La présence

Depuis 4 ans, Aidant attitude travaille sur un documentaire sur l’accompagnement de fin de vie vue par les aidants familiaux et aidants professionnels. Ce documentaire de 52 minutes s’appuie sur l’expérience d’accompagnement de Pierre DENIS, fondateur d’Aidant attitude. Nous vous livrons les extraits de la note d’intention de ce projet dont l’écriture du synopsis vient de s’achever.

Aidant attitude recherche des mécènes pour contribuer au financement de la production et réalisation de ce film.Toutes les personnes qui auront contribué, se verront informées régulièrement sur les étapes du tournage et recevrons des extraits vidéo en avant première. Toutes vos idées et commentaires sont également les bienvenues !

Pour participer au financement de ce film faites un don.  

Une expérience personnelle parmi 8,5 million d’autres :

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J’ai accompagné ma mère pendant plus de dix ans, puis mon père pendant plus de huit ans vers la fin de leur vie. J’ai vécu cette expérience de l’ordre de l’indicible comme un combat, mais aussi comme un privilège car cette dernière étape culminante de la vie est peut-être celle qui en cristallise l’une de ses quintessences : l’amour.
« Lorsque l’on ne peut plus rien faire, on peut encore aimer et se sentir aimé » écrit Marie de Hennezel(1).

Et c’est bien ce que nous avons vécu avec mes parents. Nous nous sommes aimés.

Bien sûr, j’ai pleuré.
Longtemps.

Comment dire adieu à mon père qui ne parlait plus ? Comment trouver les mots justes pour faire le récit de sa vie et qu’il lâche prise ?
J’ai passé un moment sur un banc, désemparé. J’appréhendais un nouvel état, la perte, dans un monde « parallèle ». Tout est y semblable. Les mots, les objets, les sons, les gens. Seulement, ils n’ont plus le même cadre.
Alors par où commencer ?
C’est difficile…

J’ai connu la solitude puisque la mort, en France, tant culturellement que sociologiquement, est volontairement ignorée, occultée de la vie. Elle est le plus souvent taboue, sale, horrible, absurde. 
Mais un jour, j’ai su. Dès lors, j’ai voulu, à mon tour, battre le pavé d’un territoire à construire. Au fil du temps, j’ai progressé sur mes interrogations et le sens de l’accompagnement d’une fin de vie.

Cette expérience d’accompagnant a changé la mienne.
J’ai rapidement eu besoin de partager mon histoire.
Je pressentais que dans mes échanges avec les autres, surgiraient des réponses aux nombreuses questions que ma nouvelle réalité faisait alors émerger : quel est le rôle de l’accompagnateur de fin de vie. Comment se vit-il ?
Et, en tout premier lieu, quelle est sa place ?
Comment la trouve-t-il, si tant est qu’il y arrive, car, d’un lieu à l’autre, d’une
situation à l’autre, on ne meurt pas pareil.

À la maison, en EHPAD, à l’hôpital ou en maison spécialisée, l’accompagnement de l’aidant s’en trouve modifié.

Les prises en charge n’y sont pas les mêmes. Sur le plan professionnel, les moyens techniques et les personnels déployés diffèrent du simple au double selon l’environnement.

Quant au plan humain, la place qui lui est réservée est elle aussi différemment envisagée selon la configuration.

Tandis que j’ai cheminé dans mon apprentissage d’accompagnant, j’ai aussi réalisé que je partageais un quotidien proche de celui de 8,5 millions de Français que l’on nomme « proches aidants ». Nous avons tous en commun d’être éprouvés au plus profond de notre être. Nous devons apprendre à aider notre proche à dominer son corps par son esprit, alors que nous sommes, nous-mêmes, au bord de l’implosion !
La durée moyenne d’aide pour un accompagnant est de dix ans.
Et au terme de ces longues années d’accompagnement, l’aidant est épuisé.
Et de partout.

Physiquement, nous avons couru un marathon.

Comment conjuguer vie personnelle, vie professionnelle et soutien à un proche ?
J’ai parfois fait quatre aller-retours dans la même journée à l’établissement Jeanne Garnier pour y retrouver mon père. Le soir, je devais être disponible pour mes trois enfants, et entre temps, je devais être concentré sur mon travail.

Comment également assumer financièrement ces derniers instants d’une vie ?

Assumer les charges de son appartement. Payer ses impôts. Assumer le coût d’une auxiliaire de vie. Garantir ses dépenses quotidiennes… L’accompagnement d’un proche en situation d’extrême dépendance nécessite des moyens matériels et financiers croissants au fur et à mesure que l’on se rapproche de l’accompagnement de fin de vie.
Pourtant, les aidants n’ont pas tous les moyens de supporter cette prise en charge. Et certains ont parfois le sentiment d’être confrontés à un dilemme intenable : choisir entre leur vie ou celle d’un proche car lier les deux est concrètement infaisable…

