. Même s’ils n’écrivent pas, ils lisent et reçoivent et partagent comme je l’ai fait auparavant.
      Cette maladie, comme d’autres aussi invalidantes, est un désastre. Mais paradoxalement, je m’aperçois qu’on encaisse, nous aidants, chaque jour un peu plus. Il y a deux ans, alors que mon mari se nourrissait encore à peu près seul mais était déjà dépendant pour ses déplacements et en partie pour sa toilette, je pestais sur ce qui nous arrivait en pensant avoir touché le fond. Pourquoi nous ? qu’est-ce que j’ai fait ? pourquoi cette maladie et pas un truc plus commun qui peut au moins se soigner un peu ?… Bref j’ai pas mal pleuré et aujourd’hui je me dis que c’était rien à côté de ce qu’on vit aujourd’hui.
      C’est triste de voir son compagnon régresser et dépérir, de perdre la communication avec lui, de se sentir impuissante et ignorante face aux changements qui se présentent. Chaque nouveau stade est angoissant, on apprend sur le tas à devenir aidant. C’est galère de devoir le manipuler à longueur de journée surtout lorsque c’est la journée “popo”. Là c’est transfert 10 fois par jour suivi du lavage. Les repas s’éternisent. Personnellement, je râle quand mon mari mange seulement trois cuillères à soupe du repas mitonné pour le mettre en appétit. Je ne sors plus, sauf 2h par semaine pour les courses quand l’aide ménagère est là.
      Ce week-end son comportement a changé. Il est beaucoup plus doux. Il semble résigné et tente de suivre mes consignes autant qu’il le peut. Il a aussi moins de force et sa jambe droite semble se recroqueviller.
      Je vais faire venir le médecin car je ne peux plus le déplacer à l’extérieur.
      Je suis comme votre mari, je n’ai pas peur de la mort et j’en parle sans appréhension. Elle arrivera un jour pour chacun d’entre nous et il vaut mieux l’accepter qu’en avoir peur. Ce qui me fait peur, c’est la souffrance et le côté interminable du passage de l’autre côté.
      Oui le départ de ma Maman a été horrible. Elle n’a pas eu d’acharnement médical mais elle n’a pas eu non plus l’accompagnement et le confort auquel elle avait droit. Je ne vous raconterai pas ici, car ce n’est pas le sujet et j’en souffre encore.
      Bien amicalement Jacky, je suis mentalement à vos côtés comme avec ceux qui connaissent la même galère.
      Janine

      • jacky dit :

        bonsoir jeannine,
        ca fait du bien de vs lire, mon dieu comme vs etes courageuse!!
        vs l’etes plus que moi, car vs transportez votre mari, moi je ne peux pas, je suis pas mince mains petite, et heureusement que j’ai mon fils, sinon comme je ferais!!
        oui ns les aidants familiaux, on doit se débrouillez seules, ou seuls!!
        j’ai une infirmiere qui vien pour la toilette au lit mais malheureusement pour moi elle est completement ‘nulle, ne connait pas la maladie et fait que me dire (ne vs inquietez pas , il est tres bien!!il peut tenir encore 10 ans!!)bien sur ca l’arrange, elle vient de s’acheter la piscine!!mais moi elle me démoralise, car je pense avant tout a mon mari “10 ans”, grabataire, alite avec toutes les douleurs qu’il a je me dis elle est sérieuse, alors que le neurologue vs dit 8 ans d’esperance de vie!!donc elle “m’acheve”, j’ai beaucoup plus de mal avec elle qu’avec mon mari!!l’incompréhension, et surtout son déni me font mal!!je l’a supporte, car j’habite un petit village et il y a pas beaucoup d’infirmiers, et ils sont tous pareils!!ignorant quand a cette maladie!
        je ne vais pas vs embéter plus longtemps mais je suis ravie d’avoir trouver une personne qui me comprend!!et ns partageons la meme souffrance.
        vous avez eu votre lot de souffrance avec votre maman, et en plus votre mari!!quand la vie vs donnertas un peu de bonheur.
        je vs le souhaite de tout coeur.vs etes admirable et restez comme ca (malgré votre fatigue).
        bien amicalement aussi jeannine, a mes yeux vs etes un “exemple”, et ca m’aide pour mon “futur”
        je vs envoie mille pensées positives et moi aussi je suis a vos cotés par la pensée.

