« Les aidants nous sont indispensables pour construire un projet. »

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« Les aidants nous sont indispensables pour construire un projet. »

Aidant attitude a eu le privilège de pouvoir réaliser une interview exclusive de Rose-Marie Van Lerberghe, Présidente du Groupe Korian. Il était intéressant de pouvoir échanger avec Madame Van Lerberghe (ancienne directrice générale de l’Assistance Publique et des Hôpitaux de Paris) sur la place des aidants dans le système de santé, et sur les rôles respectifs des EHPAD (établissement d’hébergement pour personne âgées dépendantes) et de l’hôpital en France.
En 2011, le groupe Korian a fait un acte de mécénat pour soutenir les actions d’information et de prévention d’Aidant attitude vers les aidants, et mener des projets communs.

Aidant attitude :

Les familles ont un apriori sur les établissements médicalisés ou EHPAD, comment l’expliquez-vous ?

RMVL :

Plus encore que des aprioris sur nos établissements, il existe surtout une très grande culpabilité des familles, face à des proches ne souhaitant pas quitter leur domicile, ce qui constitue une difficulté de notre métier. Il y a quinze ans cette culpabilité n’existait pas car les maisons de retraite étaient moins médicalisées et ressemblaient plus à des hôtels alors qu’elles accueillent aujourd’hui des personnes de plus en plus dépendantes. De nos jours les personnes viennent en EHPAD car elles ne peuvent plus demeurer chez elles pour des raisons de sécurité liées à leur état de santé. Ce sont souvent les familles qui sont amenées à prendre une part importante dans la décision d’admission, ce qui peut conduire chez eux à un sentiment de culpabilité.

Or, cette culpabilité induit une exigence décuplée de la part des familles. En établissement, le lien affectif demeure et l’amour des proches fait qu’il est parfois compliqué d’accepter la prise en charge des professionnels. Certains aidants souhaiteraient que le personnel de l’EHPAD s’occupe mieux de leur proche qu’ils s’en sont eux-mêmes occupés ! Mais aucun établissement ne pourra s’occuper mieux d’un proche que sa propre famille ne l’a fait. Pour gérer ce sentiment de culpabilité des familles au moment de l’admission d’une personne dans nos établissements, nous portons une attention spécifique à la famille, pour son bien mais aussi pour permettre une prise en charge du résident de qualité.

S’agissant de la prise en charge des résidents, le rôle majeur que les aidants jouent dans le maintien à domicile, ne s’arrête pas à la porte de nos établissements. Dans nos EHPAD, contrairement à prise en charge de l’hôpital qui se concentre sur l’état de santé, nous prenons soin des résidents dans leur globalité. Nous cherchons donc à adapter la prise en charge à la personne en partant notamment de l’histoire et des préférences de la personne. Dans cette optique, les aidants nous sont indispensables pour construire un projet. Tout au long du séjour du résident, les familles peuvent aussi repérer des changements de l’état de santé du résident, ce qui leur donne un rôle à part entière dans l’établissement, à travers l’évaluation continue du projet. Professionnels de santé et proches doivent mettre en place un partenariat pour la prise en charge des résidents : le personnel doit améliorer ses relations avec les proches et les familles, et, de leur côté, les familles doivent être disposées au dialogue avec les professionnels de santé afin d’avoir une approche cohérente du résident.

Plus globalement, les familles jouent également un rôle institutionnel dans les commissions de vie sociale organisées régulièrement pour écouter l’avis des résidents et des familles sur le fonctionnement de l’établissement et ses projets.

Aidant attitude :

Il y a de plus en plus de pathologies lourdes en EHPAD ?

RMVL :

Aujourd’hui dans nos EHPAD, nos résidents ont en moyenne 6,3 pathologies différentes, que nous devons soigner et accompagner. Nous devons donc offrir à nos résidents à la fois le « cure (soigner) » et le « care (prendre soin de) ». Je le redis : l’EHPAD, ce n’est pas l’hôpital ! Il y a une différence de professionnalisme entre la prise en charge à l’hôpital et une prise en charge en EHPAD : et le médico-social n’est pas pour autant du sanitaire dégradé ! Malheureusement, les professionnels du secteur médico-social sont encore trop souvent mal considérés dans les hôpitaux. Or, saisir chaque occasion de solliciter la personne pour la stimuler et mobiliser ses capacités physiques et intellectuelles est un vrai métier.

