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		<title>Accompagnement des veufs et veuves.</title>
		<link>http://www.aidantattitude.fr/2012/05/16/accompagnement-des-veufs-et-veuves/</link>
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		<pubDate>Wed, 16 May 2012 07:34:50 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Aidant attitude</dc:creator>
				<category><![CDATA[Evénements]]></category>
		<category><![CDATA[accompagnement]]></category>
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		<description><![CDATA[Lourdes, les 17, 18, et 19 mai : partage, discussions, écoute autour du thème : "de l’épreuve à la vie".]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p class="intro">Lourdes, les 17, 18, et 19 mai 2012.</p>
<p>Vous venez de perdre celui ou celle qui partageait votre vie, vous souhaitez accompagner un veuf ou une veuve de votre entourage, vous accompagnez des familles en deuil :</p>
<p>Partage, discussions, écoute autour du thème :  &laquo;&nbsp;de l&#8217;épreuve à la vie&nbsp;&raquo;.</p>
<h4>Renseignements et inscriptions :</h4>
<p>    Espérance et Vie, 20 Rue des Tanneries, 75013 Paris.<br />
    Tél. : 01 45 35 78 27<br />
    Mail : esperance.vie@wanadoo.fr<br />
    Site Web :<a href="http:// www.esperanceetvie.com" target="_blank"> www.esperanceetvie.com</a></p>
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		<title>Quand plus rien n’a de goût …</title>
		<link>http://www.aidantattitude.fr/2012/05/14/quand-plus-rien-na-de-gout/</link>
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		<pubDate>Mon, 14 May 2012 20:51:39 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Aidant attitude</dc:creator>
				<category><![CDATA[Nouveautes]]></category>
		<category><![CDATA[EHPAD]]></category>
		<category><![CDATA[nourriture]]></category>
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		<category><![CDATA[personnes âgées]]></category>

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		<description><![CDATA[Quels facteurs contribuent à la dégradation de l’état nutritionnel des personnes en EHPAD ?]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p class="intro">Le risque de dénutrition des personnes âgées est difficile à admettre dans nos sociétés. Pourtant, il est réel*. Les personnels soignants sont massivement concernés. Le Docteur <strong>Hervé Canart</strong>, médecin coordonnateur et <strong>Nathalie Louvet</strong>, infirmière référente sur la nutrition, nous parlent de ces personnes fragiles qu’ils accompagnent au quotidien dans le contexte d’une EHPAD (établissement d&#8217;hébergement pour personnes âgées dépendantes) et des familles qui gagneraient à être plus présentes…</p>
<div class="img"><img title="Nathalie louvet et Hervé Canart aux côtés d'une résidente" src="http://www.aidantattitude.fr/wp-content/uploads/2012/05/Capture-d’écran-2012-05-14-à-22.39.55.png" alt="Nathalie louvet et Hervé Canart aux côtés d'une résidente" width="320" height="210" /></div>
<h4>Quels sont les facteurs qui contribuent à la dégradation de l’état nutritionnel des personnes en EHPAD ?</h4>
<p><strong>N.L. :</strong> Beaucoup ont des problèmes de mastication. On leur donne une nourriture mixée peu appétissante. Combien de fois j’ai vu des regards envieux aller vers la viande et les frites de celui qui peut encore mâcher…</p>
<p><strong>H.C. :</strong> La perte du goût est un autre facteur. Les papilles gustatives disparaissent et, petit à petit, plus rien n’a de goût, à l’exception des aliments sucrés. Et avec la nourriture mixée, plus rien n’a de couleur ! S’ajoute un assèchement des glandes salivaires et des désagréments, les mycoses de la langue par exemple, auxquels peu de médecin sont sensibilisés. En troisième facteur, je mettrai la polymédication. Plus on prend de comprimés, moins on a faim. Les calmants, trop souvent prescrits aux personnes démentes, sont définitivement des coupe-faim. C’est un problème préoccupant : c’est si facile de prescrire une pilule… Enfin, facteur de taille, la dépression. Ici, un tiers des résidents en souffre plus ou moins. </p>
<h4>Parce qu’ils ont été contraints d’entrer en EHPAD ?</h4>
<p><strong>H.C :</strong> Non, très peu viennent contre leur gré. Mais la majorité de nos résidents sont résignés. C’est le mot je crois. L’entrée en institution fait souvent suite à une situation d’urgence qui amène à ce dernier choix.</p>
<p><strong>N.L. : </strong>Et ils sentent que c’est leur dernière demeure…</p>
<h4>Peu étonnant qu’ils perdent le goût de vivre… La dénutrition peut-elle résulter d’un laisser aller ?</h4>
<p><strong>H.C. : </strong>Oui, la dénutrition peut-être l’aboutissement d’un syndrome de glissement, plus ou moins conscient. Mais il ne faut pas confondre le refus de s’alimenter et un état pathologique entraînant la dénutrition avec des conséquences comme l’ostéoporose, le retard de cicatrisation, l’immunodépression qui favorisent les problèmes majeurs rencontrés en EHPAD : la dépendance, les chutes, les escarres&#8230; Une dame centenaire m’a dit un jour : « Docteur, je ne veux plus manger, plus boire ; donnez-moi juste quelque chose si j’ai mal, vous promettez Docteur ? ». Cette dame a toutes ses capacités intellectuelles, et là, nous avons bien une personne qui décide de lâcher prise**&#8230; </p>
<h4>Revenons sur la dénutrition qui résulte d’une détérioration de l’état de santé…</h4>
<p><strong>H.C. :</strong> Nous avons 4 critères pour poser un diagnostic de dénutrition. C’est vital avec des patients âgés souvent alités. La dénutrition est notre pire ennemi. Une escarre peut se former en une nuit !</p>
<h4>Une fois le diagnostic posé, que faites-vous ?</h4>