    34. Jeannine dit :

      Bonjour Jacky,
      Mais vous ne m’embêtez pas du tout et moi aussi cela me fait du bien de vous lire et de communiquer avec quelqu’un qui rencontre les mêmes problèmes que moi et par conséquent, me comprend aussi.
      L’infirmière qui vous aide, tente je pense de vous rassurer. C’est maladroit de sa part de le faire de cette façon mais cela part d’un bon sentiment, c’est ce qu’il faut en retenir. Mais je comprend votre angoisse et votre révolte à l’idée de passer encore tant d’années dans ces conditions. C’est impensable pour votre mari et très dur pour vous aussi.
      Vous avez encore des années pour profiter de la vie et vous aviez certainement des projets et des espérances mais, tout comme moi, vous ne pensiez pas que cela se passerait dans de telles conditions. Après une vie de labeur, on a envie de profiter un peu. Les enfants sont élevés, on a plus de temps pour soi et alors que c’est le moment de se préparer pour cette seconde partie de notre vie,…. boum ! ce truc qui nous tombe dessus comme une massue et qui coupe court à tous les rêves.
      Il faut garder courage Jacky. Cette maladie m’a fait comprendre une chose. Nous ne pouvons qu’accepter de vivre autrement et autre chose. C’est moins épuisant de faire avec les évènements que de lutter contre. L’énergie doit être positive pour être constructive.
      Je crois également que nous avons tous une leçon à apprendre de la vie et tant que nous n’aurons pas compris et intégré cette leçon, les épreuves pour nous la faire retenir se représenteront. Pour moi la leçon c’est la patience. J’ai souvent et beaucoup donné de moi-même et de mon temps mais toujours en rechignant et en manquant de patience. J’ai pris soin de ma mère pendant 12 ans et j’ai abandonné mais la situation s’est aussitôt représentée avec mon mari. A peine un mois de répit et je me suis retrouvée dans la même situation d’aidante mais en pire avec mon mari. Aujourd’hui je suis réaliste et résignée. Je ne me plains plus et quand je trouve cela trop difficile, je regarde autour de moi et je me dis qu’il y a pire. Lorsque je pouvais sortir, je croisais de temps en temps un papa dont le jeune fils en fauteuil roulant bavait, criait et s’agitait sur son siège. Ce papa courageux voue toute sa vie à son enfant. J’imagine tout l’amour mais aussi toute la peine qu’il doit ressentir pour ce fils pas comme les autres. Quel avenir pour lui ? quelle peur il doit avoir de ce qui attend son fils lorsque lui ne sera plus de ce monde. Je me dis que j’ai encore de la chance car mes enfants sont en bonne santé et je suis moi-même en bonne santé pour pouvoir m’occuper de mon mari. J’ai donc tous les atouts pour faire face avec cette épreuve.
      Vous êtes courageuse Jacky, parfois vous vous sentez perdue, impuissante et désespérée comme nous tous aidants mais vous êtes pleine de volonté et d’affection pour votre mari. Vous savez bien qu’il y a des jours faciles et d’autres moins où on a envie de tout laisser tomber pour souffler un peu.
      Je suis de tout coeur avec vous.
      Moi aussi je suis révoltée par le peu de cas qui est fait de cette maladie. Justement parce qu’elle est méconnue, elle fait peur même aux professionnels. J’ai vu le médecin traitant hier et j’ai ressenti son impuissance face à ce cas de DFT. C’est comme si le médecin se détournait de nous alors qu’il a soigné mon mari pendant 25 ans. En fait mon mari a fait un petit AVC (ischémie) passé inaperçu il y a une semaine, Il est désormais incapable de parler et de manger, de boire et de se retourner dans son lit seul. Le médecin traitant m’a dit tout de go : “J’ai vu un seul cas en 25ans, vous en avez pour 8 ans, il faut vous faire aider !”. Il est reparti sans me laisser une ordonnance puisque, selon lui, il n’y a rien à faire suite à ce mini AVC. Il ne m’a même pas prescrit les séances de kiné habituelles à domicile et quand je lui ai demandé s’il allait accepter de se déplacer régulièrement pour venir faire les consultations vu que mon mari est alité, il m’a répondu “je vous enverrai mon interne on programmera les visites un jeudi, j’ai toujours un interne le jeudi, et je me déplacerai qu’en cas de problème ou d’urgence”. (message reçu : débrouillez-vous comme vous pouvez, le cas ne m’intéresse plus mais je suis obligé de continuer puisque je suis le médecin traitant). Il repart un peu gêné en me disant, le regard fuyant, “prenez soin de vous !”.
      Je suis scandalisée, j’ai décidé de changer de médecin. Et dire qu’il ose lésiner quand je lui demande un aspirateur buccal pour vider la bouche de mon mari (qui ne crache pas l’eau quand je lui lave les dents et s’étouffe régulièrement avec sa salive) ?. Qu’il se rassure, ce matériel très cher n’est pas remboursé par la sécurité sociale !
      Ensuite, j’ai contacté l’assistante sociale pour demander une auxiliaire de vie ou une aide soignante pour la toilette (actuellement j’ai une aide-ménagère 2h par semaine ce qui me permet de faire mes courses). J’ai sans doute, et bien malencontreusement, été trop directive à son goût car elle m’a prise de haut : “Ce n’est pas à vous de décider, c’est nous qui évaluons les besoins et qui décidons en fin de compte!”. En fait, pour ménager son égo, j’aurais dû tourner ma phrase ainsi : “je souhaite, si vous le voulez bien, une révision du protocole d’aide établi pour mon mari il y a un an, son état s’étant aggravé depuis”. En fin de compte, j’ai proposé à l’assistante sociale de venir juger de l’état de mon mari sur place au lieu de se braquer car elle l’a rencontré il y a plus d’un an et son état de santé a changé. Elle va donc venir le voir mais me demande d’écrire une lettre pour cela.
      Bref, je constate qu’il y a beaucoup d’esbroufe et pas toujours l’humanité qu’il faudrait dans ce monde au service de la santé et des malades. Sous prétexte qu’il n’y a rien à faire pour soigner un malade, on ne doit plus rien faire pour améliorer le confort et donner les soins ? Je veux bien que la sécurité sociale fasse des économies mais il y a des limites… Qu’est-ce que ça coûterait à la sécu si les aidants n’étaient pas là pour s’occuper des malades et qu’il faille les hospitaliser ou les placer ? ça vaudrait le coup de faire le calcul ! Il y a paraît-il environ 3 millions d’aidants familiaux en France. A raison de 8h d’aide/jour au tarif du SMIC, faites le calcul… on dépasse les 216 millions d’€ par jour et cela sans les charges patronales ! Ajoutez les week-end et les jours fériés (ma calculette ne suit plus).
      Tant qu’il y a de l’argent à ramasser sans trop de difficultés, la médecine et tous les services autour sont là mais dès que ça se complique et que ça devient trop galère, il n’y a plus personne. Le seul problème c’est que c’est très dur de s’occuper de ce genre de malade. Mon mari est raide, s’accroche aux barres de sécurité et exerce systématiquement, bien qu’involontairement, une force contraire aux efforts du soignant. Il faut alors avoir du muscle, de la volonté et ne pas craindre le mal de dos pour faire face.
      Et encore, je ne parle pas des difficultés rencontrées en juillet dernier pour placer mon mari en EHPAD 3 malheureuses journées pour pouvoir me rendre aux obsèques de ma mère. J’ai senti la crainte du personnel ne connaissant pas mon mari par rapport à ses troubles du comportement. Le problème a vite été réglé. Il a été placé sous LEXOMIL pendant 3 jours… Evidemment, comme ça c’est plus facile !
      Depuis une semaine, la situation a changé. aujourd’hui mon mari serait bien incapable d’être agressif ou d’imposer quoi que ce soit, cloué au lit comme il est.
      J’arrête là ma prose, pardon d’avoir été si longue dans mon message.
      Je pense avoir fait le tour de ce que j’avais à dire concernant mon témoignage. Pour le reste, il faudrait peut-être rejoindre un forum de discussion, je ne sais pas s’il est utile de continuer à communiquer ici.
      Amicalement à vous Jacky et bon courage à tous ceux qui nous lisent et sont dans une situation équivalente.

      • jacky dit :

        bonjour jeanine
        et merci pour tout vortre post est tres emouvant!!
        oui il faut rejoindre un groupe sur un forum (je suis sur facebook, “soutien aux aidants”!!
        vs pouvez si vs le voulez integrer le groupe!!
        bon courage a vs aussi
        amicalement jeanine et je pense a vs tres fort

    35. Jeannine dit :

      Bonsoir,
      Je fais suite à mon témoignage précédent car je me dois de donner le suivi après mon dernier contact avec l’assistante sociale qui a été très professionnelle et que je remercie.
      Ayant constaté l’état de dépendance de mon mari, l’assistante sociale s’est démenée pour obtenir l’aide nécessaire auprès du Conseil Général au titre de l’APA et dans les meilleurs délais. Mon mari a été classé en GIR.1 (totalement dépendant, c’est le classement maximum). Je vais avoir une aide journalière pour la douche et une auxiliaire de vie 3h/semaine pour me permettre de m’absenter (courses, docteur ou prendre l’air tout simplement).
      Quant au médecin traitant, j’en ai changé. Son dernier diagnostic et son manque de suivi ont failli coûter la vie à mon mari qui a été opéré en urgence le 6 octobre d’un hématome sous-dural qui comprimait son cerveau.

      Message pour Jacky : je n’ai pas trouvé le groupe “soutien aux aidants” sur facebook. Avez-vous un lien à me donner svp ? merci.

      • jacky dit :

        bonsoir,
        je suis tres contente pour vs, que vs ayez pu avoir une assistante sociale qui a su évalué la maladie de votre mari GIR 1 est en effet le plus
        adapté a la situation de votre mari!!
        vs allez pouvoir vs reposer sur l’auxiliaire de vie et pensez un peu a vs.
        quand a votre médecin vs avez bien fait de changer!!j’espere que votre mari va mieux maintenant ?
        LE GROUPE DE SOUTIEN EST association FRANCE-DFT
        MOI JE SUIS SUR FACEBOOK

    36. Fiona dit :

      Mon mari souffre de cette maladie depuis maintenant 8 ans. Diagnostiqué en 2006, à l’âge de 51 ans, on a d’abord parlé de maladie d’Alzheimer probable avec médication en conséquence et par la suite le neurologue a parlé d’un Alzheimer qui s’était probablement frontalisé pour finalement conclure en une DFT. Tout comme vous tous et toutes, j’ai voulu en prendre soin à la maison et pour aucune considération je ne l’abandonnerais. Vous savez combien il est difficile de faire face à toutes les difficultés qu’engendre cette terrible maladie, les changements de comportement, les cris, l’agressivité, etc. et bien, j’ai bien malgré moi dû me rendre à l’évidence que je n’y arriverais pas toute seule, surtout avec le peu d’aide qu’on nous propose et le peu de soutien médical pour cette maladie aussi sournoise que déroutante. C’est suite à d’autres problème de santé qui ont nécessité l’hospitalisation de mon mari que j’ai dû me résigner à faire une demande d’hébergement dans un Centre spécialisé pour les personnes atteintes de troubles cognitifs avec problèmes de comportement. Vous dire l’immense peine et la culpabilité ressenties je crois qu’il n’y a pas de mots assez forts pour les décrire. J’aurais tout donné pour le garder avec moi mais aujourd’hui, avec le recul, je sais que je n’aurais pas eu la force et la santé mentale pour le faire; à vivre dans la peur, l’angoisse, le manque de sommeil, et vous savez de quoi je parle, je n’aurais pas pu tenir le coup. Maintenant, j’ai du soutien, toute une équipe m’accompagne dans cette nouvelle réalité et comme je me sens supportée,que je suis rassurée je sais que je pourrai l’accompagner jusqu’au bout, veiller à son bien-être physique et mental, m’assurer qu’on le traite avec respect. Par mon témoignage, je veux vous dire qu’il n’y a pas de honte à confier votre proche à d’autres personnes, moi aussi je me sentais coupable, je croyais que je l’abandonnais, mais au contraire, je réalise maintenant que je peux mieux l’aider ainsi. Comme, il n’était plus bien dans mon monde à moi, je vais maintenant le rejoindre dans le sien et nous partageons chaque jour de tendres moments.

