Lire la première partie de l’interview

MGB :

Je connais une famille aujourd’hui, avec 5 enfants. L’ainé va avoir 65 ans et le dernier 50, la mère a 90 ans. Trois enfants pensent qu’il faut laisser la mère vivre sa vie et la considérer comme elle est, c’est-à-dire comme une vieille dame adulte. Deux des enfants sont persuadés que la mère est une espèce de bébé à chouchouter, à câliner.

La vieille dame, elle, dit : 

« Je suis chez moi, alors laissez moi tranquille. Je vous demande quand vous parlez de moi, que ce soit en ma présence; je ne veux pas qu’on parle comme ça !».

Le garçon et la fille qui la traitent comme un bébé sont prisonniers d’une espèce de sentiment de culpabilité vis-à-vis d’elle, ou ils sont toujours dans la réparation avec elle.

Alors qu’ils sont tous frères et sœurs, ils ont tous les mêmes parents, pourquoi les autres disent : 

 « C’est très important qu’on soit là pour maman » ?



Il y en a deux qui s’occupent de ses papiers. Elle est en province, ils sont tous loin les uns des autres. Et il y en a deux qui vont plusieurs fois dans l’année lui faire les comptes, lui faire la déclaration d’impôt … même quand il n’y a pas de problème, ils vont la voir quand même pour vérifier si tout va bien.

Il y en à un qui est très très loin dans un pays, de l’autre coté du monde, qui lui téléphone pratiquement tous les jours avec une webcam.

Il y en a un qui habite tout près. Il vient diner presque tous les soirs. Mais la vieille dame dit : « Quand il ne vient pas, ça me soulage !». 

Le fils dit : « Si je n’y vais pas, ça lui manque ».



Je pense que chacun y trouve son compte, évidemment.

Tout dépend de l’histoire de chacun, comment il se situe. Selon comment on se situe dans la fratrie par rapport aux parents, tout va être plus percutant, plus fort, plus poignant en fonction de l’avancée en âge. Je pense que c’est ça qui est en train de se jouer dans l’exemple de cette famille. Il y a à mon avis beaucoup d’autres familles qui vivent le même scénario.

Aidant attitude :

Comment expliquez vous le comportement des aidants qui vont faire une surenchère, ne se satisferont pas de tout ce qu’ils vont faire pour leur proches ?

MGB :

Ces derniers restent sur le dos de la personne aidée et ne la laisse pas vivre. Dans l’exemple précédent, la vieille dame a encore toute sa tête. Il y a des choses dont elle a envie, et d’autres dont elle n’a pas envie. Elle doit se battre avec celui qui habite tout près et qui vient dîner souvent chez elle pour lui dire : « Ce n’est pas ça que je veux ».

 Elle n’ose pas lui dire : « Lâche-moi! ».



Parce que si elle lui dit : « lâche-moi ! », elle a peur qu’il ne vienne plus du tout. Mais après, quand il n’est pas là, elle dit aux autres enfants:

 « Il a dit qu’il ne pouvait pas venir dîner demain et bien je suis bien contente parce que comme ça, ouf, je vais souffler ».
C’est le problème aussi de la personne aidée qui reçoit une personne à son domicile et qui n’en peut plus parce qu’il y a trop de présence, d’intrusion.



Un monsieur disait l’autre jour à la radio 

 « C’est une véritable entreprise et je suis chef d’entreprise, parfois je n’en peux plus, le chef d’entreprise ne peut pas prendre de congés ».




Alors pour revenir à la question « qu’est ce qui fait que les gens ne veulent pas se faire aider ? »

, il y a aussi ce que l’on appelle en psychologie et en psychanalyse, la projection. La projection, c’est ce que moi je ressens, je ne peux pas le reconnaître comme tel donc je le projette sur mon interlocuteur. 

Par exemple, je me lève le matin, je suis de très mauvaise humeur, parce que j’ai mal dormi, parce que j’ai des crampes d’estomac, parce que j’ai faim, parce que j’ai envie d’un café, parce que bon, n’importe quoi… j’arrive à mon travail, je suis toute énervée, je ne suis pas bien et le premier qui passe parmi mes collègues, je le regarde et je lui dis 

« Qu’est ce que tu as à me regarder comme ça ? Qu’est ce que je t’ai fait aujourd’hui ? » 

Alors que le collègue, gentiment, venait vous dire bonjour

 ! Il ne comprend pas du tout pourquoi une telle agression.

