Première partie du témoignage d'Hélène Folio sur les ateliers d'aide aux Aidants face à la maladie d'Alzheimer. Ce témoignage émouvant, emprunt de sensibilité nous rappelle combien la maladie d'Alzheimer reste difficile à appréhender au quotidien ...

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Hélène Folio, auteure du livre « Qui êtes-vous Monsieur ? Je ne suis pas moi !» retranscrivant l’expérience qu’elle a vécue avec son mari, a bien voulu témoigner pour Aidant attitude sur les ateliers d’Aide aux Aidants de France Alzheimer, auxquels elle a participé. Ce témoignage émouvant, emprunt de sensibilité nous rappelle combien la maladie d’Alzheimer reste difficile à appréhender au quotidien pour un proche aidant, et combien il est important de se faire aider et d’être formé.

 

Qui êtes vous Monsieur ?

 

Le contentement se lit sur tous les visages, animateurs et participants confondus. Nous terminons aujourd’hui à l’Hay-les-Roses, le dernier atelier ”d’Aide aux Aidants”, cinq modules d’environ trois heures répartis sur cinq semaines (dispensés par ailleurs dans quatre vingt huit départements) animé par deux femmes qui travaillent en binôme : Christiane, notre Présidente et Cécile, une psychologue.

Ambiance conviviale

Les séances commencent par un rituel incontournable : thé, café, quelques douceurs à grignoter…. ambiance conviviale assurée. Un point commun à toutes les personnes présentes : nous sommes directement confrontés à la maladie.

Avec clarté et précision, Christiane jalonne de repères le parcours des aidants pour les soustraire à l’enfermement, la solitude, l’épuisement, en leur faisant découvrir toutes les aides qui aujourd’hui leur sont proposées : accueil de jour et de nuit, haltes-relais, hébergements temporaires, sorties culturelles, séjours de vacances… la liste est longue. Elle nous renseigne sur le fonctionnement des EHPAD (*) et des MAIA (*), nous dit ce que sont les CLIC (*). Le juridique, les allocations, la fiscalité, tout est passé en revue, sans compter les indications sur la recherche, les médicaments, le vaccin, les perspectives d’avenir… Bref, une information complète.

“De mon temps…” (c’était hier) que n’aurions nous pas donné pour bénéficier d’un tel soutien !

Cécile prend le relais. Rassurante, elle dédramatise, déculpabilise, nous livre le ressenti des malades, nous ouvre à la compréhension de leurs comportements inadaptés, nous explique ce qu’ils essaient de nous dire au delà des mots, et nous apprend à gérer la relation au quotidien, surtout dans les “temps forts : toilette, habillage, repas” entre autres.
A travers elle, nous comprenons mieux le refus obstiné qu’ont souvent les malades de prendre leur douche et de s’habiller. Au matin, les vêtements de nuit portent encore dans leur fibres la tiédeur de la couette. Ils sont comme une deuxième peau. Grande est alors la tentation de s’habiller “par dessus”.
A l’inverse, ils peuvent s’y sentir enfermés et ne se plaisent que dévêtus, ce qui pose un autre problème. – Croyez-moi, il n’est pas facile de récupérer son conjoint “vêtu d’espace” comme un ascète hindou dans une gare bondée de voyageurs à sept heures du matin un jour de février où la température extérieure affiche deux degrés centigrades ! –

Le savoir

Oui, Cécile nous évite bien des erreurs. Nous ne viderons plus intempestivement les poches-poubelles de nos malades où s’entassent, pêle-mêle, débris alimentaires, kleenex usagés, chaussettes sales, pièces de monnaie… sachant qu’elles sont vécues comme une barrière protectrice contre la grande angoisse de se diluer dans l’espace. Nous procèderons avec douceur et seulement pour respecter les règles d’hygiène. Nous n’enverrons plus les enfants voir si “mamie” est réveillée. La porte ouverte d’un coup sec, les volets qui claquent, la lumière qui éblouit, l’exubérance joyeuse sont autant d’épreuves pour qui sort de la nuit sans plus de repères qu’un enfant du ventre de sa mère.

Fin de la première partie: la seconde partie de ce texte sera diffusée dans une semaine sur Aidant attitude.

(*)EHPAD : Etablissement d’Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes
(*)MAIA : Maison pour l’Autonomie et l’Intégration des Personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.
(*) CLIC : Centre Local d’Information et de Coordination

Texte écrit par Hélène Folio, Auteure de: « Qui êtes-vous Monsieur ? Je ne suis pas moi !» Editions Unicité, disponible en librairie.

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Un commentaire

  1. Merci pour ce beau témoignage. C'est vrai que tout comportement inadapté déstabilise. Pour la raison même que cela nous remet en question dans notre normalité.

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