      • KBIDI jACQUES dit :

        Bonjour Fiona
        Après quelques mois de réflexions, de pleurs,de chagrins,mes deux enfants et moi même avons pris comme vous la décision du placement.Ma femme est actuellement âge de 53 ans atteinte de la DFT et n’est plus dans la capacité de se géré seul.Il est extrêmement difficile d’assuré le rôle de mari et de soignant.Comme vous je vais laissé le soins aux soignants mes enfants et moi s’occuperons de son bien-être. Placement prévu pour décembre 2014
        Jacques

    37. Labouz dit :

      J’ai lu avec beaucoup émotion ces commentaires je subie la même maladie avec mon mari qui se dégrade de plus en plus et c’est très difficile merci

      • SYLVIE dit :

        Bonsoir
        je viens de lire tous les témoignages car mon compagnon agé de 59 ans est atteint de DFT depuis 2ans mais l’évolution est trés rapide ;je me suis arretée 1 an de travailler pour le garder,je suis passée par toutes les étapes de la maladie :la non reconnaissance des objets ,des personnes ,des lieux ,de la nourriture,les problèmes d’incontinences nuits et jours ,les chutes;pendant 10mois il est allé en acceuil de jour 3fois par semaine puis son état se dégradant ,ils l’ont plus voulu!trop lourd a gérer!il a été toujours trés gentil et docile!
        aujourd’hui ,il est en EHPAD ,il ne marche plus ,ne parle plus,totalement incontinent,mange des repas mixés ses bras commencent a se raidir ;dernierement ,il fait des infections urinaires ,trombophlebites ,il dort beaucoup;je culpabilise beaucoup de ne pas l’avoir avec moi mais au moins je sais qu’il est bien soigné et qu’en cas d’urgence il y a tout de suite du personnel compétent sur place !
        je passe mes journées entières avec lui,je ne le quitte que pour aller dormir car plus la maladie avance et plus l’amour grandi!
        je pense qu’il est en phase terminale de la maladie et je voudrai savoir si d’autres personnes ont vécu cette situation;je sais que les fonctions vitales vont peu a peu se dégrader mais je pensais que c’était plutot des infections pulmonaires dues aux fausses routes ;
        bon courage a tout le monde

    38. tipanie ricateau dit :

      bonjour je suis actuellement dans une situation identique aux votres.
      Ma maman qui a 52 ans vient de subir un irm avec diagnostic : DFT
      Panique a bord.
      Je suis encore tres mal renseignee tout le monde disait qu’elle etait depressive mais je savais bien que non.
      Le doc a dit que certaines formes de dft peuvent se stabiliser.
      Est ce le cas pour un dentre vous?
      Elle a des pertes de memoires et trouve difficilement ses mots.
      Je suis vraiment aneantie alors rassurez moi sur cette putain de maladie

    39. Tiphanie dit :

      Bonjour,
      Aujourd’hui nous venons d’avoir une piste concernant le malaise que vit ma maman depuis 1 an.
      Des migraines, des melanges de mots, des pertes de memoires, des oublis de mots . . .
      Elle n’est pas agressive et son impatience est certainement liée à ses migraines.
      Mais apres son IRM de ce matin, nous avons vu une possibilité de DFT.
      Vos commentaires ne me rassurent pas du tout car je n’en suis pas vos stades mais une moyenne de vie de 8 ans me met en colere.
      Je suis anéantie et je perds pied.
      Pouvez vous me dire en combien de temps la maladie evolue, et quelle esperance de vie peut on avoir ?
      SVP aidez moi ma maman est mon pilier et elle a 52 ans.

      • Malou dit :

        Bonsoir Tiphanie,

        Je vous réponds avec retard car je viens de découvrir ce site… En espérant donc que vous me lirez.
        Votre maman a 52 ans, et va progressivement avoir besoin que vous deveniez son soutien, cela a souvent lieu très progressivement et se fait en toute compréhension par elle de sa maladie. Il vous faudra peu à peu la décharger des tâches pénibles, mais ne les faites pas vous même si possible. Joignez bien plutôt le CCAS de sa commune pour mettre en place avec son médecin (accord sous 3 mois, à renouveler tous les 2 ans) la demande d’aide ménagère + le portage de repas et n’hésitez pas avec son accord à organiser pour tout un prélèvement automatique.

        Ces sentiments à votre égard ne changeront pas. Vous êtes importante pour elle et vous le resterez. Il suffit (pas sans qq colère parfois) de conserver toujours un regard bienveillant et aimant sur elle. Et elle vous le rendra autant sinon plus qu’avant.

        Simplement, avec la réalité de la DFT, peu à peu vous devrez de plus en plus l’assister et accepter ses pertes physiques variées sans changer votre regard sur elle = pertes urinaires (protections), chutes (protéger les lieux et sécuriser par des barres ses possibilités de déplacement), éventuelles addictions nouvelles (alcool, alimentation sucrée …) à modérer sans pouvoir (ni vouloir car serait très mal vécu = maltraitance ordinaire) empêcher …. etc …. L’accompagner avec tendresse et ne jamais oublier qu’elle vous aime aujourd’hui et demain quels que soient ses symptômes … Car cela est vrai, vous trouverez alors un autre bonheur avec elle.

        Bon courage à vous
        Carole

    40. marie dit :

      Bonsoir,j’ai lu tous vos témoignages et mes craintes se confirment de plus en plus.J’ai constaté chez mon mari des changements de comportements et des réactions étranges,j’en ai parlé à mon généraliste en pensant à Alzheimer,je doit dire que cela est très perturbant et augmente ma tension alors que j’ai déjà un traitement.Le médecin lui en a parlé en lui expliquant mes inquétudes,il lui a fait faire des tests et le résultat est négatif pour Alzheimer.Cela ne me rassure pas car il continue a avoir ces comportements déroutants mais très irrégulièrement,en effet il peut se passer des semaines où tout va bien,alors je me dit que c’est surement moi qui déraille puis il va s’obstiner à vouloir faire essayer un vélo à sa petite fille sous la pluie ce qui a irrité sa maman(sa fille).Au bout d’un moment je suis intervenue car cela allait mal finir.Bien sùr c’est de ma faute si le vélo ne va pas.Il a insisté quatre ou cinq fois sans voir la colère de sa fille.Ceci c’est passé dimanche dernier.J’espère que ce n’est pas cette maladie mais il se détache totalement de moi,plus d’attentions en septembre il ne m’a même pas souhaité mon anniversaire,le jour du premier de l’an il a voulu aller au restaurant de but en blanc sans avoir réserver et comme moi je ne voulais pas il est parti tous seul au resto sans même s’être disputé.Il a 70 ans et moi 52 ans,c’est un remariage et jusque ici tout allait bien après quinze années de vie commune.Je m’excuse je vois bien que mon témoignage est très vague car pour l’instant j’ai juste un doute bien que je sente au fond de moi que quelque chose se détraque mais j’avais besoin de le dire pour me soulager un tout petit peu.

