Avec le recul, Moisette se rend compte combien son médecin et les professionnels qui l’entouraient avaient raison de lui dire de ne pas s’oublier totalement. Mais, sur le moment, « je me suis sentie abandonnée et responsable de Germain », confie t-elle, « et je voulais faire face, jusqu’au bout »…

Les petits mots de l'orthophoniste pour mieux comprendre la maladie.

C’est ce que Moisette Boutoille essaie de faire depuis le décès de son époux, en novembre 2015, sur les conseils bienveillants des personnels soignants qui l’ont vue s’épuiser pendant les dernières années de vie de Germain. Nous avons retrouvé Moisette dans un café PMU très animé. « Je ne suis pas encore rentrée à la maison, juste en coup de vent. J’ai besoin de voir du monde ! »

Témoignage…

J’ai cru que j’allais remonter la pente très vite

 « J’ai passé trois ans sans sortir. J’avais perdu 18 kilos. Je faisais tout au pas de course pour être le plus possible auprès de Germain. Aujourd’hui, 7 mois après son décès, j’ai du mal à rester seule, surtout le soir. J’ai besoin d’être entourée et de parler. Pendant ses séjours à l’hôpital, on m’avait proposé de voir une psychologue. J’ai toujours refusé. Je sais à présent que c’était une erreur. » Moisette est un peu agitée, extrêmement bavarde. Elle n’est pas émue, plutôt soulagée d’être écoutée et capable de raconter. Au moment du décès de Germain, une amie veuve et plus âgée lui a proposé de venir vivre avec elle le temps nécessaire. « J’ai cru que j’allais remonter la pente très vite. Mais non. Je prends toujours des médicaments pour éviter d’avoir trop d’angoisses. Pendant la maladie, mon médecin me disait : « vous allez faire un burn out », c’est le mot qu’il employait. Moi, je me disais : « tant que je peux tenir le coup » et j’avais de l’énergie à revendre ! »

« Vous êtes beaucoup trop perfectionniste »

Germain a appris qu’il avait la maladie de Parkinson il y a 15 ans de cela. C’était alors un jeune retraité. Mais ce sont les 6 dernières années qui ont été les plus épuisantes, avec une détérioration brutale de son état physique et moral suite aux complications d’un diabète grave et la nécessité d’une amputation. « C’était plus le même homme ! J’ai eu une période de vraie révolte, avec un sentiment profond d’injustice. J’en voulais à la terre entière. Je me disais « pourquoi lui, pourquoi nous ? » ou « on ne mérite pas ça ». Les amis passaient moins, notre fils aussi, je crois que ça leur faisait mal au cœur de le voir dans cet état. » Moisette s’est alors totalement consacrée à Germain. « Combien de fois j’ai entendu les personnels soignants me dire que j’étais beaucoup trop perfectionniste. Mais j’avais l’impression de tout faire mieux qu’eux et je cherchais tout ce qui pouvait améliorer son confort. »

« Remets-moi à l’hôpital »

 La dernière année, avec l’insistance de son médecin, Moisette a accepté deux fois deux heures d’aide à domicile dans le cadre de l’allocation personnalisée d’autonomie. « Je n’avais jamais demandé d’aide mais cela devenait tellement physique. J’avais perdu 18 kilos mais Germain, lui, il en avait pris 10 ! Des amis nous proposaient un peu d’aide ponctuelle mais je voulais ne rien devoir à personne. Je pleurais tout le temps. Parfois, Germain me disait « remets-moi à l’hôpital »… A partir du moment où Germain n’a plus pu se mettre debout et que je ne pouvais plus le soulever, on a tous les deux plongés moralement. Je n’avais droit avec l’APA qu’à environ 350€ par mois d’aide financière et absolument pas les moyens d’acheter un véhicule adapté qui nous aurait permis de nous déplacer avec le fauteuil roulant. »

Les petits mots de l'orthophoniste pour mieux comprendre la maladie.

Les petits mots de l’orthophoniste pour mieux comprendre la maladie.

« J’aurais culpabilisé d’avoir du répit »

 Pendant ses périodes d’hospitalisation, Germain était pris en charge par une équipe de professionnels. « Ils étaient formidables et attentionnés. Je n’ai jamais compris pourquoi les séances avec l’orthophoniste, qui lui faisaient tellement de bien, n’étaient plus possibles à domicile. Sans la parole, on est coupé du monde et, à la fin, Germain ne pouvait plus communiquer. Avec moi, un peu. » Moisette sort de son sac de petits mots laissés par les uns et les autres à son intention : des mots de condoléances bien sûr, des conseils ou notes de liaison des personnels soignants pour la rassurer ou l’aider à comprendre l’évolution de la maladie. « Même lorsqu’il était entre de bonnes mains et sous surveillance médicale, je restais auprès de lui. J’aurais culpabilisé d’avoir du répit alors que lui n’en avait pas… »

Avec le recul, Moisette se rend compte combien son médecin et les professionnels qui l’entouraient avaient raison de lui dire de ne pas s’oublier totalement. Mais, sur le moment, « je me suis sentie abandonnée et responsable de Germain », confie t-elle, « et je voulais faire face, jusqu’au bout »…

Propos recueillis par Nathalie Cuvelier

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4 Commentaires

  1. J'ai vécue la même chose avec mon mari atteint de la maladie d'alzheimer dès l'âge de 35 ans et ceci pendant 25 ans !!!

  2. J'accompagne mon mari depuis presque Cinq ans, il souffre d'une maladie dégénérative avec une paralysie supra nucléaire frontale, cela fait du bien de lire tous ces commentaires, de voir que l'on n'est pas seule a réagir comme je le fait moi-même. Merci pour tout ce que vous nous apportez

    • Cet exemple de vie ne peut que vous aider dans la votre chère Claudine.
      Les gestes d'amour que vous prodiguez à Claude, doivent en retour vous servir pour apaiser votre peine. Pensez à vous comme nous pensons à vous.
      Bises, Dany

  3. je lance un SOS pour toute personne généreuse de bien vouloir m'aider car j'ai une fille de 16 ans qui présente un déficit mental très sévère dont dossier médical fait foi.elle nécessite une prise en charge à l'étranger à l'étranger. je vous remercie pour une réponse urgente!

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