Faut-il rechercher dans la définition de ces deux termes les points communs que nous, aidants, pouvons ressentir, à certains moments ?

La maladie est une altération des fonctions ou de la santé d’un organisme vivant. Elle est souvent opposée à la santé. La santé et la maladie sont parties intégrantes de la vie, du processus biologique.

Le terme handicap désigne la limitation des possibilités d’interaction d’un individu avec son environnement. Cette limitation est due à une déficience physiologique qui provoque une incapacité.
Le handicap est donc davantage une notion sociale qu’une notion médicale.

Mais des éléments communs existent tout de même au quotidien :

La maladie, tout comme le handicap, sont des freins, des limites. Le malade est réduit à sa maladie, son handicap, son état de santé, des chiffres attestant de l’évolution de sa pathologie…

La personne n’existe pas, plus dans sa globalité. Il y a une désappropriation de soi : le corps ne nous appartient plus tout à fait car nous n’en faisons pas ce que nous voulons. Il est ou devient un étranger, voire un ennemi à combattre, comme par exemple pour le cancer.

S’installe alors un sentiment d’impuissance, une situation de dépendance qu’il est parfois bien difficile d’accepter : dépendance vis-à-vis du corps médical, des connaissances de la médecine, de l’entourage… qui vont transformer même la relation aux amis, collègues… La vie sociale s’en trouve modifiée. Notre rapport à l’autre est transformé car nous ne rentrons plus dans la normalité imposée par la société.

La dimension spatio-temporelle est modifiée par la maladie ou le handicap, rythmée par les médications ou transformée par une perception différente (chez l’aveugle, le sourd…).

Le sens de la vie s’en trouve chamboulé. Le sens en tant que signification : à quoi sert une vie de souffrances et de dépendance ? Le sens en tant que direction : que vais-je bien pouvoir faire de ma vie, moi qui ne suit plus adapté à la vie sociale ?

La question du maintien, de la préservation de la vie devient primordiale… jusqu’à ne plus savoir où est la frontière entre quantité de vie et qualité de vie…

Les conséquences psychologiques et affectives peuvent être très importantes : angoisses, stress, dépression… sont courants dans le monde de la maladie et du handicap, entraînant parfois à des drames comme le suicide, le meurtre…

Mais est-ce que l’on peut vraiment se poser la question de « l’utilité » de la vie ?

Est-ce qu’il existe vraiment un « monde de la maladie », un « monde du handicap » et un « monde »… quoi ? normal ?…

Toute personne est capable d’adaptabilité, de résilience.
La normativité est une des solutions pour que le fossé ne se creuse pas entre ces « différents mondes ».
Mais la normativité implique que la personne malade et / ou handicapée fasse des efforts pour s’adapter à la société, ce qui est quasiment tout le temps le cas. C’est aussi à la société de transformer son regard sur la maladie et le handicap. Pour ce faire, il n’y a pas de multiples solutions.

L’information et la sensibilisation sont fondamentales.

Article écrit par Sandrine Damez