J’ouvre d’ailleurs une parenthèse sur le sujet de la stimulation : la possibilité de pouvoir sortir les aidants de leur parcours d’aidant, pour les sortir de leur drame, par un dérivatif, permet de se décharger de l’émotion. J’ai toujours été très émue de voir les familles écouter les concerts en compagnie de leurs proches en perte d’autonomie. Ecouter de la musique ou prendre du plaisir dans une activité partagée avec l’aidé permet de s’évader positivement.

Aidant attitude :

Quels progrès aimeriez-vous voir dans les liens et passages entre hôpitaux et EHPAD ?

RMVL :

Je rêve que le cloisonnement tombe chez les professionnels qui doivent abandonner leurs préjugés réciproques et travailler au bien de la personne. Il manque un chainage, une coordination. On ne fera pas cela par décret. Il faut mettre en place des systèmes pour que les personnes soient prises en charge au bon moment au bon endroit.

Aidant attitude :

Que pensez-vous du passage traumatisant aux urgences ?

RMVL :

Dans nos établissements, notre objectif est d’éviter la « case urgence » pour nos pensionnaires. Pour cela, les équipes doivent apprendre à se connaître et s’estimer. Les médecins hospitaliers doivent être assurés que l’EHPAD ne se décharge pas de ses pensionnaires à la veille du weekend, et que ces derniers seront repris par l’EHPAD dans les meilleurs délais.

Ainsi, s’agissant du passage EHPAD hôpital, les solutions existent pour décloisonner les intervenants et obtenir une meilleure coordination. Elles ne sont pas de nature institutionnelle et juridique et présentent un intérêt pour tous. L’hôpital ne doit pas avoir ses lits encombrés. L’EHPAD doit accepter de reprendre rapidement les pensionnaires et que ceux-ci reviennent le plus possible même si la charge est plus lourde. Le passage à l’hôpital doit servir uniquement à faire un bilan pour qu’ensuite un relais rapide puisse se faire en EHPAD avec le bon protocole de soins.

Pour ce qui est des personnes âgées vivant à domicile, elles arrivent souvent aux urgences en raison d’un accident domestique, d’une chute ou d’un problème cardiaque par exemple. On sait quand elles arrivent, on ne sait pas quand elles repartent. Or, l’articulation entre médecins traitants et hôpital est essentielle. Malheureusement, le médecin hospitalier n’a souvent pas beaucoup de respect pour le médecin traitant. Parfois, à l’hôpital la personne arrive vierge, sans dossier, sans histoire: surprenant ! On recommence alors tous les examens.

Au-delà des aspects techniques il me paraît indispensable d’ouvrir l’hôpital aux médecins traitants.
Chaque professionnel pris individuellement est formidable mais chacun a des préjugés sur l’autre.
Au moment de la canicule, période très intense, j’ai découvert l’implication formidable du personnel hospitalier. Ce même personnel dénonçait les EHPAD qui envoyaient leurs pensionnaires soit disant pour un oui ou pour un non. Côté EHPAD aussi, les préjugés existent : lors de mes visites dans les EHPAD je pose habituellement la question suivante aux aides soignantes: est-ce que vous envoyez vos pensionnaires à l’hôpital? La réponse est la suivante : «surtout pas car ils reviennent avec des escarres ». Les préjugés collectifs demeurent, mais le personnel a individuellement la volonté de bien faire.

C’est pourquoi, médecine de ville, hôpital et EHPAD doivent apprendre à mieux se connaître pour faire en sorte que les patients se trouvent au bon endroit au bon moment.

A côté de cette méconnaissance des professionnels entre eux, le problème c’est aussi que les règles de prises en charges sont différentes entre EHPAD, hôpital, et médecine de ville. Les gouvernances ne sont pas les mêmes. Inconsciemment, un Président de Conseil Général privilégiera l’hospitalisation qui constitue une économie pour l’APA.

Les modes de financement doivent être changés. Il y a dans notre pays un cloisonnement des financements: dans le système actuel, on ne peut pas utiliser les économies réalisées dans un secteur pour financer des projets intéressants ailleurs. Il faudrait faire des expériences pilotes, et les évaluer.
Prenons l’exemple du Case Manager: l’économie pour la sécurité sociale est évidente, mais qui le paye? Globalement c’est compliqué; il faut donc démontrer que sur le plan local d’autres arbitrages intéressants pour les finances publiques et les personnes sont possibles.