<p><strong>H.C. : </strong>Je vais voir le cuisinier, et nous avons la chance d’en avoir un, et je lui demande « d’enrichir » la nourriture. Nous disposons ensuite d’apports de protéines qui n’augmentent pas le volume du liquide à boire. Les personnes âgées boivent déjà beaucoup, notamment pour les prises de médicaments. Ces apports visent un pourcentage d’1 gramme de protéines par kilogramme de poids corporel, apport journalier nécessaire aux personnes âgées. C’est une idée fausse de penser qu’elles ont moins de besoin qu’un adulte. Pour les cas sévères, nous avons recours à des compléments alimentaires qui représentent 500 calories et 30 grammes de protéines. </p>
<p><strong>N.L. : </strong>Ces compléments ne remplacent pas la nourriture et ils ne sont pas toujours bien tolérés. </p>
<h4>Des considérations financières interviennent-elles?</h4>
<p><strong>H.C. :</strong> Tristement oui ! Si je demande au cuisinier une nourriture enrichie, il répond que cela a un coût. En discutant, on s’aperçoit que ça peut ne pas coûter tant que ça. Qui peut contester qu’il vaille mieux améliorer l’alimentation qu’augmenter les soins liés aux escarres. Entre des portions de fromage et des pansements, le choix semble évident. Paradoxalement, depuis des années, on prescrit à presque toutes les personnes dépendantes du calcium avec Vit D pour éviter une multiplication des fractures mais ce calcium a un coût et entraîne parfois des troubles digestifs qui altèrent l’appétit !</p>
<p><strong>N.L. : </strong>Et on sait que c’est le mouvement qui fixe le calcium. En prescrire à des personnes en fauteuil ou alitées ne sert pas à grand-chose…</p>
<p><strong>H.C :</strong> En revanche, le coût relativement élevé des compléments alimentaires est maintenant sur notre budget et le directeur veut être sûr que leur prescription soit justifiée, ce qui en soi n’a rien d’anormal. Il faut espérer pouvoir continuer à en acheter pour ceux qui en ont le plus besoin… </p>
<h4>Quelles solutions de « bon sens » proposez-vous ?</h4>
<p><strong>N.L :</strong> Le personnel fait tout pour assurer que les résidents, même très dépendants, prennent leur repas avec d’autres. Un repas servi à table avec une nappe est plus engageant que sur un plateau en chambre. Mais cette « manutention », il n’y a pas d’autre mot, prend beaucoup de temps. Les résidents sont trop nombreux pour leur proposer, comme dans les USA (Unités de Soins Alzheimer), de respecter leur rythme de vie. Les repas sont à heure fixe et cela ne convient pas toujours à des personnes inactives qui prennent des médicaments aux effets secondaires incontestables. </p>
<p><strong>H.C. : </strong>Nous comptons 70% de personnes souffrant de démence. Beaucoup de résidents laissent leur appareil dans des endroits insensés. L’entourage peut repousser le moment de le remplacer parce que cela veut dire prendre une demi-journée pour aller chez le dentiste. J’ai donc essayé de monter une proposition avec un dentiste de l’hôpital qui acceptait de faire des permanences ici. Et bien, il n’y a jamais eu de suite. Il existe des initiatives heureuses… Dans une EHPAD à Reims, ils ont embauché une personne à temps partiel pour conduire les résidents à des rendez-vous extérieurs. Le problème n’est que financier, encore une fois… </p>
<h4>Pourquoi les familles sont-elles si attentives au  sujet de l’alimentation ?</h4>
<p><strong>N.L. :</strong> Les familles font un lien entre ne plus manger et approcher la fin de vie. Elles peuvent être assez agressives.</p>
<p><strong>H.C. : </strong>Je crois que les familles se focalisent sur la nourriture faute de mieux ! L’agressivité vient je pense d’une immense culpabilité. Au quotidien, nous avons pris leur place. Elles nous demandent de plus en plus parce qu’elles sont de plus en plus absentes. Elles nous font un peu porter la responsabilité de la fin de vie de leur proche. Mais nous ne pouvons pas les remplacer. Ce n’est pas notre rôle.</p>
<p><strong>N.L :</strong> On peut nous reprocher de ne donner que de la bouillie et si nous avons le malheur de donner quelque chose de solide qui provoque une fausse route, être critiqué, sévèrement.</p>
<p><strong>H.C. :</strong> Les familles n’ont pas toujours le contexte. Et c’est dommage. Pour tous. </p>
<p><strong>H.C. : </strong>En étant plus présentes, les familles ressentiraient moins de culpabilité. Paradoxalement, accompagner des proches vieillissants aide à vivre plus sereinement leur fin de vie…</p>
<p><em>*40% de personnes concernées contre 4% seulement chez les personnes âgées à domicile.<br />
** Un des 5 principes fondamentaux de la Loi Léoneti est le respect de la volonté des patients.</em></p>
<p><strong>Propos recueillis par Nathalie Cuvelier,<a href="http://http://www.webinage.fr/" target="_blank"> Webinage</a></strong><strong></p>
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		<title>Pas si virtuels qu&#8217;on le pense, les échanges d&#8217;aidants sur forum !</title>
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		<pubDate>Tue, 08 May 2012 16:20:33 +0000</pubDate>
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		<description><![CDATA[Sur deux fils de discussion est ressortie la réflexion sur la relation « virtuelle » que seraient des échanges entre aidants sur des forums Internet.]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p class="intro">Aidant attitude a décidé de vous faire partager tous les 15 jours des extraits de discussions entre aidants, tirés du forum internet <a href="http://www.aidantattitude.fr/2011/04/13/pour-echanger-avec-dautres-aidants- aidant-attitude-a-selectionne-pour-vous-le-forum-aidautonomie/">Aidautonomie</a>. Nous vous ferons ainsi partager une sélection d&#8217;échanges thématiques dans lesquels vous vous retrouverez peut-être !</p>
<div class="img"><img title="Discussions entre aidants" src="http://www.aidantattitude.fr/wp-content/uploads/2011/09/dreamstime_xs_17667950.jpg" alt="Discussions entre aidants" width="320" height="210" /></div>
<p>Sur deux fils de discussion est ressortie la réflexion sur la relation « virtuelle » que seraient des échanges entre aidants sur des forums Internet. Pas si virtuels que ça ont dit des aidants.<br />