      • Devigny dit :

        Bonjour, votre commentaire me fais penser a mon vécu. J ai aujourd’hui 31 ans et ma mère 64 ans, il y a 2 ans les premiers signes sont apparues chez ma maman…. Moi aussi j avais l impression qu elle m aimait moins, elle devenait très bordélique et quand je venais manger chez elle rien n était près ….. Je suis dis que c était sûrement un petite déprime puis quelques mois plus tard Elle devenais moins logique, une absence totale d initiative dans la vie courante donc je le suis dis qu il y avait un problème, j ai alors pense a alzheimer …. Les mois passe elle ne range plus rien, passe ses journées
        A regarder des photos ou trier les bijoux. Je consulte un neurologie, elle fais une batterie d examens et on me
        Parle de dft ou alzheimer. J ai RDv lundi avec elle pour la ponction lombaire …. Aujourd’hui elle ne peut plus de trouver en face d un miroir car elle crois qu on viens l agresser …. Cette maladie me détruit également c est pour cette raison qu il faut tout faire pour demander de l aide même si les démarches sont longues ! Il faut beaucoup de courage !

    41. sauret dit :

      bonsoir voilas come j ai dejas dit mon mari a une dft depuis 2007 et la depuis quelle jour celas et plus difficille encore il et mechant verbalement il confont beaucoup de chose et personne il pense k manger il est jamais heureux et men veux a moi tout le temps de plu on a vue un phy encore pour rien k il sans foute de ceux qu on subit de plus moi je suis pas bien suite a un cancer donc la je suis a bout nerveusement je comprend tout les personne aidant qui sont comme moi alor je vous embrase et courage a vous

    42. Aurélie D dit :

      Bonjour à tous et à toutes!!

      C’est très dur pour moi de lire vos témoignages et commentaires… J’ai appris hier la nouvelle pour mon papa qui aura 53 ans dans 2 jours…
      Je suis démunie, perdue et terrorisée…
      Voila de nombreuses années que mon papa est dépressif mais depuis 6 mois il a cessé de parler, de ressentir quoique ce soit colère, joie, peine, altruisme (alors que mon papa est quelqu’un de tellement gentil et proche des gens), il nous répète les mêmes choses qu’il vient de nous dire, n’arrive plus a se raser et j’en passe…. Mais comme il avait un traitement très fort pour la dépression on avait tout mis la dessus jusqu’a ce que notre généraliste lui prenne un rdv chez un neurologue…

      • Malou dit :

        Bonsoir Aurélie,

        Votre réaction de stupeur horrifiée est normale bien sûr, vous veniez alors d’apprendre sa pathologie. S
        Cependant, son absence d’expressions de sentiments ne répond sûrement pas à la DFT mais au traitement de dépression, qui est sans doute à alléger le plus possible. Car les patients atteints de DFT conservent tous leurs sentiments forts à l’égard des personnes importantes de leur vie. A la différence de ceux atteints de Alzheimer et dont les souvenirs récents s’effacent (qui ? quoi ?).

        Bon courage à vous et toute mon amitié.
        Malou

    43. Jeannine dit :

      Bonsoir,
      Je reviens ici déposer la suite de mon témoignage espérant qu’il apportera aux lecteurs un éclairage sur l’évolution de cette maladie.
      Mon mari est maintenant âgé de 68 ans. Il développe la PSP + DFT depuis 2010 (paralysie supra nucléaire progressive avec dégénerescence frontale).
      L’an dernier, à la suite d’une chute en arrière, il a eu un hématome sous-dural qui l’a laissé hémiplégique mais l’opération pratiquée a libéré la compression sur son cerveau et il a retrouvé ses capacités motrices en partie. Il a une raideur des membres et du corps causée par la maladie et le phénomène de grasping est très important chez lui (attraper et serrer ce qu’il a à portée de main).
      Au mois de décembre il ne parvenait plus à s’alimenter suffisamment (difficultés à déglutir, fausses routes alimentaires et fatigue à la mastication) il accusait donc une perte de poids importante (20kg). Puis il est resté pratiquement deux jours sans boire et sans manger et il faisait de violents efforts pour tousser (cris et hurlements). Il pesait alors 51kg et on voyait ses côtes. Je me suis alarmée et je l’ai emmené aux urgences. Là on m’a indiqué qu’il avait une inflammation des bronches et que ses cris et hurlements étaient dus à ses tentatives pour expectorer. Il risquait de perdre encore du poids et de s’affaiblir. Sur le conseil du neurologue, nous avons opté pour une gastrostomie. C’est la pose d’une sonde au niveau de l’estomac pour le nourrir et lui donner à boire sans passer par la bouche.
      Cette opération a été un bon choix. Mon mari a repris du poids et des forces. Lorsque je le sens en forme et bien éveillé je lui donne à manger ce qu’il aime par la bouche (un dessert, une purée de légumes, une glace…) mais le reste du temps il est alimenté et hydraté par poche. Certes il n’a pas retrouvé la parole, il dit quelques petits mots de temps à autre ou une bribe de phrase et c’est fini pour la journée. Mais, il écoute, il comprend, il vit et nous pouvons de nouveau faire nos promenades en fauteuil roulant à l’extérieur. Il lui arrive même de se lever pour marcher, avec mon aide bien entendu.
      Je trouve qu’il fait des progrès, même si la maladie ne régresse pas. Le comprenant mieux et le sachant plus fort, je suis plus calme et sereine. Je sais quoi faire pour l’aider efficacement et du coup, la situation me semble moins difficile.
      Je lui donne moi-même sa douche tous les jours. Même si j’ai une aide pour cela, je garde ce moment privilégié pour nous deux. Mon aide est là pour le surveiller si je m’absente ou pour m’aider à le stimuler chaque jour. En effet, si je le laisse au lit toute la journée, il ne demande rien et dort et je constate qu’il régresse. Alors, je le lève contre son gré pour le mettre au fauteuil, lui faire faire des pas dans l’appartement ou le sortir à l’extérieur. Mais, une fois cet effort accompli, il est content de l’avoir fait et d’avoir réussi.
      Je ne sais pas si nous avons raison, mais nous avons de l’espoir. L’espoir de passer encore des moments agréables ensemble, de partager des moments de vie importants pour nous deux, même si nous savons qu’un jour, le plus tard possible, une infection pulmonaire sera la plus forte.
      Alors oui, pour répondre à Sylvie, je pense qu’il peut y avoir de longues périodes de stagnation dans cette maladie.
      Par contre, je n’ai pas constaté de perte de mémoire, de non-reconnaissance des objets ou des personnes (quand cela arrive chez mon mari, c’est fugitif et ça ne dure jamais plus de quelques minutes).
      Je veux juste préciser que pour moi, la maladie est plus facile à gérer aujourd’hui qu’au début. Pourquoi ? Parce que je la connais mieux, mais aussi parce que mon mari ne peut plus se déplacer ou se lever seul. Je peux donc dormir sur mes deux oreilles sans craindre une chute. Avant, je dormais par terre au pied de son lit car il enjambait les barrières ! J’ai hélas pris 15kg et lui en a perdu 20. Ce qui fait que je suis plus lourde et plus forte que lui pour le manipuler et ce n’est pas un moindre avantage quand on sait la force qu’il déploie quand il s’accroche quelque part ! 🙂
      Après tout est une question d’organisation. Pour l’instant j’estime que je m’en sors bien et je préfère savoir mon mari avec moi. Je ne sais pas comment cela va continuer par la suite. A vous de me le dire si vous avez dépassé ce stade.
      Je vous embrasse tous et toutes et je vous souhaite force et courage.
      Jeannine

    44. LAURE dit :

      Bonjour

      Me voila a mon tour sur votre forum ma sœur Fanfan est deja venue
      Maman atteinte de DFT depuis environ 5 ans vie a l’EHPAD depuis que Papa ns a quitté c’est tjs aussi dur ,Maman fait de plus en plus de fausse route elle sort de l’hôpital suite a une infection au poumon, elle marche de moins en moins bien ses membres sont de plus en plus rigide ,les medecins ne parlent jamais de cette foutue maladie ,je suis très mal et surtout impuissante je vie dans l’appréhension de se que cette maladie va encore lui faire subir la peur de se qui va lui arriver c’est trop injuste de devoir vivre cela….

