Seconde partie du témoignage d'Hélène Folio sur les ateliers d'aide aux aidants face à la maladie d'Alzheimer ...

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Hélène Folio, auteure du livre « Qui êtes-vous Monsieur ? Je ne suis pas moi !» retranscrivant l’expérience qu’elle a vécue avec son mari, a bien voulu témoigner pour Aidant attitude sur les ateliers d’Aide aux Aidants de France Alzheimer, auxquels elle a participé. Ce témoignage émouvant, emprunt de sensibilité nous rappelle combien la maladie d’Alzheimer reste difficile à appréhender au quotidien pour un proche aidant, et combien il est important de se faire aider et d’être formé.

 

Qui êtes vous Monsieur ?

 

Au fil des semaines, notre psychologue déjoue pour nous les pièges et nous indique les attitudes à adopter face aux fugues et aux crises de violence…
En toute circonstance, elle privilégie le dialogue. Des petites phrases banales telles que :

“Tu es en colère,
qu’est ce qui t’arrive aujourd’hui ?”
“Tu as mal quelque part ? dis moi !?…”
“J’ai besoin de toi, aide-moi, tu veux ? ”

peuvent faire des miracles.
“Il faut, dit-elle, autant que possible expliquer au lieu de contraindre, aider à retrouver le mot perdu au lieu de parler à la place de l’autre, montrer pour favoriser l’imitation et retrouver le geste oublié, créer des rituels, présenter pour l’habillement les vêtements dans le même ordre, solliciter la participation pour faire du patient, ne serait-ce qu’un moment, l’acteur de sa vie et lui rendre un peu de sa dignité.

Culpabilité et préservation de soi

Elle aborde la perspective du placement en Institution aussi culpabilisant pour l’Aidant que la première rentrée scolaire pour la mère qui se voit «abandonnant » son enfant sur le seuil de la maternelle.
Avec infiniment de délicatesse, elle prépare ce terrible « deuil blanc » où l’être aimé, absent dans le monde des vivants, est pour nous comme le corps sans l’âme, la voix sans les mots, une conscience morcelée où la vie et la mort habitent le même lit.
Elle insiste sur l’absolue nécessité de s’entourer de conseils de professionnels au risque sinon, de s’effondrer, de faire voler en éclats la cellule familiale ou même de « partir » avant le malade.

Accompagner seul son conjoint, un parent, un proche vingt quatre heures sur vingt quatre, sept jours sur sept, trois cent soixante cinq jours par an, relève du défi et met l’Aidant en danger.

Le faire en assumant sa vie professionnelle, son couple et l’accompagnement des enfants adolescents est, à long terme, du domaine de l’impossible comme le rappellent sans cesse les brochures diffusées aux familles et aux professionnels.
« Nous n’avons pas le choix » disent-elles. Certes, nous n’avons pas le choix de détourner le cours du destin, mais nous avons –aujourd’hui – celui de pouvoir accompagner les nôtres en échappant à une destruction programmée, grâce à une meilleure prise en compte de la maladie et à toux ceux, soignants et bénévoles qui se tiennent à nos côtés. Libre, alors, à chacun de vivre à sa guise ces temps de répit.

On peut prendre sa voiture, rouler des heures dans l’alignement des maisons et des balcons fleuris, voir deux films dans le même après-midi, faire les boutiques….
On peut aussi marcher dans le vent, s’ancrer dans le tellurique, boire le thé pour oublier le bruit du monde, en faire un rituel, convoquer ses amis pour affronter le regard de ceux pour qui « le malheur porte malheur » et qui changent de trottoir à notre vue. Faire une pause dans un lieu paisible et entrer en méditation en écoutant en soi le bruissement du souffle, sentir son espace intérieur vaste comme le monde, tomber en arrêt devant la pluie d’or tremblée d’un feuillage à l’automne ou bien… s’immerger dans la musique. Hésiter entre les deux Passions. Choisir la Saint Jean. Se souvenir avec l’Evangéliste du reniement de Pierre :
« Und weinete bitterlich : et il pleura amèrement ». Recueillir ces larmes sublimes, descendues d’une source céleste pour submerger le cœur du génial cantor, sélectionner la « lecture répétée » pour les écouter en boucle, les laisser ruisseler sur le visage, pleurer avec l’Apôtre tous les malheurs du monde, en être allégé d’une part de son fardeau et reprendre plus sereinement le cours chaotique de la vie. Il faut du temps et du recul pour comprendre que ce chemin douloureux est un parcours initiatique, un travail sur soi exigeant et rigoureux qui change notre regard sur le monde.

Alors se pose l’éternelle question : – mais pourquoi tant de souffrance ?

Pour découvrir le bonheur peut-être dans le retour à l’essentiel, les « presque rien » du quotidien, le thé, les larmes de Pierre, la beauté du monde….

Au fil de ces séances de partage, un lien s’est tissé, profond. Une solidarité est née entre les Aidants. Avec les familles, la confiance s’est affermie Nous sommes là dans le cœur fragile de la vie. Les plaies secrètes se sont ouvertes, libérant leur poids de souffrance, une souffrance partagée et où naît le réconfort. On a vu des yeux s’embuer (les nôtres aussi !), une larme longtemps retenue a glissé sur une joue et nos rires ont fusé car, depuis le commencement des temps, les humains rient et pleurent en même temps, parce que la vie est drôle, émouvante et tragique.

Nous reviendrons ce soir, fortes de la conviction qu’il faut continuer coûte que coûte, parce que
“Tout homme est une histoire sacrée”.

(*)EHPAD : Etablissement d’Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes
(*)MAIA : Maison pour l’Autonomie et l’Intégration des Personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.
(*) CLIC : Centre Local d’Information et de Coordination

Hélène Folio, Auteure de: « Qui êtes-vous Monsieur ? Je ne suis pas moi !» Editions Unicité, disponible en librairie.

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