« il y a des gens avec qui on sent comme si on les connaissait depuis longtemps ou tout le temps. Ce n&#8217;est pas une relation virtuelle, c&#8217;est une vraie relation  » dit une aidante qui  vient et intervient souvent sur le forum.  Une autre aidante fait même la comparaison en opposant aux forums  « les serveurs vocaux des entreprises et administrations , l&#8217;art de parler pour ne rien dire qui sont à mon goût plus virtuels que les forums. »</p>
<p>Et puisque nous sommes au joli mois de mai, des aidantes se sont « envoyées » des brins de muguet : « Oh oui, un beau brin de muguet bien sentant ! Même virtuel, j&#8217;imagine bien l&#8217;odeur du brin de muguet !  »<br />
Pas si virtuel qu’on le pense, donc !<br />
Sans doute, comme l’explique une aidante, ce sentiment de si bien connaitre l’autre vient du fait que souvent d’avoir « partagé nos pires colères et nos plus cruels instants de solitude ».</p>
<p>Retrouvez <a href="http://www.aidautonomie.fr/communaute/viewtopic.php?f=4&#038;t=543&#038;start=370#p11336" target="_blank">le fil de discussion</a> qui a servi pour cet article.</p>
<p><a href="http://www.aidautonomie.fr/communaute/viewtopic.php?f=2&#038;t=536&#038;start=200#p11306" target="_blank">Deuxième fil de discussion</a> relatif au sujet</p>
<h4>Le commentaire de Michèle Guimelchain-Bonnet, psychologue clinicienne, fondatrice du café des aidants :</h4>
<p><strong><em>Tout ce qui permet d’échanger représente certainement un soutien pour des personnes isolées mais il me semble que cela ne peut pas remplacer la confrontation réelle à l’autre, pour plusieurs raisons.<br />
Quand on imagine quelqu’un, on le fait selon l’image dont on a envie, ce qui ne correspond pas toujours à la réalité de l’autre.<br />
On se conforte dans ses propres façons d’envisager les situations puisque dans un certain sens, on fait les demandes et les réponses.<br />
Il est plus difficile de remettre en cause ses propres idées si on ne les confronte pas à celles d’autres personnes, rencontrées au hasard de groupe.<br />
Et puis c’est aussi parfois l’excuse pour ne pas faire l’effort de sortir et d’aller à la rencontre des autres.<br />
Néanmoins, bon muguet à tous. </em></strong></p>
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		<title>Testez rapidement votre état de santé</title>
		<link>http://www.aidantattitude.fr/2012/05/08/testez-rapidement-votre-etat-de-sante/</link>
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		<pubDate>Tue, 08 May 2012 15:53:34 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Aidant attitude</dc:creator>
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		<category><![CDATA[test santé]]></category>

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		<description><![CDATA[Dix questions simples pour tester votre état de santé]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[
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<iframe src="http://www.aidantattitude.fr/wp-content/uploads/2012/04/TEST_SANTE.pdf" width="100%" height="470" scrolling="no" class="iframe-class" frameborder="0"></iframe>
<h4>Résultat</h4>
<p>- Vous avez un score de 5 à 10 points : Il est temps de prendre soin de vous et d’aller consulter votre médecin<br />
- Vous obtenez un score de 3 à 5 points : Mettez en place un programme de prévention pour éviter l’épuisement<br />
- Vous avez entre 1 à 2 points : N’hésitez pas à mettre en place des moments de répits</p>
<h4>Quelques chiffres :</h4>
<p>Les aidants négligent progressivement leur santé.</p>
<p>- Les aidants sont moins enclins à adopter des mesures pour protéger leur santé.<br />
- 3 aidants sur 4 reconnaissent ne plus aller voir leur médecin généraliste aussi souvent qu’ils le devraient.</p>
<p>Le fait d’aider une personne dépendante entraîne une pression mentale et émotionnelle importante, et la conjugaison avec les exigences physiques que nécessite l’aide aux soins quotidiens représente un risque important de dégradation de la santé chez l’aidant.</p>
<h4>Les aidants peuvent montrer des symptômes importants de dépression</h4>
<p>- Des symptômes de dépression de 40 à 70% supérieur à des personnes n’ayant pas de rôle d’aidant.<br />
- Une consommation de psychotropes beaucoup plus importante.</p>
<h4>Les aidants peuvent souffrir de stress et de frustration</h4>
<p>- Frustration, épuisement, culpabilité, le sentiment de perdre sa propre identité, sa propre estime est très souvent ressentie et exprimée.</p>
<h4>Un taux de mortalité plus important chez les aidants</h4>
<p>- Un risque de morbidité accélérée (6 ans de moins que les autres personnes, selon une étude américaine récente)<br />
- Un risque de mortalité 2,5 fois plus important chez les aidants qui s’occupent de leurs conjoints<br />
- 29% d’entre eux déclarent avoir leur sommeil perturbé<br />
- 21% déclarent une détérioration de leur santé<br />
- 24% signalent une angoisse et une anxiété<br />
- 30 à 40% des aidants seraient dépressifs</p>
<p>A BIENTOT SUR AIDANT ATTITUDE POUR UN PROGRAMME DE REMISE EN FORME</p>
<p><strong>Fiche réalisée par Danièle Mouthuy</strong></p>
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		<title>Les Fenottes de l&#8217;APF</title>
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		<pubDate>Tue, 08 May 2012 15:18:40 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Aidant attitude</dc:creator>
				<category><![CDATA[Initiatives]]></category>
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		<category><![CDATA[Fenottes APF]]></category>
		<category><![CDATA[répit]]></category>
		<category><![CDATA[soutien]]></category>

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		<description><![CDATA[Afin d’apporter un soutien aux aidants familiaux de personnes en situation de handicap,  l’Association des Paralysés de France a créé les « Fenottes », service de répit et de soutien.]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p class="intro">Depuis quelques années, l’idée d’un soutien aux aidants de personnes en perte d’autonomie ou en situation de handicap s’impose peu à peu. En effet, la présence quotidienne, souvent continue de l’aidant peut, avec le temps, aboutir à un épuisement.</p>