    45. LAURE dit :

      Re
      j’ai aussi très peur de devenir malade comme Maman un jour et de devoir faire souffrir mes enfants comme je souffre aujourd’hui

    46. Karin dit :

      Bonjour a tous, merci pour tous ces témoignages émouvants. Ma maman, 67 ans, a été diagnostiquée il y a 1 an, après une longue année d’investigations par le neurologue. Cela fait déjà près de 5 ans qu’elle a des difficultés pour trouver ses mots ou s’en rappeler le sens, mais il y a deux ans ses désinhibitions sont devenues suffisamment alarmantes pour que nous la poussions, relativement contre son grès, a consulter un neurologue. Contre son grès : c’est le problème. Aujourd’hui encore maman reste dans le déni, et quoi que ce soit tout a fait compréhensible (pour nous aussi c’est inacceptable, mais les faits sont la!), cela rend les choses encore plus insupportables : en effet elle refuse les traitements qui pourraient atténuer ses symptômes comportementaux, refuse de mettre les pieds dans un centre de jour, et devient incontrôlable avec l’alcool… Je suis a l’étranger et mes frères sont aussi a distance géographique, mon père (a 72 ans) est donc seul pour affronter tout ça, et je crois qu’il a déjà presque touché le fond… Je me doute (et je lis d’ailleurs) que le déni est fréquent et pourtant, je n’arrive pas a trouver de conseils pour gérer dans ce cas, intuitivement je partirai sur la menace d’un placement permanent en maison spécialisée si elle refuse traitements et maison de jour au moins deux fois par semaine, dans l’espoir qu’une fois qu’elle aura commencé ça deviendra vite une routine, mais ça va a l’encontre du conseil généralisé de procurer un environnement rassurant et aimant… Mais je me dis que si ça continue comme ça, on va aussi perdre Papa… Y en a-t-il parmi vous qui ont du faire face au déni?
      Beaucoup de courage a tous, et encore merci pour tous ces témoignages, même si ils sont déchirants ça fait une réelle différence de savoir qu’on n’est pas seuls… K

    47. KBIDI jACQUES dit :

      Jacques dit

      Bonjour à vous tous

      Ma femme actuellement âgé de 53 ans est atteinte de la maladie dite DFT diagnostiqué en juillet 2014. Les premiers signent apparut à 51 ans(trouble de langage,chute à répétition, tremblement,problème d’écriture et des troubles psychiatrie).Les enfants et moi avons soufferts de la période psychiatrie très intense soigné après trois semaines d’hospitalisation. Aujourd’hui elle n’est plus dans la capacité de se géré seul.Elle a une très bonne mémoire sait ce qu’elle doit faire mais n’est plus dans la capacité de le réaliser.Ma présence est obligatoire auprès d’elle car je doit lui venir en aide partiel pour la toilette l’habillage et le repas.Ma femme m’a déjà laissé le gaz ouvert à la vaisselle l’eau chaude coule en permanence au risque de se brûle, elle a perdu tous contrôle du danger.La nuit elle a déjà chuté quelque du lit heureusement sana grande conséquence.Vous excuserez cher lecteurs si mon message est un peut dur mais elle reflète la réalité de la maladie.
      Aujourd’hui sur le conseil de notre professeur neurologue, médecin généraliste de mon entourage amical familiale et surtout de mes enfants(deux, j’ai pris la décision du placement.Je suis soignant en E.P.H.A.D,mais il est impossible pour moi de mélanger l’affection et la maladie.Avant de prendre cette décision, et de contacté l’organisme M.D.P.H concernant les aides, j’en ai pleuré quelques nuits et j’en souffre encore actuellement.Placement prévu pour le mois de décembre.
      Ai-je raison de cette dur décision? je vous laissent chers lecteurs d’en apprécier.

      JACQUES

      • Malou dit :

        Bonjour Jacques,

        Chacun fait comme il peut. Et tout placement est une épreuve douloureuse à vivre pour tous les deux; car j’en suis sûre vous ne l’oubliez pas elle bien sûr.
        Jusqu’au dernier souffle de vie, ces patients ressentent très fortement les moindres émotions, sans doute plus que nous qui pouvons encore les rationaliser !

        Bon courage à vous et merci de nous raconter comment se passe ce placement, pour vous et pour elle.

        Malou

    48. yuca dit :

      ma belle mère soufre de DFt et est veuve depuis 10 jours maintenant.
      Nous sommes perdus, comment la maintenir à domicile alors que nous ne sommes pas à coté. est-ce possible ?
      Quand nous partons de chez elle, on a peur …
      Les enfants ne sont pas tous d’accord sur la prise en charge et ne veulent pas faire de démarches en urgences … pourtant, je pense et mon époux aussi qu’il y a urgence !
      Que faire ?
      Nous ne pouvons pas la prendre à la maison car c’est mon lieu de travail.

      Pour mon époux, c’est dur… comment l’aider à aider sa maman ?
      J’ai vécu avec des personnes handicapées, mais aussi, une personne alcoolique et ensuite ma mère en hospitalisation à domicile pendant de longs mois, elle ne nous reconnaissait plus ….
      comment trouver la force d’affronter tout cela…encore …

      • KBIDI jACQUES dit :

        bonjour YUCA
        En premier lieu il faut contacter la M.D.P.H de votre département pour mettre en place des aides à domicile après expertise.Démarche très longue réponse trois mois après dépôt du dossier.Penser à l’avenir car d’ici peut votre belle-mère ne sera plus apte à se géré seul. Ma femme a 54 ans je vais être obligé de la placé bientôt

        bon courage

        JACQUES

      • Malou dit :

        Bonjour Yuca,

        Etes-vous sûre que votre belle-mère souffre de DFT (examen neurologique approfondi nécessaire) ?

        Dans tous les cas, la placer le plus tard possible lui permettra de conserver une réele dose d’autonomie, ses habitudes de vie et son cadre familier. La placer en institution trop tôt ne peut qu’aggraver ses symptômes et sa souffrance (vécu x fois). Son bien-être doit rester la préoccupation n°1.

        Contactez le CCAS de sa mairie, l’aide sociale de son département, qui selon ses revenus pourra vous aider financièrement et concrètement à organiser une aide à domicile, des portages de repas, etc. Mettez en place aussi un prélèvement automatique pour toutes ses factures. Elle sera ainsi bien plus tranquille. Et vous aussi. L’idéal est de connaître une personne proche et amie qui pourrait la soutenir dans ses épreuves.

        Et si vous l’appréciez suffisamment, allez la voir aussi souvent que possible pour vous ou laissez votre mari aller la voir.

