Mon fils est atteint d’une épilepsie non stabilisée le syndrome de Lennox Gastaut. Cette maladie a endommagé le cerveau dès la petite enfance. Il ne parle pas, ne s’habille pas seul, et a besoin d’une assistance permanente dans tous les actes de la vie courante ...

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Parlez-moi de votre fils Frédéric

Mon fils est atteint d’une épilepsie non stabilisée le syndrome de Lennox Gastaut. Cette maladie a endommagé le cerveau dès la petite enfance. Il ne parle pas, ne s’habille pas seul, et a besoin d’une assistance permanente dans tous les actes de la vie courante. Cependant il marche. Son épilepsie entraîne des chutes violentes de ses 1,90 m, sans aucun signe prémonitoire. Cela et se termine souvent aux urgences pour soigner les plaies ou les fractures.

Quel a été l’incident le plus marquant depuis ces 10 dernières années ?

Il y a 3 ans, il a fait une forte crise accompagnée d’une chute vrillée de tout le corps. Cela a occasionné une double fracture du tibia péroné. La première difficulté a donc été l’hospitalisation. Le personnel ne savait pas comment communiquer avec lui. Nous nous sommes organisés, mon mari et moi-même pour être présents toute la journée à l’hôpital. Il était indispensable de l’aider à manger, à prendre ses traitements, et surtout à le rassurer dans ce nouvel environnement. Par chance, le personnel infirmier s’est montré favorable à notre présence permanente dans la journée. Cela facilitait la prise en charge de ce malade différent.

Et après, le retour de l’hôpital ?

Le retour de l’hôpital s’est fait à la maison durant plusieurs semaines. Ensuite il est reparti dans son foyer d’accueil médicalisé (FAM) et rentrait chez nous chaque week-end durant 3 mois pour alléger la charge du personnel de l’établissement.

Les problèmes pratiques se sont posés. Nous avons loué un lit médicalisé, un fauteuil roulant pour faciliter le quotidien. Très vite nous nous sommes rendu compte que la maison n’était pas totalement adaptée à la situation. Depuis cet incident, nous avons entrepris de modifier la salle de bains pour la rendre accessible. La MDPH nous a aidéspar le biais de l’allocation compensatrice qui prend en charge ce type d’adaptation.

Et la vie à la maison pendant cette période ?

Pour éviter de sombrer dans la tristesse et l’isolement, nous avons décidé d’inviter des amis chaque week-end à prendre le café ou l’apéritif. Cela ne demandait pas beaucoup de travail et permettait d’ouvrir une fenêtre vers l’extérieur. Notre fils appréciait ce moment de convivialité et oubliait quelques instants ses douleurs.

Quels conseils donneriez-vous dans le cas d’hospitalisation prolongée à domicile ?

Dans la mesure du possible, il est essentiel de continuer à garder des liens avec les amis, la famille, le voisinage. Une invitation pour prendre un café ou un thé, voilà un bon moment pour éviter de ruminer.

Et maintenant comment va votre fils ?

Plutôt bien. Il est dans un foyer d’accueil médicalisé et rentre tous les 15 j durant le week-end. Il ressent toutes les situations grâce à une forte intuition. Il est sensible au stress environnant. Pour sa santé, nous devons entretenir notre forme, physique et psychique. La règle d’or à la maison : « le bonheur est simple », alors apprécions les petits bonheurs pour que chacun garde la « pêche ».

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