<div class="img"><img title="Fenottes" src="http://www.aidantattitude.fr/wp-content/uploads/2012/05/Capture-d’écran-2012-05-08-à-17.01.39.png" alt="Fenottes" width="320" height="210" /></div>
<p>Afin d’apporter un soutien aux aidants familiaux de personnes en situation de handicap,  l’Association des Paralysés de France a créé les « Fenottes », service de répit et de soutien. Le principe est le suivant : une personne, la fenotte, se déplace chez une famille pour remplacer l’aidant qui souhaite disposer de quelques heures ou quelques jours pour souffler. Ces accompagnements peuvent être ponctuels ou réguliers. Le service s’adresse aux aidants familiaux d’enfants âgés d’au moins 4 ans ou d’adultes en situation de handicap et vivant à domicile dans le secteur du Grand Lyon.</p>
<h4>Le service des Fenottes propose également 3 autres formes de soutien pour les aidants :</h4>
<p>- des formations gratuites, 1 à 2 fois par mois, sur différents thèmes : les démarches juridiques et administratives (la curatelle, la tutelle, le mandat de protection future, le dossier MDPH…), l’ergothérapie (les aides aux repas, à la toilette, à la communication, les aménagements du lieu d’habitation, les techniques de transfert…), la relation aidant-aidé, la prévention et la gestion de l’épuisement des aidants familiaux…<br />
- un groupe de paroles qui se réunit une fois par mois :lieu d’échange, d’écoute entre aidants, animé par une psychologue<br />
- un groupe de relaxation qui se réunit une fois par mois dans un lieu spécialement aménagé</p>
<p><strong>Pour obtenir des renseignements : 04.72.43.04.77 ou caroline.duperchy@apf69.asso.fr.</strong><br />
Sesvad APF- service des fenottes- 10 rue de la Pouponnière 69100 Villeurbanne</p>
<p><a href="http://www.aidantattitude.fr/wp-content/uploads/2012/05/Programme-des-formations-mai-juin-2012.pdf" target="_blank">Programme des formations</a></p>
<p><a href="http://www.aidantattitude.fr/wp-content/uploads/2012/05/Plaquette-Fenottes-courriel-2012.pdf" target="_blank">Plaquette de présentation des Fenottes</a></p>
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		<item>
		<title>Formation sur La curatelle et la tutelle à Villeurbanne</title>
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		<pubDate>Tue, 08 May 2012 14:57:38 +0000</pubDate>
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		<description><![CDATA[Formation sur la tutelle et curatelle à villeubanne]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p class="intro">Une formation sur la curatelle et la tutelle aura lieu le Mardi 15 mai de 14h00 à 16h00 à Villeurbanne.<br />
L&#8217;intervenante sur cette formation sera Dominique Thirry-Borg, juriste spécialisée en droit des activités médicales et psychosociales, directrice de Juris Santé.</p>
<div class="img"><img title="APF" src="http://www.aidantattitude.fr/wp-content/uploads/2012/05/Capture-d’écran-2012-05-08-à-16.47.19.png" alt="APF" width="320" height="210" /></div>
<p>Cette formation est gratuite, <strong>sur inscription préalable</strong>, et aura lieu :</p>
<p> au SESVAD APF<br />
10 rue de la Pouponnière 69100 Villeurbanne<br />
(Tramway T3, arrêt Gare de villeurbanne, à 300 mètres)</p>
<h4>Si vous souhaitez obtenir davantage d&#8217;informations et/ou vous inscrire,<br />
vous pouvez contacter la coordinatrice Caroline DUPERCHY  au 04.72.43.04.77 ou par mail caroline.duperchy@apf69.asso.fr </h4>
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		</item>
		<item>
		<title>Maïté, enfant unique</title>
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		<pubDate>Thu, 03 May 2012 06:42:35 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Aidant attitude</dc:creator>
				<category><![CDATA[Nouveautes]]></category>
		<category><![CDATA[enfant]]></category>
		<category><![CDATA[enfant handicapé]]></category>
		<category><![CDATA[handicap]]></category>
		<category><![CDATA[interview]]></category>
		<category><![CDATA[Maîté]]></category>
		<category><![CDATA[témoignage d'aidant]]></category>
		<category><![CDATA[trisomie 21]]></category>

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		<description><![CDATA[« Ce n’est pas la trisomie 21 qui est arrivée dans notre famille avec Maïté, c’est Maïté qui est arrivée avec un chromosome en plus. » ]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p class="intro">« Ce n’est pas la trisomie 21 qui est arrivée dans notre famille avec Maïté, c’est Maïté qui est arrivée avec un chromosome en plus. » Maïté a deux ans, des frères et sœurs entre 11 et 18 ans, un sourire à soulever les montagnes et de petits yeux en amande. Anita, sa maman, revient sur le moment de l’annonce et nous parle de Maïté qui porte une anomalie de la nature mais aussi beaucoup d’amour…</p>
<div class="img"><img title="Maïté" src="http://www.aidantattitude.fr/wp-content/uploads/2012/05/Maité.jpg" alt="Maïté" width="320" height="210" /></div>
<p>Anita, Jean et leurs quatre enfants vivaient à Vienne quand la petite dernière est née, attendue de tous. « Quand la sage-femme l’a posée sur moi, j’ai eu tout de suite l’intuition de sa différence. Dans un éclair, j’ai pensé : « voilà ce qui nous est demandé de vivre maintenant». Je revois la sage femme prendre Maïté et dire « mais non… ». Et quelques heures après « peut-être ». Moi, je savais. » Anita a dû convaincre le corps médical de son intuition et, avec le recul, elle en est soulagée. « Je n’ai jamais subi une annonce. Nous n’avions eu aucun signe pendant la grossesse. Je ne souhaitais pas faire de test de dépistage. L’indice de clarté nucale était normal. Dans la mesure où savoir n’aurait rien changé à ma décision de garder l’enfant, j’ai eu de la chance d’avoir une grossesse joyeuse. La famille s’est préparée à accueillir un heureux événement. Et nous avons d’abord accueilli Maïté pour elle-même puis la réalité de ce chromosome en plus… »</p>
<h4>Petite sœur avant tout</h4>