N’oublions pas que la première prévention de la dépendance est d’éviter l’hospitalisation dans sa fréquence et dans sa durée. Des études ont démontré que l’hospitalisation trop longue « abime » les personnes âgées.

Aidant attitude:

Comment évaluez-vous la prise en charge des patients ?

RMVL:

C’est un sujet difficile. Il y a déjà eu beaucoup de progrès ! Mais l’hôpital demeure un milieu violent pour la personne âgée. L’hôpital d’aujourd’hui est orienté sur le traitement d’un problème particulier et ciblé, mais pas sur une prise en charge globale. Certes il existe des services de gériatrie aigue qui ont une approche globale et bien adaptée mais ces services sont encore trop peu nombreux.

La première fois aux urgences, on ne sait pas à qui s’adresser pour trouver une aide ménagère en sortie, ou savoir comment bénéficier de l’ APA (Allocation personnalisée d’autonomie), etc…

L’instruction des dossiers pour l’admission à l’aide sociale est très longue. Notre système est lourd et coûteux et pas optimisé en fonction de chaque personne. Il faudrait plus d’efficience et de coordination, et s’adapter aux besoins de chacun.

Aidant attitude:

Avez-vous un commentaire sur la non prise de décision du gouvernement à l’issue du chantier d’experts mené sur la dépendance et le cinquième risque ?

RMVL:

Je ne suis pas étonnée.

Le travail fourni par les groupes d’experts a l’avantage d’exister et a sensibilisé l’opinion.
Mon livre (“Vivre plus longtemps”) avait été écrit pour sensibiliser l’opinion publique.

Aujourd’hui, je pense qu’il faut une remise à plat globale du système de financement de la dépendance. Il faut un cinquième risque à intégrer dans l’assurance maladie, et je propose de nationaliser l’APA. Aujourd’hui, l’APA est une charge trop lourde pour les départements et il y a une trop grande distorsion entre les intérêts des Conseils Généraux et ceux de l’assurance maladie.

Nos voisins allemands ont logé le cinquième risque dans l’assurance maladie. Le système allemand est bien plus avantageux pour les personnes âgées, présentant un reste à charge moins élevé qu’en France et une prise en charge à domicile plus importante. Les familles allemandes ont le choix entre la rémunération des aidants ou celle d’un professionnel. Au global les allemands dépensent moins pour la dépendance que la France. Le total des dépenses est inférieur car il y a moins de recours systématique à l’hôpital.

Aidant attitude:

Comment percevez-vous l’utilisation en EHPAD des nouvelles technologies ?

RMVL:

L’utilisation de l’internet et des nouvelles technologies présente certaines limites notamment dans le cadre de résidents présentant un état de grande dépendance et face à des générations qui n’ont pas l’habitude de les utiliser.

Il faut des outils très simples au lit du patient. Je serais favorable à l’étude du déploiement de tablettes comme l’IPAD. Par ailleurs, je suis certaine que dans moins de 20 ans tous nos lits seront connectés à internet.

Aidant attitude :

Les jeunes générations sont-elles suffisamment informées sur la vieillesse ?

RMVL :

Une société qui nie sa vieillesse se nie elle-même.
Je trouve que les jeunes sont plus ouverts que les gens de ma génération.
La sensibilisation des jeunes va se faire naturellement; je suis très confiante.
Les enfants sont souvent moins bienveillants par rapport à leurs parents que les petits enfants.

Aidant attitude :

L’information, le conseil, le partage d’expérience vous paraissent-ils utiles aux aidants ?

RMVL :

Trop souvent, les aidants ne veulent pas se faire aider … Or, essayer de se mettre en contact avec des familles qui vivent la même chose, essayer de ne pas être seul, c’est essentiel.

Je me souviens d’un déjeuner professionnel avec la présidente de France Alzheimer, au cours duquel j’ai commencé à échanger avec elle, et cela m’a fait du bien car je vivais personnellement ce problème ! Le début de la maladie d’Alzheimer est très difficile pour l’aidant en raison de la méchanceté qui peut s’installer entre conjoints ou entre parent et enfant. Je lui ai fait raconter son expérience et cela m’a été très utile.
Partager l’expérience est essentiel. Le récit de cette femme, et ses conseils, je les redis à d’autres.
La transmission d’expérience est une chaîne.

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