        Bien cdt.
        Malou

    49. Moncoiffé dit :

      Bonjour mon père est tombé malade quand j’était en CP, à seulement 38 ans alors je ne comprends pas pourquoi il est tombé malade si jeune donc si quelqu’un sait pourquoi peut il me faire signe ?
      Merci

    50. Fabregoul dit :

      Je m’appelle Christian, mon épouse Geneviève est décédée en 2014 à l’âge de 62 ans, suite de cette terrible maladie appelée DFT. Maladie décelée 2 ans et demi plus tôt, mais dont les premiers signes sont apparus environ 18 mois auparavant. Si je témoigne aujourd’hui, c’est pour informer du parcours qui fut le nôtre face à cette maladie.
      Tout d’abord, dans un premier temps l’incompréhension, le désarroi, puis chose classique, le médecin va parler de dépression et l’orientation sera faite vers un psychiatre. Celui-ci, informé quelques temps après par nos soins de certains signes, va demander une consultation neurologique qui va entraîner des examens d’imagerie médicale affinés qui révèleront la maladie.

      Le diagnostic, vous le savez, est cruel et déroutant. La médecine impuissante se résume à un discours réducteur (protégez-vous, il existe des accueils de jour et puis après, un hébergement sera nécessaire).

      Refusant cette fatalité, ma fille et moi avons décidé de nous battre afin de lui offrir la meilleure, ou moins mauvaise, fin de vie possible. Cela demande, il est vrai, une certaine disponibilité, un effort financier, une grande volonté et savoir s’entourer, quand cela devient nécessaire, d’auxiliaires performants.

      Fort de ces éléments, nous nous sommes attelés à cette tâche, face à cette maladie qui la rendait prisonnière de son corps, mais lui laissait une grande lucidité (avec des dérapages, il est vrai). Nous avons refusé le schéma classique d’un hébergement, partiel ou ponctuel, qui l’aurait brisée moralement. Nous avons pu pendant longtemps entretenir cette petite flamme qui vacillait en elle. Dans les derniers mois, formidablement aidés par une perle d’infirmière et une auxiliaire de vie d’un grand dévouement, nous l’avons accompagnée dans la paix, la douceur et c’est dans la sérénité et la quiétude qu’elle nous a quittés.

      La tendresse, l’amour, la patience, mais aussi la dérision et l’humour furent nos armes dans ce combat.

      Le corps médical ne fût pas le plus grand secours. Le médecin neurologue nous ayant lâchés (orientez-vous vers les soins palliatifs). Il incombât au seul médecin traitant, la charge de cette lourde pathologie. Il faut noter alors que le médecin psychiatre lui accorda, jusqu’à son dernier souffle, de biens personnelles et amicales visites qui furent de grand réconfort.

      Si j’apporte ce témoignage, c’est que nous savons qu’il est bien difficile de faire face à cette maladie, et que l’on se sent parfois bien seul.

      Geneviève avait décidé de faire octroyer après son décès des dons à des associations s’occupant de ce problème. La chose fut bien entendu réalisée.

      Nous avons proposé également d’apporter aussi notre témoignage, et pourquoi pas, un peu de réconfort à des familles qui le souhaiteraient.

      Mais ces associations ne vous accordent la parole qu’après avoir reçu une formation (ou être formaté ?) par des psychologues. Nous avons la prétention de croire qu’une expérience vécue au plus près vaut bien une formation.

      Si vous le souhaitez, si un besoin de paroles vous envahit, n’hésitez pas à nous contacter.

      Cette maladie est terrible et destructrice, mais peut-être dans certains cas, vécue de façon différente pour le confort du malade.

      • Malou dit :

        Merci vraiment de ne pas avoir succombé aux sirènes des médecins qui comme les autres ne connaissent que peu cette maladie et, n’ayant aucun traitement à proposer, ont vite fait d’étiqueter “dément”.
        Merci de vous être si durablement occupés d’elle avec amour et respect.
        Merci de ne pas voir une personne avec DFT telle un “monstre” mais bien comme un être humain à chérir …. car même avec des personnes “normales” il existe des difficultés.

        Mon chéri atteint de DFT très avancée m’apprend chaque jour la profondeur du lien d’amour qui nous unit, et combien nous pouvons accepter ce qui semble “étrange”.

        L’épreuve que je crains vraiment est celle de son “départ” (que je crains proche) car il a de tout temps eu une place immense, rare et précieuse dans ma vie.

        Comment avez-vous aborder le sien ?

        Merci de votre réponse !
        Cdt
        Malou

    51. Malou dit :

      Je vis avec mon compagnon de 58 ans chez lequel a été diagnostiqué il y a 4 ans par un neurologue une DFT (le généraliste lui ne voit que l’aspect “créations de problèmes insurmontables”).

      Et la vie va assez bien car nous n’avons pas peur ni l’un ni l’autre de cette maladie, mais l’entourage lui si, et cela nous isole (tant pis).

      Je ne peux à tous et toutes que vous conseiller d’aller sur ce site bienveillant et adapté à notre façon tranquille et commune de vivre cette maladie :

      http://bienvivreavecalzheimer.com/

      Amitiés à vous !

      Malou

    52. Malou dit :

      Bonjour à vous et merci pour tous vos témoignages si précieux !

      Le plus difficile pour moi est non pas la DFT de mon compagnon, même si bien sûr aider est difficile et compliqué parfois, mais beaucoup plus l’attitude des médecins !

      Je comprends peu à peu qu’ils ne connaissent pratiquement pas du tout la DFT, sont malheureusement (constat) très souvent arrogants face à cette maladie, refusent le dialogue tant avec le patient qu’avec ses proches et classent vite le problème en “il est insupportable, ! Tout ce que peux faire (et encore je suis grand seigneur) est de le mettre sous calmants …!”. Une telle attitude me sidère, car bien sûr s’il prend ces calmants, lorsqu’il doit être hospitalisé, il devient aussitôt un “végétal”, un “pot de fleurs” facile et aisé à manier pour l’équipe des soignants. Et perd tout contact avec la réalité … alors qu’il lui reste bien davantage de vie et d’expressivité sans ces fichus médicaments !!

      Comme s’il leur était impossible de voir un être humain sous une DFT qui les dépasse très souvent.

      Je découvre ici bien plus de connaissances et de compréhensions de cette maladie en vous lisant, qu’ils n’en ont pour la majorité d’entre eux.

      Si vous avez cette même expérience éprouvante de discours et traitements médicaux inappropriés, je vous remercie sincèrement de vos échanges.

      Car autant je le soutiens lui avec joie (je l’aime et comprends ses changements auxquels je m’adapte), autant je ne comprends pas l’agressivité hautaine des médecins, dévastatrice tant pour lui que pour moi.

      Nous avons besoin de leur aide (prise en charge lors de chutes répétées avec traumatismes, médications autres, ordonnance pour aide infirmière, etc), non pas du tout de leur mépris / DFT que nous n’imaginions même pas !

      Ce manque absolu d’empathie et de bienveillance est très douloureux à vivre pour nous deux, de la part des soignants.

      Merci de votre aide !

      Cdt
      Malou

    53. Malou dit :

      Bonjour à vous,

      Phase “mer basse” où le chagrin l’emporte sur le bonheur d’être avec lui (58 ans, DFT avancée).
      Chagrin de voir l’horreur et l’incompréhension depuis des années de la part de presque tout l’entourage, d’entendre des abominations le concernant “quel porc !”, “il est encore tombé, quel imbécile”, “sans doute boit-il trop”, se riant de le voir déambuler difficilement avec des béquilles, s’arrêter épuisé au bout de 20 mètres, uriner sans le vouloir et ayant honte lui-même en plein milieu de la rue ou d’un jardin public … et “comment ! tu es sa femme !!!”…. Même la famille proche ne comprend pas, sans parler des médecins qui ignorent la plupart ce qu’est la DFT.

      Pourtant, ils l’ont tous connus avant, ils ont bénéficié largement de son aide pour les dépanner gracieusement, ils l’ont tous vus intelligent, drôle, agile, travailleur … et se détournent aujourd’hui comme s’ils avaient à faire à un pestiféré.

      Nous arrivons parfois à en rire, ou en sourire, nous faisons comme si cela ne nous touchait pas vraiment, mais c’est faux.