<p>La trisomie a été confirmée deux semaines après la naissance. Sans nouvelle, Anita a eu le courage d’appeler le médecin pour s’entendre dire d’une manière surréaliste « C’est positif, je suis en consultation, je vous rappelle »… Ce qu’il n’a jamais fait. Par chance, une amie a orienté la famille vers une pédiatre spécialiste de la trisomie et parlant le français. « J’étais soulagée à l’idée de parler dans ma langue maternelle et de pouvoir exprimer correctement mes sentiments, forcément confus. Jusqu’au rendez-vous avec cette spécialiste, je savais mais, paradoxalement, je nourrissais l’espoir qu’ils se soient trompés de numéro de dossier. Quand la pédiatre a confirmé mon intuition, j’ai eu le cœur fendu. On a tous pleuré autour de la table ce soir là, un des enfants a dit cette phrase : « J’aurais préféré qu’elle soit normale mais c’est ma petite sœur »… Le couple s’est endormi ce même soir avec la peur de ne pas être à la hauteur et de ne pas avoir assez de force et d’énergie.</p>
<h4>Au jour le jour</h4>
<p>L’exemple et le soutien donnés par leurs proches ont été providentiels. « Ils nous avaient déjà préparé le cœur par leur exemple ; mon frère a une fille porteuse d’un handicap très lourd et mon père accompagne maman qui est atteinte de la maladie d’Alzheimer. C’est lui qui m’a dit cette phrase que je me répète depuis le plus souvent possible : « Si je commence à me demander si je vais partir avant ta maman, je ne vis plus. Si je me discipline pour penser au jour le jour, je tiens le coup ». La pédiatre m’a elle aussi soulagée de mes peurs : «  Est-ce que vous vous êtes ainsi projetée pour vos autres enfants, essayant de deviner avant l’heure ce qu’ils allaient devenir ? Il n’y a pas deux personnes ayant une trisomie identiques. Tout est possible. Maïté est une enfant unique qui a un parcours unique devant elle. » Anita ouvre une chemise dans laquelle toutes les lettres reçues à cette époque sont conservées. « Beaucoup nous disent qu’elle a de la chance d’être née dans notre famille ; d’autres vont jusqu’à dire que c’est un cadeau du ciel… Là, j’avoue que c’est aller un peu loin car, ce chromosome en plus, c’est avant tout Maïté qui va devoir le porter… Et cela me rappelle un autre souvenir : quand je prenais le tram à Vienne avec Maïté dans mes bras, je me demandais si les autres voyaient… Un jour un mendiant est venu vers nous deux et a dit à Maïté « tu vas avoir une vie de princesse ! ». Je me suis longtemps demandée ce qu’il voulait dire et s’il avait vu la trisomie de Maïté ?… » Ce mendiant avait-il senti l’amour qui seul peut ouvrir un avenir de possibilités ? Etait-il, lui, seul et sans amour, perdu pour la vie ?</p>
<h4>Mais alors tout est possible</h4>
<p>« Tant de phrases amicales nous ont fait avancer ! J’ai été en revanche blessée par certains regards médicaux qui transposent des schémas type. Ceux qui m’orientent vers un seul chemin possible me détournent des mille autres chemins de traverse ! Maïté a deux ans et je ne veux pas qu’on me parle déjà d’IME ! Cela revient à me couper les ailes ! Des paroles comme « elle sait faire ça, c’est bien » me gênent aussi car elles impliquent qu’on ne la croit pas capable. En tant que parent, j’ai besoin de perspectives. Je n’ai pas envie que l’on me dise ce que je dois faire. J’ai confiance sur le fait que nous allons trouver, en temps voulu, ce qui convient à Maïté, l’aider à tracer « son » parcours. » Anita reconnaît que c’est dans sa nature de se laisser porter par son intuition. Mais avec Maïté, elle se sent moins autorisée à le faire. « On est dans une société de l’agir où la consigne est de « maximiser » les chances. Maïté ne fait pas de kiné, pas d’orthophonie pour le moment… En revanche, le makaton*, cela me paraît avoir du sens. » Vous l’aurez compris, Anita est de ces personnes qui aiment les belles histoires, celles qui ouvrent des fenêtres. « Quand on m’a parlé à Vienne de l’histoire magnifique d’un orchestre d’enfants trisomiques, j’étais enthousiasmée : « mais alors… tout est possible » me suis-je dit ! » Maïté n’a que deux ans et malgré son bel optimisme Anita sait que le chemin sera chaotique. Elle profite de chaque chose positive vécue au jour le jour.</p>
<h4>Un point apaisant</h4>
<p>« La notion de temps est si différente avec Maïté : chaque progrès se fait attendre plus longtemps, puis s’installe peu à peu avant de s’imposer et d’être apprécié à sa juste valeur ! Avec les autres enfants, tout allait si vite que les étapes se brouillaient et les avancées étaient facilement prises pour un dû ! J’ai aussi redécouvert mes enfants, leur intelligence et leur richesse de cœur ! Je veille à ce que leur relation à Maïté ne soit pas dictée par le devoir ou le sens moral. Je veux qu’ils viennent vers elle spontanément. Et ils le font car elle est un point apaisant. Quand les frères et sœurs se disputent, il suffit que Maïté sourie pour que toute chamaillerie soit désamorcée… J’ai remarqué qu’avec les autres adultes, le rapport change : il n’y a pas que du recul, de l’incompréhension, ou de la désolation. Il y a en fait plus souvent autre chose : beaucoup se confient tout à coup car ils ont davantage confiance en quelqu’un qui a aussi son lot de difficultés ! Maïté est comme une clé qui me permet d’entrer dans un nouveau monde, jusque là inconnu… Maïté arrive à sortir les gens d’eux mêmes.» Un an après la naissance de Maïté, la famille a vécu une autre annonce, celle du chômage. « Le chômage est bien plus dur pour le moment pour la famille que la trisomie de Maïté. On l’a subit, brutalement, et on continue à le subir un an après. On n’est pas acteur de la crise économique, on l’est du devenir de Maïté »…</p>
<p>Entre Maïté et le mendiant de Vienne, les différences sont un chromosome en plus et l’amour en moins… Lequel des deux a le plus de chance dans le domaine des possibles ? Lequel des deux porte le plus grand handicap ? Qu’est-ce qui, dans le regard de Maïté, ou son sourire, a fasciné le mendiant ? Sa fragilité ?</p>