Entre le cadre légal et l’environnement médical, entre notre vie qui continue et celle de notre proche qui se termine, l’équilibre à trouver est précaire.
Et cette quête éreintante. Psychologiquement, nous avons laissé sur notre parcours athlétique nos certitudes et nos jugements. Notre proximité avec la mort nous fait réaliser qu’au seuil de sa vie, le proche est plus que jamais vivant. Ils sont, comme le dit Marie de Hennezel, à l’image de ces feuilles d’Érable qui se parent de leur plus beau rouge avant de mourir. En accompagnant la fin de vie d’un proche, l’aidant devient le gardien de ses dernières heures. Au pied de son lit, il refait avec lui le tour de son existence. Souvent, il l’aide à en comprendre le sens. Il réalise alors que si la mort est la fin de sa trajectoire, la vie, tel un phare éclairé dans la nuit, en irradie toujours le cap. À tutoyer la mort, elle ne nous apparaît ainsi plus comme la fin, mais comme la complétude d’une vie, où aidant et aidé se retrouvent l’un et l’autre dans un rôle de passeur. Vers un ailleurs pour nous qui accompagnons notre proche à le rejoindre. Vers une autre vie pour le proche qui, en nous donnant la sienne en partage à cette croisée de nos chemins, nous guide sur ce qu’il nous reste à vivre.[/column-half-1][column-half-2]

Dans ce passage de flambeau, nous sommes parfois désespérés. D’autres fois éclairés. Mais toujours bousculés. Bouleversés.

Une fois le lit vide, comment reprendre le cours de notre vie ? Comment allons-nous la prendre en main ? Quel est le sens de notre propre existence ? Nous nous interrogeons aussi forcément sur notre propre fin. Comment alors appréhender le temps présent ?
Et chemin faisant, qui sommes-nous désormais, puisque, sans le vouloir, sans même nous en apercevoir, nous nous sommes transformés.
À moins que nous ne soyons devenus qui nous sommes véritablement ? Car, tandis que nous nous sentons dépouillés, cette expérience nous a, en réalité, révélé un peu plus à nous-même. Et cette transformation s’est à son tour faite au prix d’un épuisement qui est parfois à la limite du supportable. Cependant, un peu comme dans les récits mythologiques (la vie et la mort ne figurent-ils pas d’ailleurs parmi ses thématiques récurrentes ?), si l’aidant remporte cette épreuve, une nouvelle réalité s’ouvre à lui. Laquelle ?

Son humanité.
Et avec elle, une nouvelle vie.

Lorsque nous comprenons que la fin de vie n’est pas un combat que la mort livre contre la vie, mais un dialogue entre l’une et l’autre, notre humanité en est grandie. Aussi étrange que cela paraisse, la mort d’un proche nous rend plus humains.
J’ai longtemps cherché à résumer comment. Je n’ai pas trouvé de réponse plus pertinente que celle-ci : parce qu’elle nous oblige à accepter que la vie continue.

Ce film, je tiens à le répéter, ne dira rien du mystère de la mort.

La fin de vie, cet interstice où un autre temps s’établit, est sa thématique.
Et dans cet espace « hors-norme », son histoire se cristallisera autour de cette relation tout aussi hors norme qui se noue entre l’aidant et l’aidé, le dialogue qui s’installe entre eux transfigurant par ailleurs celui que se livre la mort et la vie. Libérée des clichés qui en donnent une image souvent trompeuse, la fin de vie, c’est dans tous les cas mon intention, apparaîtra alors comme une continuité de la vie elle-même. Et les « décors » du film, les objets – la maison, l’EHPAD, ou la maison spécialisée, seront filmés dans cette perspective.

Nous suivrons le quotidien de plusieurs aidants dont les témoignages seront liés les uns aux autres sous une forme proche du recueil.

Le film voudra à son tour aborder la fin de vie du côté de l’intime, révéler des moments de la vie intérieure de ses personnages à travers des situations incarnées.

Chacun des protagonistes aura un enjeu propre pour trouver sa place dans cette étape particulière de sa vie, et pour lequel il devra se battre : trouver une structure d’accueil, sensibiliser sa famille, réunir des fonds, chercher un équilibre dans un quotidien qui se bouscule, resserrer des liens…

Chaque situation sera unique.

Ces situations dresseront aussi le portrait de personnages à qui je souhaite laisser une part de mystère, celui de leur vie en devenir.
Celle-ci non plus ne sera plus la même, comme les personnages qui auront changé entre le début et la fin du parcours que représente l’accompagnement d’une fin de vie.

Tandis que le film avancera, les protagonistes apparaîtront de plus en plus « vivants ».

Et c’est probablement là le principal mouvement du film, nous confrontant dans le même temps à cette contradiction à laquelle je veux laisser toute latitude de s’installer : tout comme pour le proche, la mort éveille l’aidant à la vie.

Les personnages seront, à l’image des aidants que j’ai rencontrés, le plus souvent abattus au départ de la course qui les attend. Mais, un pas après l’autre, alors que leurs sensations seront
décuplées, ils se sentiront « autrement » vivants.

Marcher dans la terre humide, sentir le soleil sur sa peau, écouter un morceau de musique, regarder un ciel étoilé pourraient figurer parmi ces sensations que la caméra voudra saisir. Et c’est en faisant de ces « détails » des éléments narratifs que la vie transparaîtra aussi.

Leurs interrogations seront sans réponses immédiates, mais l’atmosphère dans laquelle ils évolueront enrichira leur appréhension de la vie.

Que leur promettra-t-elle ?

C’est l’histoire en devenir sur laquelle se terminera la nôtre.

Texte écrit par Audrey Sanchez (scénariste) et Pierre Denis

(1) DE HENNEZEL, Marie, La mort intime. Paris : Robert Laffont, 1995.

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