      Du coup, il s’isole de plus en plus, leur trouve des excuses, bien sûr je le soutiens et suis toujours tranquille avec lui.

      Le plus pénible = si je vais à la pharmacie pour lui, j’ai droit maintenant au regard méprisant de certaines “vendeuses” et suis obligée de prendre sur moi pour rester calme face à leurs amalgames douteux (avant, elles l’adoraient !). Si je parle un peu avec les voisines, en toute ingénuité elles me disent “mais vous savez, il n’a pas sa place parmi nous car vraiment il se conduit bizarrement !”….

      Ces incompréhension, peur, détestation (?) galopantes autour de lui me font frémir et blêmir. C’est un ange, mais maintenant je crains d’être la seule à le savoir et le vivre.

      Heureusement, une amie m’a dit “ne culpabilises pas, tu lui donnes depuis toujours le meilleur de ton amour et il le sait”. Vrai, il le sait et me le rend comme au 1er jour très largement.

      Il n’empêche que l’hostilité générale m’étouffe parfois complètement et me fait alors désespérer. Je suis désolée de vous raconter cela, car j’aime mieux les bonnes nouvelles et là j’ai l’impression de vous en donner de lamentables !

      Vivez-vous la même incompréhension de la part des autres ? Si vous vivez ou comprenez cet isolement railleur autour de la DFT, je vous remercie de votre partage.

      Amitiés
      Malou

    54. Anonyme dit :

      Bonjour, ma mamie a litéralement changé de comportement et cela dure depuis une vingtaine d’années environs. Elle a des antécédents d’alcoolisme et est TOTALEMENT anesthesiee affectivement… je l’ai toujours connue comme ca, mais ce qui m’a remarquablement choqué, c’est qu’a la mort de son grand père: rien. Pas de pleurs, même pas une petite larme: insensibilité totale. Le contexte est un peu compliqué a expliqué, mais je suis persuadée qu’elle souffre de quelque chose. Elle pète des câbles (vraiment) sans raison, parfois en lieu publique, réagit comme une enfant, très bordélique (a l’extrême!elle garde tout)… on dirait de la démence. Le problème c’est qu’on a l’impression parfois qu’elle est lucide… personne ne sait quoi faire. Comme elle est tout à fait consciente (ou en donne franchement l’impression) de ce qu’il se passe, et qu’elle fait un peu peur a l’ensemble de la famille, personne ne sait quoi faire…

      je voulais donc savoir si c’était possible d’une manière ou d’une autre de la contraindre a se faire diagnostiquer pour au moins savoir à quoi on a à faire… et essayer de l’aider (et quelque part nous rassurer de son manque totale d’affection envers nous tous (enfants, mari, petits enfants,…))

      quelqu’un a t-il déjà été confronté à ce contexte?

      • Etienne dit :

        Bonjour,

        Voir mon commentaire d’hier.
        J’ai l’impression que c’est un peu le cas pour ma mère. Aucune sentimentalité, pas
        d’ instinct maternel. En revanche, mon défunt frère porté au pinacle. Pas de réaction le soir de la mort de mon père (en janv. 94)….

        Bien à vous.

    55. Anonyme dit :

      Re
      *Mort de son mari (et donc de mon grand pere)

    56. FAURE Monique dit :

      Mon mari, habituellement très doux, minutieux et organisé a perdu, en peu de temps la mémoire. Il ne savait plus faire les choses, perdait ses outils. Un jour il m’a frappée… j’ai terminé aux urgences. Un scanner cérébral a été pratiqué. Je lui ai caché le résultat….. Deux mois après, rebelote, il m’a de nouveau frappée et injuriée ce qui n’était pas du tout dans ses habitudes. Il a voulu me tuer dans une crise. Le lendemain, pendant mon absence, il s’est pendu…. Je l’ai trouvé à ma retour.
      Le psy qui le suivait m’a dit qu’il m’avait fait “un très beau cadeau d’amour” car la vie allait devenir infernale tant pour lui que pour moi.
      Je pense que dans un moment de lucidité, il a compris et il a préféré se supprimer. C’est très dur à vivre car nous étions un couple fusionnel. Mais avec le recul et en apprenant plus chaque jour sur la démence frontale cela m’aide beaucoup. Je n’ai plus de culpabilité (qu’est-ce-que j’ai fait de mal, j’aurais dû voir etc…) maintenant je sais que c’était une maladie, qui allait nous gâcher la vie. Certes il ne méritait pas ça, c’était un homme formidable qui m’aimait d’un amour inconditionnel, il savait tout faire et il venait juste d’être à la retraite. Nous avions des projets pour des années… La vie est vraiment trop injuste mais il faut faire avec. Pour mon compte j’ai survécu à 3 cancers. Ce n’était pas mon heure. Savoir que son mari s’est supprimé par amour c’est terrible mais s’il l’a fait c’est qu’il savait….. ce qui allait arriver. Merci à lui, je l’aime encore plus pour ça.

      • Bizzotto dit :

        Quel courage vous avez chère madame ! En fait dans ce genre de maladie il avait deviné la gravité de son état pour commettre l’ irréparable ? C’est ce qui me fait peur chez ma soeur car elle est atteinte par la DFT et elle était du métier (aide soignante dans un EHPAD ) je la garde p!us d’ un mois cet été et je vais la surveiller ……

    57. Andrée dit :

      Je n’ai pas lu tous ces témoignages mais je me rends compte du désarroi que causent ces maladies dégénératives. Personne ne peut s’imaginer la souffrance des “aidants”… Il faut soi-même en faire partie…
      Mon mari: 64 ans, en maison médicalisée depuis 1 an, DLFT… plus rien à voir avec l’homme que nous avons connu… Émotion rare, comportement enfantin , violence, très grande dépendance … Mais vous connaissez tout cela…
      C’est très dur pour toute ma famille… La vie bascule et il n’y a aucun espoir… C’est pour lui la “prison” à vie dans un espace sécurisé dont il ne sortira plus jamais et dans ce corps que le cerveau abandonne petit à petit… Merci à tous ceux qui ont pris le relai autour de lui, ce sont des gens formidables… Courage à tous, nous sommes dans la même situation …. En parler fait du bien… Nous nous reconnaissons et partageons la même détresse…

      • Bizzotto dit :

        Ces maladies sont dévastatrices et c’est une terrible fatalité. Ma soeur de 67 ans vient d’ être aussi diagnostiquée. Je la prends avec moi pendant 1 mois pour la sortir de cet enfer que sont les maisons psychiatriques . Malheureusement je ne sais trop comment évoquer la maladie avec elle . Elle est pour le moment encore lucide et quelque peu cohérente ….

    58. Michelle dit :

      Bonjour,
      Lorsque je vous lis parfois je vous envie : l’amour que vous portez a vos proches atteind de DFT me semble une aide precieuse.
      Men ce qui me concerne je suis confrontee a une situation totalemznt differente :

      M belle mere, la seconde femme de mon pere a ete toute sa vie infecte et méchante. Elle a fait une vie impossible a mon pere, a maltraite mon petit frere. Je l’ai toujlurs détestée.

      Or, mon pere a eu un brutal affaiblissement et j’ai enfin reussi a rzntrer chez eux pour m’occuper de lui. Et j,ai decouvert que ma b mere etait deshinibé, agressive, ne s occupant de rien, affamant mon pere et lui supprimant ses medicments anti douleurs (Zona)

      Peu a peu j’ai convaincur lzur medecin de faire une évaluation, et l’irm demontre undecollement des lobes frontaux. Meme le medecin de l evaluation me conseille de sortir mon mere de cet enfer…

      Je dois donc m’occuler d’une vieille femme malade qui a ete toute sa vie une femme infecte, pour l’amour de mon pere.