<p><em>*Mode de communication associant la parole, les signes et/ou les pictogrammes.<br />
</em></p>
<p><strong>Propos recueillis par Nathalie Cuvelier,<a href="http://http://www.webinage.fr/" target="_blank"> Webinage</a></strong><strong></p>
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		<title>Des jeunes passeurs de mémoire</title>
		<link>http://www.aidantattitude.fr/2012/05/02/des-jeunes-passeurs-de-memoire/</link>
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		<pubDate>Wed, 02 May 2012 22:36:16 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Aidant attitude</dc:creator>
				<category><![CDATA[Initiatives]]></category>
		<category><![CDATA[intergénérationnel]]></category>
		<category><![CDATA[passeurs de mémoire]]></category>
		<category><![CDATA[Unis cités]]></category>

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		<description><![CDATA[Construit sur la base d’une collecte de témoignages, ce projet est avant tout un prétexte à la rencontre, à l’échange entre générations. ]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p class="intro">Depuis 15 ans, l&#8217;association Unis-Cité a une expérience de mobilisation de jeunes volontaires au service d&#8217;enjeux sociaux et environnementaux.</p>
<div class="img"><img title="passeurs de mémoire" src="http://www.aidantattitude.fr/wp-content/uploads/2012/03/Capture-d’écran-2012-03-11-à-23.22.57.png" alt="passeurs de mémoires" width="320" height="210" /></div>
<p>Dans le domaine du soutien aux personnes âgées dépendantes, Unis-Cité a constaté sur le terrain que le service civil pouvait avoir un impact social important : sur le bien-être des personnes âgées auprès desquelles les jeunes agissent, sur les jeunes eux-mêmes, et sur la société dans son ensemble, par l&#8217;impact qu&#8217;il a sur les mentalités et les réflexes de solidarité.<br />
Depuis plus de 15 ans, des missions ont régulièrement été menées par des volontaires d&#8217;Unis-Cité en partenariat avec les établissements (EHPAD, CCAS, Maisons de retraite) et les services d&#8217;aide à domicile (associations, CLIC, &#8230;).</p>
<h4>Construit sur la base d’une collecte de témoignages, ce projet est avant tout un prétexte à la rencontre, à l’échange entre générations.</h4>
<p>Au fil des semaines, les jeunes volontaires qui interviennent en binôme au domicile de personnes âgées isolées, ou en maisons de retraite, organisent des animations – sorties, goûters, chorales&#8230; – et parviennent à tisser des relations de confiance. </p>
<h4>Première bibliothèque virtuelle de mémoire !</h4>
<p>Enregistrés, puis retranscrits par les jeunes &#8211; de manière non « professionnelle », mais très sincère &#8211; la plupart des récits sont, après accord des personnes âgées, mis en ligne sur un site internet dédié : <a href="http://www.passeursdememoire.fr/home" target="_blank">http://www.passeursdememoire.fr/</a></p>
<p>Construit comme une véritable bibliothèque virtuelle de mémoires, ce site poursuit son développement au fil des rencontres. Un moteur de recherche intégré permet d’accéder plus facilement aux récits de vie classés par nom, ville, thème, ou époque&#8230;</p>
<h4>Les objectifs du projet :</h4>
<p> Créer des liens intergénérationnels symboliquement forts pour reconstruire des liens de solidarité<br />
 Valoriser des personnes et sauvegarder un patrimoine unique<br />
 Créer un nouvel outil d’archivage autour de la mémoire des aînés<br />
 Combattre les préjugés et les stigmatisations entre générations<br />
 Valoriser le travail des volontaires, qui signeront chaque entretien réalisé.</p>
<h4>Qui sont les Passeurs de mémoire ?</h4>
<p>Ce sont des jeunes en service civil volontaire, âgés de 18 à 25 ans et engagés sur une période de 6 ou 9 mois pour servir l&#8217;intérêt général sur le territoire français. Parmi les projets qu&#8217;ils mènent, ils sont notamment missionnés auprès de maisons de retraite, foyers logement, EHPAD, hôpitaux, centres sociaux, etc. afin de sortir les personnes âgées de leur isolement et de proposer des animations intergénérationnelles, telle que l&#8217;organisation d&#8217;une vaste collecte de mémoire.</p>
<h4>Impact Social :</h4>
<p>Au-delà des témoignages recueillis, Passeurs de Mémoire est avant tout une aventure humaine aussi enrichissante pour les jeunes que pour les moins jeunes, et chacun voit son regard changer sur l’autre.</p>
<p>« L’arrivée des volontaires a réveillé l’établissement. Aujourd’hui les résidents vont bien et c’est entre autre grâce à la vie apportée par les jeunes. C’est une présence très stimulante », explique Mme Turbef Delof, directrice Ehpad.</p>
<p>Plus de 3 350 jeunes ont réalisé un service civil à Unis- Cité et ont ainsi soutenu plus de 600 structures d&#8217;intérêt général, dans 10 régions et 24 villes de France. </p>
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		<title>Les aidants professionnels cherchent à prendre ma place !</title>
		<link>http://www.aidantattitude.fr/2012/04/30/les-aidants-professionnels-cherchent-a-prendre-ma-place/</link>
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		<pubDate>Mon, 30 Apr 2012 17:37:12 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Aidant attitude</dc:creator>
				<category><![CDATA[Savoir se préserver]]></category>
		<category><![CDATA[conseils]]></category>
		<category><![CDATA[recettes]]></category>
		<category><![CDATA[Sandrine]]></category>
		<category><![CDATA[se préserver]]></category>

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		<description><![CDATA[Parfois, il y a une sensation de concurrence entre l’aidant familial ou aidant naturel et l’aidant professionnel ...]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p class="intro">Il y a les aidants professionnels et les aidants non professionnels, chacun sa fonction.</p>
<p>La différence entre aidant professionnel et aidant familial est bien expliquée dans l’onglet « <a href="http://www.aidantattitude.fr/?p=171" target="_blank">Qu’est-ce qu’un aidant ?</a> » de la page d’accueil du site d’Aidant attitude. </p>