Ce comportement s’appelle la projection.

Quand on pense qu’on a ni confiance en soi, ni confiance en la personne aidée, on projette ce sentiment et on pense qu’aucun autre ne sera capable de s’en occuper et ne sera capable de faire ce qu’il faut.



Par ailleurs il ne faut pas oublier. Même avec les parents que l’on aime, et que l’on aime sans arrière pensée, on a aussi parfois des bouffées de haine qui remontent à l’enfance. Parfois aussi quand la situation dure et qu’on sent que le parent souffre moralement, physiquement et qu’on ne peut rien faire, c’est aussi une très grande souffrance de se sentir impuissant. On a envie que ça s’arrête et on se dit :

 « Ce n’est pas possible, j’aimerais bien qu’il meure, j’en ai marre ! ».



Ceci est irrecevable, inadmissible.

 Cependant c’est normal …

Je me rappelle de ma nièce de 25 ans me disant à propos de ma mère, qui était sa grand-mère :

 «Tu sais, je n’en peux plus de voir Mamie comme ça, je n’ai plus envie d’aller la voir. Il y a des fois, tu sais je pense des choses affreuses, abominables. J’aimerais bien qu’elle soit morte »


Et je lui ai dit : 

« Ce n’est pas abominable ! Tu as raison, tu as entièrement raison, bien sûr ! Moi aussi j’aimerais bien qu’elle soit morte, parce qu’elle a fait son temps. Et sa vie aujourd’hui n’est plus la vie ».


Ma pauvre mère était comme un légume au fond d’un lit. D’ailleurs, j’ai oublié, je ne me souviens plus comment elle était. Je me rappelle d’elle quand elle était majestueuse. Heureusement, on garde les bons souvenirs, les rigolades !

Il y a eu un profond et bel échange entre membres du forum sur le thème du deuil de la personne dont on prend soin ou dont on a pris soin, avec cette question qui bien sûr n’a pas de réponse : la mort soudaine de notre proche est-elle préférable à sa mort lente, pour nous aidants ?

De nombreux aidants qui s’occupent d’un proche dont la santé a dramatiquement diminué disent avoir peur du futur, disent « regretter le temps d’avant quand le proche était lui-même », disent redouter « voir chaque jour la mort prendre un peu plus pied ».
Cette peur est « normale » affirment d’autres aidants qui sont passés par là, et ils soulignent « l’avantage » de la mort lente comme l’opportunité de dire « je t’aime » à l’être cher, de lui dire « que c’est OK s’il souhaite partir ».
Être aidant d’un proche est « déstabilisant », difficile, il faut trouver la balance entre notre épuisement mental et physique et le fait de dire à notre proche combien nous l’aimons. Il faut « profiter au maximum » des bons moments encore possibles.
Et comme le dit si remarquablement l’un des membres du forum, une fois accepté le dénouement inéluctable que sera le départ de notre proche, nous passons notre temps « à préparer sa sortie et à nous préparer une issue ».

Retrouvez le fil de discussion qui a servi pour cet article.

Le commentaire de Michèle Guimelchain-Bonnet, psychologue clinicienne, fondatrice du café des aidants :

Dans ce message, nous lisons une juste description de ce qu’est le travail de deuil tel que le décrit la psychanalyse. Il s’agit de retirer peu à peu notre investissement libidinal de l’objet perdu pour le réinvestir dans d’autres objets.
Il faut comprendre le terme objet comme une personne ou une idée ou encore une valeur (la liberté, la foi, la République, la personne que l’on aime, par exemple).
Libidinal signifie affectif dans le sens le plus large du mot, on pourrait dire « ce qui nous fait avancer ».
C’est au prix de ce désinvestissement suivi d’un réinvestissement que la personne n’est pas engloutie dans la perte de celui qui meurt. C’est un travail long et souvent douloureux mais c’est un travail « faisable ». Bon courage à tous ceux qui se reconnaitront dans cette situation.