      Alors je craque. J’ai tenu 6 mois, mettàtnt en place linformieres et auxiliaire de vie. Chaque fois elle bousille tout. Lors d’une visite en foyer logement elle a tout fait pour se faire refouler, je ne vois plus que l’internement en hopital psychiatrique ( de nouveaux examens sont demandes car soupcon de maladie psy en plus) mais j ai peur qu’elle ne soit refusee.

      Avec mes freres on envisage de placer notre pere sous tutelle et de la laisser se debrouiller avec les services sociaux. On n’en pzut plus et j’ai,peur qu elle n’agresse mon pere.

    59. Marieke dit :

      Bonjour à vous tous,
      Je constate que les aidants sont bien seuls dans cette maladie. A lire les commentaires, c’est le sauve-qui-peut général.
      L’incompétence de la plupart des médecins, revient souvent aussi.
      Il en va de même pour moi. J’ai vraiment besoin d’un répit de longue durée pour tenir le coup. Mais cela s’avère impossible car les institutions refusent les DFT car ces gens ont de problèmes de caractères et peuvent se montrer agressifs.
      De plus ma mère crie presque chaque jour pendant des heures. C’est atroce car cela survient de jour comme de nuit et est presque impossible de faire arrêter. Quand elle a une infection, c’est pire encore. Cela peut durer 17 heures, sans arrêt. Je ne vous dit pas l’état de mon cerveau. J’ai des douleurs incroyables et chaque jour je dois prendre plusieurs anti-douleurs. Ajoutez à cela les nuits blanches depuis deux ans, et vous comprendrez qu’il me faut du répit.
      Donc, cela s’avère impossible et je touche vraiment le fond. Cela veut dire aussi que j’ai moins de patience avec elle et que cela aussi se retourne contre moi et contre elle
      Les cris sont aussi une raison de ne pas prendre ma mère en court – séjour. Elle gêne les autres. Une maison de repos nous a donné le préavis après sept jours. Un accueil de jour a fait de même. Les voisins portent plainte et m’envoient la police. Cette dernière exige une solution. Et bien laquelle ?
      Les gens dans la rue nous agressent verbalement et physiquement. Mais de l’aide ? Lâ, il n’y a plus personne.
      Qui veut devenir malade à ma place ?
      Diagnostiquée Alzheimer en 2004, son comportement nous fait souffrir depuis l’an 2000. Seize ans déjâ. Naturellement elle a eu les médicaments alzheimer.
      Il y a deux ans son comportement m’a poussé à bout et j’ai été en gériatrie avec elle sur le conseil des médecins urgentistes, afin de détecter une possible infection.là, elle a subi une contentions chimiques et physiques pendant trois semaines. Valium, DHBP, xanax, trazolan, seroquel, risperdal.
      Elle est est sortie avec un comportement dix fois pire ! C’est à partir de là que la police à commencé à nous harceler.
      Sous pression, j’ai contacté un hôpital psychiatrique car on ne comprenait plus rien à ce comportement. Des cris, des cris…là aussi on l’a bourré de seroquel et elle a eu des problèmes de fausses routes et du parkinsonisme. Bref, les médeicins ont fortement aggravé sa maladie sans nous apporter de réponses sur les causes de son comportement.
      Il n’y a que depuis un an que nous savons que c’est une DFT. Mais trop tard, je suis à bout…
      Entretemps je viens de recevoir une brochure Suisse qui parle des démences. Alzheimer et autres formes de démences, Diagnostic, traitement prise en charge. 2014.
      Voilà ce que l’on dit : pas de médicaments et surtout pas de neuroleptiques ! Mais de l’aide, du soutien et du répit.
      A quand le bon travail ? Bon courage à tous.

    60. BEAUREGARD dit :

      Arrivé je ne sais plus comment ici, j’ai survolé vos commentaires, et y ai retrouvé notre vie actuelle….
      Pauvre de nous !
      Noël approche, je le redoute . Qu’aurons nous cette année au menu ? Dispute ? Incontinence ? Les 2 probablement
      Papa diagnostiqué DLFT vers 2013. Probablement atteint depuis 2000 selon le gériatre, fêtera 80 ans en 2017.
      Le pire je vais vous le dire : avoir vécu à ses côtés dans l’ignorance du diagnostic toutes ces années.
      Incompréhension, tensions , solitude de vie des cas sociaux… ouf il n’en est rien, ce n’est pas sa ( notre ) faute ; il est malade…
      Force et courage
      L’Amour rend tout léger. La DLFT m’a réconcilié à mon Père. Ce n’est pas sa faute ni la mienne et on s’aime
      Quoi de plus beau ?

    61. Etienne dit :

      Vient de lire vos commentaires.

      Ma mère, 92 ans, qui eut toujours des troubles comportementaux gratinés, est démente depuis environ 2011 au moins. Après un accident vasculo-cérébral fin 2009 ; jugé à tort mineur. Jusque là (avril dernier), je m’en occupais (sur place la nuit). Aussi toute sa paperasse, la sécu…
      Une infirmière passait quotidiennement. Aujourd’hui, je suis épuisé. A table, par exemple, elle pouvait, en face de moi, rester totalement muette ! Et me laissait cuisiner, ranger, nettoyer… tel un domestique.

      Ma soeur, folle et suicidaire, veut absolument me faire passer pour responsable de son état ; auprès d’un pitoyable entourage de ma mère. Laquelle a brutalement quitté l’appartement avec certaines complicités le 30 octobre. Pour aller très loin de son domicile. Depuis, divers abus de faiblesse. La situation devient dramatique.
      D’autant qu’elle bloque tout son courrier, ses comptes… La banque refuse maintenant de m’avertir en cas de problème…

      Ai revu ma mère la semaine dernière dans le sud de la France. Est totalement haineuse envers moi. Visage de la haine… Et reporte son “affection” sur quelques personnes qui m’accusent. Elle a même appelé la maréchaussée lors de ma première visite en décembre. J’ai dû la voir entre 2 gendarmes. Son agressivité et sa paranoïa sont incroyables.

      Or, presque tout le monde trouve ma mère bien pour son âge (visites, téléphone).

      Jusqu’à aujourd’hui, je ne savais donc comment procéder pour tenter une mise sous protection (curatelle…). Bien qu’ayant une formation juridique.

      Avant de diligenter une expertise médicale, j’ai donc contacté le nouveau médecin traitant dans le sud. En vue d’un examen clinique DFT avec IRM.

      Un ami turc, de fait, m’a intelligemment orienté vers des troubles comportementaux ce matin. Car les symptômes de ma mère sont bien cachés (a une certaine mémoire, peut-être charmante quand veut arriver à ses fins…).

      Bref, rien qui s’apparente à des troubles évidents. Mais une démence froide, contenue, maîtrisée, avec des crises de rages. Des revirements permanents, des décisions catastrophiques, des phases dysphoriques qui contrastent avec les euphorise passées. Des plaintes permanentes, un parfait égocentrisme. Une grande exigence sans aucune gratitude. Un très lourd traitement cardio-vasculaire qui l’obnubile. Se regarde le nombril en permanence.

      Pire, ledit entourage la croit “heureuse”. Alors qu’elle est profondément malheureuse. Elle dissimule bien son jeu et sa maladie.

      J’espère donc qu’il sera procédé à cet examen. Dont je ne peux cependant prédire le verdict. Peut-être que je me trompe. Mais il me semble que je tiens une piste.

      J’ajouterai, mais on a l’habitude, que les médecins sont en dessous de tout. Comme certains le soulignent. Démerdez-vous… je m’en frotte désormais les mains. Comme quoi il ne faut compter que sur soi-même.

      Bon courage à tous, car les personnes atteintes de DFT ou assimilées pourrissent considérablement la vie de ceux qui les entourent. Sans la moindre reconnaissance.

      Bonne année 2017 avec tous mes voeux !

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