Interview d'un ancien aidant familial ayant accompagné des proches à la fois aux Etats-Unis puis en France. Est-il plus facile de l'autre côté de l'Atlantique, d'aider au quotidien un proche en perte d'autonomie ?

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A l’occasion de la réforme de la dépendance, il a semblé intéressant à l’équipe d’Aidant attitude d’interviewer un aidant familial qui a connu la situation d’aidant à la fois aux Etats-Unis et en France. Voici les extraits clés de cette interview.

Aidant attitude: Vous vous partagez entre les Etats-Unis et la France, vous avez été aidant familial à la fois là-bas et ici, quelles sont les différences ou les similitudes de l’aide aux aidants entre ces deux pays?

Ce qui me frappe le plus comme différence, c’est la manière dont l’aidant familial est pris en considération. Aux Etats-Unis, l’approche de la dépendance est vue en mettant beaucoup plus l’aidant familial au centre de la relation personne aidée/services apportés. En France, l’approche de la dépendance me parait mettre encore insuffisamment l’aidant familial au centre de cette relation.

Aidant attitude: De manière concrète, cela se traduit par quoi?

L’aidant familial est bien plus “aidé” là-bas. Par exemple, l’évaluation des besoins d’aides et de services de l’aidant familial est de plus en plus faite. L’idée des Agences de santé qui sont des organismes officiels comme les Agences Régionales de Santé ici en France, c’est que si l’aidant familial est bien aidé, il n’attendra pas le dernier moment ou son épuisement total pour recourir à des aides et services utiles au proche dont il s’occupe. L’idée est que si l’aidant préserve sa santé, c’est à la fois bien pour l’aidant, mais cela renforce en même temps la possibilité pour le proche de rester à son domicile, et repousse dans le temps la mise en établissement. J’ai eu l’occasion de regarder l’évaluation en France telle qu’elle est faite par l’APA, la dimension de l’aidant familial dans le plan de vie qui est proposé en final me semble grandement manquer pour apporter à ce dernier les aides et soutiens appropriés compte tenu du proche dont il prend soin.

Aidant attitude: Quels sont les aides ou services spécifiquement apportés aux aidants familiaux?

Ces aides et services sont proposés en fonction de chaque évaluation faite, aidant familial par aidant familial. C’est du sur-mesure le plus souvent. Ces aides et services peuvent être simplement des conseils à l’aidant pour qu’il comprenne mieux son rôle à venir en se documentant sur la maladie du proche dont il s’occupe, et dans ce cas un ou deux sites Internet relatifs à cette maladie, ainsi que l’association locale, si elle existe, de personnes atteintes de la même maladie seront indiqués à l’aidant. L’aidant n’a plus qu’à cliquer sur les liens proposés pour accéder à ces sources d’information qui lui sont recommandées. Ce peut être aussi des recommandations de formations, et là encore, des liens avec des sites Internet proposant les formations recommandées, ou des liens avec l’association locale pouvant apporter cette formation seront indiqués. Pour faire court, la partie information, formation, soutien psychologique est très développée dans les recommandations là-bas aux Etats-Unis, beaucoup plus que ce que j’ai pu voir ici où les recommandations sont plus concentrées sur des services à domicile ou des solutions de répit externes, de courte ou de longue durée.

Aidant attitude: Vous venez de citer le soutien psychologique de l’aidant. Aidant attitude y croit beaucoup également et l’une de ses 10 propositions à la Ministre Roselyne Bachelot vise en particulier la prise en charge par la Sécurité Sociale du soutien psychologique nécessaire à l’aidant. Il y a là un aspect culturel propre aux deux pays?

Le soutien psychologique aux aidants là-bas prend plusieurs formes, avec toujours comme objectif de lutter contre l’isolement, ou la mauvaise opinion que l’aidant a de lui quand il a l’impression de ne pas y arriver, ou la dépression. L’accès à des forums d’aidants où des aidants échangent entre eux leurs difficultés, leur ras-le-bol, ou leurs “victoires”, est une forme évidente et gratuite de soutien psychologique. J’ai remarqué que les forums d’échanges entre aidants étaient peu encore développés en France comparés à ceux que je vois aux Etats-Unis. La participation à des groupes de paroles physiques où des aidants se rencontrent et échangent avec ou sans la présence d’un modérateur psychologue est une autre forme de soutien. Il y a aussi des plateformes téléphoniques que l’aidant peut appeler et qui apporte du soutien. Et il y a enfin le face à face avec un psychologue. Je ne crois pas qu’il y ait un aspect culturel propre aux américains, je crois en revanche que c’est la conséquence en France de la moindre place donnée à l’aidant familial dans l’évaluation des aides et services qui vont être nécessaires au couple aidant/aidé.

Aidantattitude: Il y a des résultats aux Etats-Unis qui permettraient de dire que le fait de mettre plus l’aidant familial au centre de l’évaluation des besoins en cas de dépendance produit des effets bénéfiques dans la prise en charge globale de la dépendance?

Je pense que les meilleurs travaux à suivre avec attention sont ceux de l’équipe de recherche TCARE. Leur approche à l’origine, au début des annnés 2000 tout particulièrement, était d’essayer de comprendre pourquoi un aidant familial attendait l’épuisement pour demander de l’aide pour le proche dont il s’occupait, pourquoi un aidant refusait d’utiliser des services d’aides proposés même gratuitement. Leur démarche d’évaluation TCARE est maintenant appliquée dans 5 Etats des Etats-Unis, et va être transposée aux soldats blessés à la guerre grâce à un accord avec le gouvernement fédéral. De proche en proche, cette démarche TCARE devrait se répandre sur l’ensemble des Etats. Les résultats obtenus montrent des réductions sensibles du nombre de dépressions des aidants, une meilleure préservation de la santé pour l’aidant familial, une plus grande utilisation de services d’aides pour la personne aidée, et un report prouvé dans le temps de l’institutionnalisation du proche. Chacun de ces résultats apportent des réductions sensibles de dépenses pour les Etats au titre de leur intervention sur la santé et la prise en charge de la dépendance des personnes.

Remerciements :

L’équipe d’Aidant attitude tient à remercier tout particulièrement Guy Rebuffé qui a bien voulu accorder cette interview exclusive.

Il a accompagné en tant qu’aidant principal sa femme décédée en 2000 aux Etats-Unis, et a accompagné sa mère en tant qu’aidant familial décédée en 2009 en France.
Il est actuellement aidant d’un aidant familial.

Ancien directeur général de la compagnie d’assurance vie Barclays Vie France, aujourd’hui président d’ADEER Consulting, cabinet de stratégie focalisé sur l’assurance dépendance et l’aide aux aidants familiaux, Guy Rebuffé vit à Boston, USA, depuis 15 ans en apportant à ses clients la double vision France et Etats-Unis.

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