L’équipe d’Aidant attitude recherche un aidant ou une aidante qui souhaiterait écrire une chronique ou son propre témoignage sous forme d’épisodes mensuels. Si vous êtes intéressé(e) merci de bien vouloir nous écrire à :

contact@aidantattitude.fr

Des conséquences importantes en termes économiques, sanitaires et sociaux sont à prévoir.

L’accès à l’emploi et les conditions de travail doivent être améliorés pour que les seniors vieillissent en bonne santé et ne soient pas exclus de la société, entrainant ainsi des problèmes au niveau de la croissance économique, du financement des soins de santé et des retraites.

La solidarité intergénérationnelle risquerait alors d’être mise à mal.

Des solutions sont proposées

En Europe : La stratégie « Europe 2020 » a pour objectif un taux d’emploi de 75% pour les 20-64 ans.

En France : Depuis le 1er janvier 2010, les entreprises de plus de 50 salariés ont pour obligation d’être couvertes par un accord de branche ou d’entreprise ou par un plan d’actions en faveur de l’emploi des seniors.
De plus, les services de Pôle emploi permettent une meilleure gestion du retour à l’emploi des seniors, ceux-ci voyant leur dispense de recherche d’emploi supprimée.
Les acteurs locaux et régionaux se mobilisent pour gérer les âges dans les entreprises, former les seniors, aider les démarches de transfert de compétences…

Dans le secteur associatif, un collectif inter-associatif 2012 pour le vieillissement actif a été également mis en place.

Un changement des mentalités s’opère-t-il ?

En effet, entre 2001 et 2008, il semblerait que les craintes des employeurs liées au vieillissement se soient atténuées . Une ouverture sur l’avenir ?

Article écrit par Sandrine Damez

Pour plus d’informations rendez vous sur le site de l’institut Silverlife

Cliquez sur l’image pour télécharger le guide :

Alors venez joindre l’utile à l’agréable lors du

Concert Jazz & Variétés Rock
Jeudi 16 février à 20h

Carré Belle-Feuille à Boulogne-Billancourt

AURORE QUARTET
ouvrira la soirée
au rythme entraînant du jazz manouche.

Puis LES ODIEUX VISUELS avec le journaliste Nelson MONFORT

et des invités surprise du petit écran revisitent les standards des années 60 et 70 : Beatles, Blues Brothers, Dutronc…
Et bien sûr, LE BON SWING BON GENRE revient jouer pour ALIS avec les imitations de Franck MOSSLER.
Laurent de SEGONZAC, interprète de grand talent se joindra à ces joyeux artistes.

Réservations fermes exigées par email à : concert@alis-asso.fr
ou au 06 19 57 11 25 
Merci de prévenir si PMR

L’entrée est gratuite.
Pas de billetterie, collecte libre à l’entracte (déduction fiscale).
Buffet et bar organisés sur place à l’entracte.

 Carré Belle-Feuille – 60 rue de la Belle-Feuille – 92100 Boulogne Billancourt
Métro : Marcel-Sembat (ligne 9)
Parkings voiture payants : Hôtel de ville (à privilégier) ou Belle-Feuille

Si la date ne vous convient pas, un don en ligne est proposé sur :

www.alis-asso.fr

Vous pouvez également envoyer un chèque de soutien à l’ordre d’ALIS à
ALIS – MTI – 9 rue des Longs Prés – 92100 Boulogne-Billancourt,
un reçu fiscal vous sera adressé en retour.

Le Rotarac de Paris s’associe très activement à l’ALIS dans l’organisation de cette manifestation de grande ampleur.
Nous remercions également la mairie de Boulogne-Billancourt pour son soutien.