<p>L’aidant non professionnel peut être familial ou naturel, selon qu’il soit de la famille ou de l’entourage.</p>
<div class="img"><img src="http://www.aidantattitude.fr/wp-content/uploads/2012/03/arbre-savoir-sepreserver1-300x284.gif" alt="Aidant Attitude - savoir se preserver" title="arbre-savoir-sepreserver" width="300" height="284" class="alignleft size-medium wp-image-4126" /></div>
<h4>Mais il est parfois moins facile qu’on ne le croit de séparer les rôles d’aidant professionnel et aidant familial.</h4>
<p>Parfois, il y a une sensation de concurrence entre l’aidant familial ou aidant naturel et l’aidant professionnel : </p>
<p>Le premier a pallié aux premières déficiences de l’aidé. Il connaît la personne depuis longtemps, a eu le temps de développer de l’affection, des sentiments pour l’aidé. Petit à petit, l’aidant familial / naturel est devenu la personne sur qui l’aidé peut compter, la personne indispensable.<br />
Un lien d’interdépendance s’est alors construit : la personne aidée trouve en l’aidant de nouvelles jambes, yeux, tête… et l’aidant acquière un nouveau statut basé sur la solidarité et l’amour, deux magnifiques qualités humaines, une force naturelle majeure chez l’homme (telle que la nomme la psychologie positive) : l’humanité.</p>
<p>Lorsque l’aidant professionnel arrive au sein de ce duo, il faut qu’il trouve sa place sans pour autant ne plus exister. La complicité entre l’aidé et l’aidant familial / naturel s’en trouve modifiée.<br />
Un manque peut naître chez l’aidant familial / naturel qui a alors le sentiment qu’on lui ôte la possibilité d’exprimer pleinement ce qu’il a de meilleur en lui. Pourtant, l’aidant professionnel n’intervient que sur demande de l’aidant familial / naturel et, généralement, pour le soulager. Ce qui est paradoxal, c’est que l’aidant familial / naturel a l’impression que l’aidant professionnel lui prend quelque chose (son rôle central) plutôt qu’il lui donne quelque chose (une qualité de vie, pour lui comme pour l’aidé).</p>
<p>Oui, il est difficile de trouver, faire et laisser de la place.<br />
Pour cela, il n’y a pas de secret : il faut du respect et de la communication.<br />
En théorie, facile à dire.<br />
En pratique, un grand lâcher prise.</p>
<h4>Être confronté à la dépendance doit rester un choix assumé et non pas un fait subi, y compris et surtout quand l’aidant a lui aussi besoin d’aide.</h4>
<p>Certains choix sont difficiles : faire intervenir une aide à domicile, placer une personne que l’on aime en maison de retraite… c’est faire rentrer un autre que soi dans un monde qui fonctionnait sans lui. Or, ce monde fonctionnait-il vraiment si bien que cela ? Après tout, à un moment donné, c’est bien l’aidant familial / naturel qui a tiré la sonnette d’alarme en disant ne plus pouvoir assumer tout seul. C’est l’aidant familial / naturel qui est allé chercher l’aidant professionnel.</p>
<p>Quel acte courageux ! Bravo ! Quand on ne peut plus assumer seul(e) certaines responsabilités, s’entêter c’est risquer de faire prendre des risques à ceux que l’on aime : l’aidé, la famille et y compris soi même, car il faut apprendre à s&#8217;aimer en premier pour mieux pouvoir aimer les autres.</p>
<p>Ce n’est pas toujours facile, c’est vrai !</p>
<p>Mais ASSUMONS NOS CHOIX : en faisant intervenir un aidant professionnel, nous voulons être dans une relation de QUALITE et non pas fournir de l’aide en QUANTITE.</p>
<p><strong>Article rédigé par Sandrine Damez</strong></p>
]]></content:encoded>
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		</item>
		<item>
		<title>Nathalie Broutèle : ignorer nos séniors reviendrait à vivre au moyen âge</title>
		<link>http://www.aidantattitude.fr/2012/04/19/nathalie-broutele-une-societe-qui-ne-prend-pas-en-compte-ses-seniors-est-une-societe-du-moyen-age/</link>
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		<pubDate>Thu, 19 Apr 2012 20:26:46 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Aidant attitude</dc:creator>
				<category><![CDATA[Interviews]]></category>
		<category><![CDATA[aidautonomie.fr]]></category>
		<category><![CDATA[Nathalie Broutèle]]></category>
		<category><![CDATA[Natixis Assurances]]></category>

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		<description><![CDATA[Des dispositifs (pas uniquement financiers) pourraient être mis en place pour favoriser l’entraide intergénérationnelle à l’échelle nationale.]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p class="intro">Directrice générale de Natixis Assurances, mécène d’Aidant attitude, Nathalie Broutèle a bien voulu répondre à nos questions sur la dépendance et le cinquième risque.</p>
<div class="img"><img title="Nathalie Broutèle" src="http://www.aidantattitude.fr/wp-content/uploads/2012/04/Capture-d’écran-2012-04-19-à-20.25.27.png" alt="Nathalie broutèle" width="320" height="210" /></div>
<h4>Vous avez encore vos deux parents ; comment percevez vous la possibilité d’entrée en dépendance de vos parents ? Pour reprendre le titre du dernier livre de Marie de Hennezel « qu’allons nous faire de vous ?», vous, qu’allez-vous faire de vos parents ?</h4>
<p>Le jour où nous aurons à prendre une décision, mon frère et moi, ce ne sera pas simple !<br />
Je suis préoccupée par les réactions de l’un et l’autre de mes parents. </p>
<p>Comment vont-ils supporter d’être aidant l’un de l’autre ? Je me pose des questions sur leurs réactions. </p>
<p>Peut-être aussi ai-je des préjugés par rapport à leurs attitudes ou réactions possibles ?</p>
<p>Ma mère a eu un cancer et a bénéficié de tout l’entourage de mon père. J’ai bien vu combien être aidant de ma mère empiétait sur la vie de mon père. Je suis admirative de son comportement. Et j’ai aussi vu ma mère adopter la même attitude plus récemment pour mon père. Souvent dans les situations difficiles, les gens se révèlent et s’adaptent. </p>
