L’aidant qui endosse le rôle du héros solitaire s’engage dans une relation dans laquelle ni l’autre ni lui-même ne se retrouveront

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Investie professionnellement et amicalement depuis plus de 30 ans auprès de personnes vivant avec un handicap, Anne Chabert d’Hières nous parlait, dans une première partie, de « L’épreuve des Mots »* et de l’ambivalence des rapports entre aidants et aidés. Elle évoque à présent nos fragilités, nos contradictions, nos peurs et notre faim de vie…

Lire la première partie de l’entretien

Anne Chabert d'Hières

Vous donnez le sentiment que la relation aidant-aidé se construit à deux ?

Oui, je le dis ! En tant qu’aidant, on ne doit pas se cantonner à l’idée que l’on se fait du bon aidant. La relation d’aide se fabrique à deux. La personne aidée doit conduire l’autre et garder l’espace d’activer ses propres ressources.

C’est important pour un aidant de savoir dire « là, je ne peux pas » et pour un aidé « là, je ne veux pas ».
C’est à ce prix que la relation peut fonctionner. L’aidant qui endosse le rôle du héros solitaire s’engage dans une relation dans laquelle ni l’autre ni lui-même ne se retrouveront. Tout sauveur finit victime…
A l’Arche à Paris, la communauté dont je suis membre, les aidants parlent beaucoup entre eux. C’est une ouverture indispensable, toujours riche d’enseignements. Les aidants fonctionnent en équipe.

Comment percevez-vous les relations entre aidants familiaux et aidants professionnels ou bénévoles ?

Ce sont des relations complexes. Encore une fois, il y a beaucoup de pièges à éviter. Chacun doit trouver sa place. Chacun est légitime. Pourtant, on assiste à certaines compétitions entre « je suis un meilleur aimant », « un meilleur aidant », « un meilleur professionnel de l’aide »… alors même qu’il est vain de se faire concurrence sur le dos de la personne aidée. Elle aussi est un acteur d’ailleurs, un acteur qui a besoin de partenaires. On ne doit jamais oublier qu’il n’est pas bon qu’une personne soit tout pour une autre. Jean-Claude nous le rappelle : « Je suis dur avec ma mère car j’ai peur de la perdre »…

Le regard que nous portons sur les personnes ayant une déficience change t-il ?

Notre société est admirative de trajectoires et de réussites individuelles, même si elle peine à faire une vraie place aux plus fragiles. Les Arts mettent davantage en scène le handicap. Mais le handicap est toujours mieux chez les autres non ? Le film « Le 8è jour » est très typique à ce titre.
Tant que le jeune héros trisomique est sous la responsabilité de sa maman, le public est prêt à s’émouvoir pour son histoire d’amour. Mais à la mort de la mère, quand il s’agit de lui comme adulte, là, ça coince… et le scénario botte en touche en le faisant mourir au milieu d’un champ de pâquerettes ! Cette hypocrisie me choque.
« Intouchable » a le mérite d’autoriser de parler du handicap avec humour. C’est bien sûr une histoire et une seule parmi des millions de trajectoires individuelles.
Avec « L’épreuve des mots », l’optique n’est pas de montrer des trajectoires, mais de donner la parole aux personnes elles-mêmes. Dans le film et après le film, en proposant des projections suivies d’un moment de paroles et d’échanges.

Qu’est-ce qui fait peur dans cet autre différent ?

Ce qui fait peur, c’est la faille… On est dans une société du story telling avec des happy ending. On rêve d’histoires sans faille et sans dépendance. Le handicap nous donne à voir ce que nous ne voulons pas voir. Ce qui fait peur, c’est qu’un jour peut-être on ne pourra plus cacher nos failles, on dépendra de notre capacité à faire confiance à l’autre. Ce qui nous fait peur, c’est de nous projeter dans ces personnes dépendantes. Car tous autant que nous sommes, nous allons nous accrocher à la vie. Ce n’est pas raisonnable le désir de vivre ! Nous sommes dans une société du jeunisme mais nous allons tous vers une plus grande dépendance, c’est cela qui nous fait peur. On ne sait penser que l’autonomie et la force. On a du mal à envisager la faiblesse pour soi. Or, tant que je pourrai prendre un petit goûter avec une tarte à la framboise, je vais vouloir vivre ! Même invalide… Il est bien possible que j’aie envie de vivre alors que je n’aurai plus toute ma raison…

Vous ouvrez là un débat très sensible en ce moment…

Oui. Sensible et tellement complexe. Une réponse simple est impossible. Que font les êtres raisonnables des gens qui ne le sont plus ? Quand est-ce qu’on dit « stop ! » ou « pas encore ! » ? Y a-t-il un « bon moment pour mourir » ? Qu’une personne consciente dise « c’est ma limite », je comprends. Mais je ne connais pas la limite de l’autre. Comment l’état peut-il légiférer sur le désir de vivre ? Ce désir est intime. Il nous traverse. Il échappe à notre maîtrise. C’est ça, la vie.

Propos recueillis par Nathalie Cuvelier, Webinage

*Sorti en 2011, ce documentaire de Nicolas Favreau réalisé à l’occasion des 45 ans de l’Arche, est disponible à l’achat en ligne à l’adresse suivante : http://lepreuvedesmots.org/ « L’épreuve des mots » 2 est en préparation.

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