ALIS – Association du Locked-In Syndrome.
Fondateur Jean-Dominique Bauby, auteur du livre « Le scaphandre et le papillon ».
Tél.: 01 45 26 98 44
concert@alis-asso.fr

« Le ciel m’est tombé sur la tête. J’entendais ce que l’on me disait mais je ne comprenais pas ce qui arrivait. Comment réaliser une chose aussi énorme. Evidemment, je ne mesurais pas l’impact sur notre vie… » C’est ainsi que Delphine décrit son état d’esprit au moment où on lui a appris, avec peu d’empathie de la part du corps médical, que son enfant avait une maladie génétique sans espoir de guérison. « C’est un coup de poignard que l’on vous donne. Je me préparais, comme toute jeune maman, à remplir les courbes de croissance sur le carnet de santé de mon enfant… Cela prend des années de faire le deuil de « l’enfant normal ». D’ailleurs, on n’accepte jamais tout à fait. Je n’accepte pas qu’elle soit comme elle est mais j’accepte de l’aimer pleinement comme elle est et de n’attendre rien d’autre que ses sourires. »

« Vivre sans lumière ou sans espoir, c’est impossible ! »

Entre révolte et résilience, parce qu’elle n’avait pas le choix, Delphine s’est donnée à corps perdu. « Je n’étais plus une mère pour mes deux autres filles ni une épouse pour mon mari. Je sollicitais Coline 24h sur 24. Les médecins m’avaient dit qu’elle ne verrait rien, n’entendrait rien et ne parlerait pas. Mais vivre sans lumière ou sans espoir, c’est impossible ! Ce que disent les médecins, il faut en prendre et en laisser. Je sais à présent qu’elle perçoit faiblement la lumière, son visage est très expressif et elle est très sensible au toucher. Je n’ai pas voulu voir Coline comme un cas clinique. J’ai toujours pensé que « on ne peut rien faire » n’est pas une option pour un parent…» Et s’il est une chose dont Delphine est fière c’est d’avoir trouvé un moyen de communication avec Coline, grâce au toucher, ce sens qu’elles ont toutes deux fortement développé.

Coline partage aujourd’hui son temps entre un Institut Médico Educatif* et son domicile. « J’ai craqué quand elle a commencé à partir la semaine. C’est terrible mais il faut le dire : sa présence est une souffrance ; son absence en est une autre… » Delphine exprime sa reconnaissance envers l’IME et son personnel*. « L’accompagnement de Coline, l’aide psychologique et administrative, cela représente une aide considérable. J’ai 36 ans mais je me sens plus âgée dans mon corps. Je ne pourrais plus assumer Coline à plein temps. Sa croissance musculaire ne suit pas. Chaque nouvel appareillage me semble barbare. Mais quand je vois l’amour de la kiné pour ma fille, je me dis que c’est pour son bien. »

« Connaître ses limites… »

Delphine évoque par touches pleine de délicatesse l’indélicatesse d’un grand professeur mentionnant le « faciès » de sa fille, les paroles souvent définitives de certains spécialistes, la dépression toujours possible et le regard des autres, « maladroit par ignorance ». Mais elle évoque aussi le rôle inestimable d’une famille soudée, d’une thérapie entreprise au bon moment et d’amis toujours là. Inutile de préciser que l’époux de Delphine et ses deux autres filles sont aussi dans ses pensées. « Quand ma Marion m’a dit un jour, elle était très jeune, « t’inquiète pas maman, on s’occupera d’elle quand tu ne pourras plus », cela a été un électrochoc pour moi. Je ne veux pas que mes filles vivent ce que je vis aujourd’hui. Quand Coline aura 20 ans, j’en aurai 48 et il n’y a pas en l’état actuel des choses en France, de structure pour l’accueillir à cet âge là. Je réfléchis même à créer une structure. J’essaie de ne pas trop penser à l’avenir sauf si je sais que je peux anticiper des décisions. Un des grands bénéfices de la thérapie a été de m’aider à connaître mes limites et à prendre certaines mesures en conséquence.» C’est avec un regard lucide et sans détour que Delphine parle de souffrance et d’épreuve mais ce regard devient profond et paradoxalement plus léger quand elle parle de Coline. « C’est une épreuve. Je suis croyante et j’oscille entre « on a été choisi » et « comment croire »… Toutes les autres épreuves de la vie sont mineures. Coline m’a changée. Quand je la vois sourire, je me dis que c’est elle qui me donne une leçon de vie. Son épreuve est bien plus grande. Heureusement, nous avons toutes les deux une famille qui nous entoure…»

Témoignage recueilli par Nathalie Cuvelier, Webinage

*La Pépinière, rue Paul Doumer, 59120 Loos – Tél : 03 20 97 12 00