<p>Je pense que comme beaucoup d’enfants, mon frère et moi faisons probablement un déni par rapport à l’entrée éventuelle d’un de nos parents en maison de retraite médicalisée. Nous n’en avons jamais parlé. Cela dit nos parents sont  encore jeunes !</p>
<h4>Jusqu’où seriez-vous prête à aller pour aider vos parents en tant qu’aidante ?</h4>
<p>Le problème se posera surtout en termes financier. Pour moi, le maintien à domicile serait à assurer en priorité. Je souhaiterais les aider à rester ensemble à domicile le plus longtemps possible dans des limites acceptables, et validées par des professionnels.<br />
Je ne pourrais pas être tous les jours chez eux. Mais j’ai la chance qu’ils soient à une heure de train, j’assumerai un relai régulier afin d’être plus présente.</p>
<h4>Comment décririez vous les rôles de l’État et des assureurs par rapport au cinquième risque ?</h4>
<p>Ce risque ne peut être assuré seul par le privé ou l’État. Il faut un vrai partenariat public privé. Une refonte de l’APA semble inévitable. </p>
<p><strong>Une société qui ne prend pas en compte ses séniors est une société du moyen âge.</strong></p>
<p>Alzheimer fait peur; cette maladie peut durer longtemps. Les pathologies des maladies neurodégénératives s’inscrivent de plus en plus dans la durée. Personne n’est égal devant la fin de vie.</p>
<p>La véritable question pour les assureurs est la mutualisation de ce risque sur le plus grand nombre. C’est la condition indispensable si nous voulons la rendre accéssible  en termes de prix.<br />
L’assureur doit aussi pouvoir contrôler le coût et la qualité des prestations à verser en cas d’entrée en dépendance. Il faut laisser les assureurs s’organiser avec des prestataires de services et maîtriser les coûts, tout en maintenant un niveau de qualité exigent. Toute la difficulté réside dans le contrôle et la maîtrise du coût des prestations pour que les cotisations restent accessibles.</p>
<h4>Être aidant et salarié d’entreprise est parfois très difficile voir impossible ? Comment voyez-vous le rôle de l’entreprise pour aider des collaborateurs qui se trouveraient dans cette situation difficile ? Quelles seraient les limites de cette aide ? </h4>
<p>Cette Question est large…si l’on écoute certains collaborateurs, l’entreprise devrait apporter de l’aide dans toutes les circonstances. L’employeur ne peut se substituer à une aide sociale. Si ce dernier peut consentir des efforts pour faciliter la vie de chaque collaborateur, encore faut-il que ceux-ci expriment leurs difficultés ! Dans le cas de l’aidant, il ne se reconnaît pas toujours lui-même comme aidant, et ne souhaite pas forcément en parler. </p>
<p>Le rôle de l’employeur est de lister les dispositifs possibles et de les faire connaître aux collaborateurs. Le DIF dans le cadre du plan de formation dans les entreprises pourrait être utilisé pour proposer en catalogue des formations sur Alzheimer ou sur le bien vieillir. </p>
<p>La prévention et l’information, voilà une action à mettre en place par l’État !</p>
<p>La population rejette la vieillesse. S’occuper d’une personne âgée peux perturber la vie quotidienne, et parfois celle du conjoint. Ce rejet pourrait générer un vrai drame sous la forme d’une rupture intergénérationnelle. Notre société n’est plus structurée pour que nos parents vivent avec nous. L’allongement de la fin de vie constitue un vrai enjeu, pour les pouvoirs publics. Des dispositifs (pas uniquement financiers) pourraient être mis en place pour favoriser l’entraide intergénérationnelle à l’échelle nationale.</p>
<h4>Comment évaluez-vous l’offre d’assurances dépendance présente sur le marché ? Quelles évolutions envisageriez-vous pour ces produits ?</h4>
<p>Les produits dépendance sont encore un peu chers et pas suffisamment mutualisés.<br />
Autonomis, le produit d’assurance dépendance de Natixis Assurances est un produit dont je suis fière. Dans un contexte de marché donné, et un aspect réglementaire donné, nous sommes allés aussi loin que nous pouvions le faire dans la conception de ce produit.</p>
<p>Natixis Assurances a également élaboré le site <a href="http://www.aidautonomie.fr" target="_blank">Aidautonomie</a>, à destination des aidants, et réalisé du mécénat pour soutenir les actions bénévoles menées par Aidant attitude. Je pense que ce devrait être le rôle du gouvernement de soutenir des sites d’information préventive comme le vôtre.</p>
<p>Tant que les pouvoirs publics ne prendront pas la mesure de l’enjeu représenté par la dépendance pour notre société, tant qu’ils ne prendront pas de décisions, et ne définiront pas  « le décor » dans lequel les assureurs vont pouvoir s’inscrire, il ne se passera rien ! Tout le monde y a tellement réfléchi, que ce soient les experts, ou les assureurs ! Les acteurs de l’assurance ne vont pas pouvoirs avancer à la fois sur le plan individuel et collectif tant que l’état ne fixera pas « le décor ».</p>
<p>J’ai vu à la télévision récemment une émission peu complaisante qui relatait la décision d’un couple de placer le mari en maison médicalisée, montrant les aspects parfois difficiles à accepter de ces maisons. Vous êtes enfermé entre 4 murs ; vos enfants ne viennent pas souvent vous rendre visite ; vous vivez au quotidien avec des personnes physiquement dégradées.</p>
<p>Nous devons avoir des politiques qui décident. Il manque le courage politique de prendre des décisions, il est vrai dans un contexte de déficits publics abyssaux. Je n’ai pas entendu beaucoup de propositions sur ce sujet dans le cadre de la campagne présidentielle.</p>
<p>Notre société doit prendre en compte les conséquences de l’allongement de la vie et surtout l’anticiper. Les jeunes seront en rupture avec leurs aînés si la situation devient insupportable sur le plan financier et qu’elle n’a pas été anticipée L’état doit faire un vrai choix de société. Un ami m’a confié récemment au cours d’une conversation sur ce sujet : « je pense que nos enfants nous en voudront beaucoup, et ils auront raison ! ».</p>
<p><strong>Interview réalisée par Pierre DENIS</strong></p>
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